Sabine Sneijder-Rotering

“We waren met vakantie op Ameland, mijn favoriete eiland. Ik was 32 en werkte drie dagen per week op een personeelsadministratie. Ik leidde precies het leven dat ik wilde. Zorgeloos, fijn, alles kon. Totdat ik op een ochtend wakker werd met een heel pijnlijke pols. Ik schrok van de gigantische bult die erop zat. De huisarts op het eiland dacht aan overbelasting, wat ik een heel logische verklaring vond. Ik had tenslotte nogal een druk leven. Eenmaal thuis kreeg ik last van mijn schouders, mijn handen, mijn voeten, álle gewrichten deden pijn. Een half jaar na die dikke pols kon ik nauwelijks nog lopen. Al die tijd viel bij mijn huisarts niet het kwartje dat het weleens reuma zou kunnen zijn. Ik snap dat wel. Bij reuma denk je eerder aan oude mensen, niet aan een vrouw in de bloei van haar leven zoals ik. Maar ik had het dus wel, deze chronische ziekte die mijn leven en dat van mijn man en drie kinderen gigantisch op de kop zette.”

Verborgen ziekte

“Ik kwam in het Amsterdamse reumacentrum Reade terecht, waar een hele rij deskundigen zich over mij bogen. Zoals de fysiotherapeut die me begeleidde bij het sporten, want dat moest ik veel gaan doen. Als je spieren en gewrichten soepel blijven, heb je minder snel ontstekingen. De ergotherapeut adviseerde handigheidjes in huis, de reumatoloog startte samen met mij een zoektocht naar de juiste medicijnen en ik ging naar een psycholoog. Die laatste had ik hard nodig. Ik kon niet accepteren dat ik reuma had. De pijn, de beperkingen, ik wílde dit niet. De gedachte dat het chronisch was en dus nooit meer over zou gaan, was gekmakend. Soms had ik het gevoel alsof mijn gewrichten in een bankschroef werden gedraaid, zo veel pijn had ik. Hoe moest ik hiermee leren leven? Dat was in het begin heel moeilijk. In eerste instantie wilde ik er niet aan en probeerde ik alles zo veel mogelijk door te laten gaan. Desnoods strompelend.

Ik had een tijdelijk contract dat niet werd verlengd. Ik begreep het wel. Ik kon bij lange na niet volledig werken. Volgens mijn werkgever werd het tijd dat ik aan mezelf ging denken. Hij had gelijk. Ik kon hier niet meer van wegrennen. Of ik wilde of niet, de realiteit was dat ik niet meer de oude zou worden. Niet iedereen begreep dat. Ik zag er toch goed uit? Reuma is een verborgen ziekte, je ziet het niet aan de buitenkant. Dat was weleens lastig, maar ik ben er altijd heel open over geweest, zodat mensen snapten wat er was. Hun steun was belangrijk voor me: het gevoel dat je er niet in je eentje voor staat.”

‘Mama, ga je dood?’

“Een chronische ziekte krijg je nooit alleen, het raakt ook je gezin. Zoals mijn man, die naast zijn fulltime baan veel meer in huis moest doen en zijn vrouw zag lijden. Dat was best heftig voor hem. En de kinderen, die mij vaak hebben zien huilen. Mijn zoontje heeft weleens gevraagd of ik doodging, omdat ik zo veel pijn had. Ik heb altijd gezegd dat het goed kwam. Na een dag of drie ging het wel weer. Maar toch, dit wil je als moeder niet voor je kind. Ik wilde gewoon een leuke, blije moeder zijn. Sinds twee jaar ben ik dat weer. Toen vond mijn reumatoloog na zes jaar zoeken eindelijk een medicijn dat goed aansloeg bij mij. Ik ben nu pijnvrij. Dit is een ‘biological’: een nieuw medicijn dat je van de verzekering pas mag krijgen als je al het andere hebt geprobeerd. Het is namelijk heel erg duur. Ik ben ongelooflijk blij dat dit zo goed aanslaat. Ik ben volledig afgekeurd, maar in overleg met het UWV probeer ik weer aan de slag te komen. Ik voel me goed en wil zo graag weer meedraaien in de maatschappij! Ik voel me nu soms zo nutteloos. De hele dag achter de computer is niet goed meer voor mij, maar samen met een coach zoek ik naar wat wel zou kunnen. Ik doe vrijwilligerswerk als taal-coach voor anderstaligen. Ik zou het heel leuk vinden om daar wat mee te doen.”

Sterker en stoerder

“Dat reuma me heeft veranderd, is niet alleen maar negatief. Ik was altijd een beetje verlegen en onzeker en voel me nu veel sterker en stoerder. Doordat ik zo veel heb meegemaakt, heb ik mijn kracht leren kennen. Die is heel groot en maakt me zelfverzekerd. Ik geniet waar ik kan en stel leuke dingen onder het mom van ‘dat doe ik nog wel een keer’ niet uit. Zoals het maken van een parachutesprong op Ameland. Ik wilde dat al heel lang, en toen ik me eindelijk beter voelde, heb ik het gewoon gedaan. Het was doodeng om uit het vliegtuig te springen, maar ik voelde me geweldig! Het prachtige uitzicht op de Waddeneilanden, de wind langs mijn wangen en mijn lichaam dat dit soort dingen weer aankan. Het gevoel dat ik lééf. Het gevoel dat ik de toekomst weer aankan.”