"Vermoeidheid kijkt niet naar leeftijd, het gaat door alles heen"

Fiety werkte jarenlang mee in de praktijk van haar man die huisarts was. Een druk bestaan, zeker met jonge kinderen. ‘Het was zo’n andere tijd. Reuma was iets voor oude mensen. Ik weet nog dat ik voor het eerst bij de reumatoloog was en mensen in de rolstoel in de wachtkamer zag zitten. Dat was mijn voorland. Gelukkig was ik de tijd iets voor en kreeg ik methotrexaat als medicijn, dat was toen net op de markt. Maar die reumatoloog zei ook tegen mij: ‘U moet elke dag even een uur liggen op de bank, want u bent erg vermoeid.’ Dat ging natuurlijk niet.

Ik werkte mee in de praktijk en had twee kleine kinderen. Ik sprak eigenlijk nooit over mijn reuma, het hoorde er gewoon bij. Ik sliep veel, dat weet ik nog wel. En ik vroeg aan vrienden of ze m’n vlees wilden snijden. Niemand die het begreep, hilariteit ten top. Maar er waren toen natuurlijk nog nauwelijks hulpmiddelen.’

Kennis delen

Na de dood van haar man, nu 13 jaar geleden, breekt er voor Fiety een tijd van bezinning aan. ‘Wat wil ik doen? Ik wilde graag met kinderen werken en ben toen bij de Kindertelefoon en later bij Jeugdzorg gaan werken. Toen dat stopte heb ik mij eerst aangemeld bij Patiënt Partners en heb daar een aantal jaren lesgegeven aan medisch studenten. Toen ik daarmee ophield, heb ik mijzelf aangemeld bij ReumaNederland voor de PAR (Patiënten Advies Raad). Daar geef ik bijvoorbeeld les en ik zit in een werkgroep over vermoeidheid.

Waarom? Ik wil met mijn hersens bezig zijn, ben altijd aan het leren, niet alleen over reuma maar ook over kunst. Ik heb nog nooit zoveel geleerd als in de afgelopen 3 jaar. En ook nog nooit zoveel gepraat over reuma als de laatste jaren. Het is goed om erover te praten en je kennis te delen. Als ik het niet voor mezelf doe, dan wel voor de generatie die na mij komt.’

Netwerk van vriendinnen

In de afgelopen jaren heeft Fiety geleerd om meer te praten over haar reuma en de vermoeidheid die er altijd is. Ook zorgt ze, na de dood van haar man, voor een netwerk van vriendinnen om haar heen die haar kunnen helpen als dat nodig is. ‘Mijn kinderen wonen niet direct in de buurt en dus hebben die vriendinnen allemaal een sleutel van mijn huis. We hebben een appgroep, ze weten alles van me en staan altijd voor me klaar. Een vriendin gaat altijd mee naar het ziekenhuis, met de anderen ga ik naar de schouwburg of gezellig uit eten of gewoon koffie drinken. Soms samen op vakantie.

Ze weten dat ik last-minute kan afzeggen omdat ik te moe ben. Bij hen kan ik helemaal mezelf zijn, ik ben zo blij met ze. Ik heb hen ook de lepeltjestechniek uitgelegd. Dat is een methode waarmee je kunt uitleggen wat vermoeidheid is. Als ik dan teveel heb gedaan zeggen ze ook: ‘je zal nu wel door je lepeltjes heen zijn’.’

Over de grens

Ondanks dat Fiety weet wat het beste voor haar is, gaat ze regelmatig over haar grens heen. ‘Ik gedij natuurlijk het beste bij een goed ritme. Opstaan, katten verzorgen, ontbijten, wat klusjes in huis, even achter de pc en dan na de lunch rusten en soms slapen. Goed plannen, agendabeheer is het allerbelangrijkst. Als ik ’s ochtends wakker word, weet ik bij het ogen opendoen wat voor dag het wordt; een goede of een slechte.

Vermoeidheid die komt door fysiek dingen doen, daar kom je wel overheen, maar van deze altijd aanwezige vermoeidheid niet. Dus weet ik dat een grens bepalen voor mij ook soms over je grens heengaan is. Dat doe ik bewust, dan weet ik dat ik op de blaren moet zitten als ik er overheen ben gegaan. Maar ik doe het wel, want ik kijk naar wat ik nog wél kan en niet naar wat ik niet kan. Ik wil ook de leuke dingen blijven doen.’

Vermoeidheid bespreken

Fiety hoopt dat door haar verhaal te delen, er meer bekendheid komt over vermoeidheid bij mensen met reuma. ‘Mensen die niet in aanraking komen met iemand met reuma hebben geen flauw benul dat je zo vermoeid kunt zijn door je aandoening. Ook medicijnen en ontstekingen spelen daarin een rol. Uit onderzoek blijkt dat als je vraagt waar patiënten het meest last van hebben, 70 procent vermoeidheid op 1 zet en pijn op 2. Dat weet bijna niemand.

Het zit in hele kleine, simpele dingen die soms al te veel voor je kunnen zijn. Kijk, tegenwoordig zijn we medisch gezien een stuk verder en is de rolstoel niet meer het toekomstbeeld. Maar het kan natuurlijk nog een stuk beter worden en daarom moet vermoeidheid zeker meer besproken worden.’

Tekst: Margriet van der Zee

Beeld: Coco Broeken