Riet

“Ik denk dat ik eigenlijk al veel eerder reuma had”, vertelt Riet, “maar met 9 broers en zussen was de sfeer thuis vooral: ‘niet zeuren’. Met 18 ging ik de verpleging en in die tijd moest je door een strenge keuring heen. Ik heb mijn mond toen stijf dichtgehouden over mijn klachten, anders werd ik niet aangenomen. Toch vond men na een halfjaar iets in de urine. In het Radboudziekenhuis ben ik toen grondig onderzocht. Ik kreeg de mededeling dat ik ernstige rugproblemen zou krijgen. Gelukkig kon ik wel als verpleegkundige blijven werken.”

Ziekte van Bechterew

Na de geboorte van haar eerste kind, nu ruim 50 jaar geleden, ging het mis. Riet kreeg ontstekingen in de gewrichten en had overal pijn. “Het was een explosie. Uiteindelijk is de ziekte van Bechterew op de Sint Maartenskliniek vastgesteld. Toen ik begin dertig was, raakte ik mijn baan in de verpleging kwijt. Eigenlijk mocht ik geen kinderen meer krijgen van de arts, maar ik heb er toch nog 2 gekregen.”

Handgeschreven boekje

Riets man was kapitein op de binnenvaart en Riet en de kinderen gingen met het schip mee. “Ik kwam in het buitenland bij artsen terecht als mijn klachten opspeelden, maar ze wisten niet zo goed wat ze ermee aan moesten. Mijn eerste ‘geneesheer-directeur/reumatoloog’ heeft toen een handgeschreven boekje gemaakt voor onze reizen, zodat de artsen wisten hoe ze mij moesten behandelen. Heel bijzonder was dat. Dit boekje ligt nu in het archief van het Sint Maartenskliniek.”

Van onbegrip naar liefde

“Ik heb veel onbegrip ervaren in mijn leven, ook in mijn directe omgeving. Mijn man verklaarde me voor gek, het zat allemaal tussen mijn oren volgens hem. Ik kon mijn werk in ons eigen bedrijf niet meer doen en uiteindelijk zijn we gescheiden. Mijn ziekte had hier grotendeels mee te maken. Het is heel vernederend als je ziekte niet erkend wordt.

“Ik ben van alles wel een positief mens geworden. Ik ben ontzettend veel vrijwilligerswerk gaan, onder andere voor vluchtelingen. Ik heb er twee pleegdochters aan overgehouden. Een van de twee heeft 4 kleine kindjes. En een oppasmeisje dat ik jarenlang heb gehad, bemoeder ik met liefde sinds haar eigen moeder is overleden. Zij is nu zelf moeder van 2 kinderen.”

Jonge mensen een hart onder de riem steken

Riet is actief op de besloten Facebookgroep ‘Samen reuma’ van ReumaNederland. “Reuma heeft zo’n grote impact, nog steeds. Het beïnvloedt je maatschappelijk, sociaal, economisch. Je hebt te maken met pijn, slecht slapen en zware medicijnen. Ga er maar aan staan. De buitenwereld heeft niet door hoe zwaar mensen met reuma het hebben. Op Samen reuma probeer ik vooral jonge mensen een hart onder de riem te steken. Ik heb alles al meegemaakt en zij zitten soms in moeilijke periodes. Er wordt vooral ook van werkende vrouwen met reuma veel gevraagd.”

‘Gebruik je restcapaciteit voor leuke dingen’

Vorig jaar was het kantje boord voor Riet door een dubbele longontsteking en een longvliesontsteking. “De reumamedicijnen verlagen je afweer en dan kan het helemaal misgaan. Gelukkig ben ik er nog en kan ik genieten van mijn hobby’s zoals schilderen. Ik geniet ook van mijn hondje en van de kinderen van mijn pleegdochters. Dit is ook mijn belangrijkste advies: stap uit de sfeer van het ziekzijn en ga naar buiten als je kunt. Gebruik wanneer je maar kan je restcapaciteit voor leuke dingen.”