‘Mama, is je rug nu nog niet over?’
In verwachting van de tweede
Achteraf gezien is het een klassiek verhaal. Een verhaal dat begint met vage klachten die ook door zoveel andere dingen hadden kunnen zijn veroorzaakt. Dingen die logischer leken. Daphne was immers in verwachting van haar tweede kindje. Had een drukke baan in de kinderopvang. Met een zoontje van net een jaar en een man die vaak van huis is, zocht ze die rare pijn in haar bekken en onderrug vooral daarin.
Kom op zeg, iedereen is weleens moe
Maar de klachten gingen niet weg. Ook niet na een periode van tweewekelijks fysiotherapie. Daphne kreeg last van haar schouders, ze had krachtverlies en last van ochtendstijfheid. “Ik koppelde dat allemaal aan de zwangerschap, de drukke combinatie van werken en een jong gezin. Ja, ik was extreem moe, maar ik sprak mezelf dan streng toe. Kom op zeg, je bent 28! Iedereen is weleens moe.”
Ik koppelde die rare pijn in mijn rug en bekken aan de zwangerschap, een jong gezin.
Reuma, dat is iets voor oude mensen toch?
Het zou nog tot een paar maanden na haar bevalling duren voordat Daphne toch naar de huisarts stapt. “Toen die voorstelde om bloed te prikken met de verdenking op reuma, wuifde ik dat in eerste instantie nog weg. Reuma, pfff, dat is iets voor oude mensen toch? Ik zou gewoon eerst lekker op vakantie gaan. Uitrusten, bijtanken, en dan verder kijken.”
Maar de vakantie werd geen feestje. Het werden slapeloze nachten. Van de pijn. “Ik geloof dat ik dat nog aan mezelf uitlegde met het feit dat ik niet in mijn eigen bed sliep.”
Te confronterend
“Natuurlijk had ik ondertussen wel zitten lezen over reuma. En natuurlijk herkende ik van alles in de verhalen. Maar ik klikte ze ook weer met dezelfde vaart weg. Misschien vond ik het te confronterend?”
Uit het bloedonderzoek dat ze na haar vakantie alsnog liet doen, kwam in eerste instantie niets. Er werd geen reumafactor gevonden. “Ik was opgelucht. Ik stond in de modus zie-je-wel. Later zou ik begrijpen dat veel mensen zonder deze autoantistof toch reuma kunnen hebben, en omgekeerd. Ik ben vervolgens onder de MRI geweest.”
Diagnose axiale SpA
De dag dat Daphne de diagnose axiale SpA kreeg, herinnert ze zich nog goed. “Ik was alleen naar het ziekenhuis in Den Helder gegaan. Mijn partner was net een week op uitzending. Het was een paar weken voor kerst. In de hal van het ziekenhuis speelde iemand prompt The River Flows in you op de piano – ons liedje. Daar liep ik met een tas vol pillen van de apotheek. Wat voelde ik me verloren. In een roes ben ik naar de Mac gereden om een ijskoffie te halen en Steef te bellen.”
Veel signalen over het hoofd gezien
“Nee, het heeft natuurlijk allemaal niet geholpen dat ik zo streng was voor mezelf, en vooral dacht dat ik niet zwak moest zijn”, vervolgt ze. “Maar achteraf zijn er ook best veel signalen over het hoofd gezien. Tien dagen na mijn bevalling belandde ik namelijk in het ziekenhuis. Mijn ontstekingswaarden waren sky high. Er werd gedacht aan een blaas- of blindedarmontsteking. Met een MRI-onderzoek is dat toen uitgesloten. En omdat ik letterlijk met mijn kolf op de eerste hulp zat, ben ik toen ook gewoon weer naar huis gegaan naar mijn kinderen.
Nu weet ik dat de ontsteking van het SI-gewricht al wel degelijk zichtbaar was op de scan. En de extreem lage ijzerwaarden tijdens mijn zwangerschap waren achteraf ook een aanwijzing.”
‘Zuur dat het zo gelopen is, zo verstreken anderhalf jaar’
Onomkeerbare schade
“Het is zuur dat het allemaal zo is gelopen, want zo verstreken anderhalf jaar waarin onomkeerbare schade is ontstaan in mijn gewrichten. Tijdrovend is helaas ook de zoektocht naar de juiste medicatie. Je krijgt pas biologicals als je eerst de klassieke reuma-medicatie hebt geprobeerd; tja, de wereld van de zorgverzekeringen en zorgkosten. Die klassieke medicatie was bij mij geen succes. De bijwerkingen waren heel heftig, en de pijn werd er niet minder om. Er zijn dagen geweest dat ik niet eens zelf uit het toilet kon komen.”
Injecteren vind ik een dingetje
Inmiddels is Daphne gestart met injecties van de biological adalimumab. “Daar moet ik mijn weg nog in vinden”, vertelt ze. “Ik heb twee bevallingen gehad zonder pijnstilling, maar mezelf injecteren vind ik een dingetje. Ja, daar kun je hulp bij krijgen, maar ik wil liever niet afhankelijk zijn.”
“Maar waar ik nu het meeste tegenaan loop? Mezelf”, zegt ze nuchter. “Ik ben altijd superactief geweest. Kilometers hiken door IJsland of Zuid-Afrika, feestjes in het weekend; niets was te gek in mijn leven. Het is heel lastig als daar zomaar een dikke streep doorheen getrokken wordt. En die streep is ook door het leven van Steef getrokken; ik rem hem ook. Ook zijn perspectieven zijn veranderd. Daar kan ik me zo bezwaard over voelen.”
Ik wil zó niet tot last zijn
“Een gevoel dat me ook vaak overvalt als ik met vriendinnen afspreek en toch weer op het laatst moet afhaken. Of omdat ik liever niet meega, simpelweg omdat het te ver lopen is vanaf de parkeerplaats. Iedereen is superlief en behulpzaam, en ik zou gewoon kunnen vragen een andere locatie te prikken, maar ik wil zó niet tot last zijn. Daardoor ga ik nog steeds vaak over mijn grenzen heen.”
“Die hele diagnose is een ding, dan is er het mentale proces. Het zou mooi zijn als je daarin meer zou kunnen worden begeleid. Alle zorg is gericht op het klinische: de medicatie, de bijwerkingen. En ik heb nog zoveel vragen. Vragen op het gebied van leefstijl, voeding, werk. Wat kun je nu eigenlijk zelf het beste doen?”
Beeld van reuma klopt niet
“Toen ik laatst ging zoeken naar sportmogelijkheden bij reuma, kwam ik uit bij reumazwemmen”, vervolgt ze. “Tja, dan zie ik vervolgens twee oude mensen op de foto. Dat is precies het beeld dat ik van reuma had, en wat helaas zoveel mensen hebben. Het klopt niet.
Ik heb lange tijd gehad dat ik het woord reuma niet over mijn lippen kon krijgen. En misschien wel door dit imago. Maar ik ben nu op een punt dat ik het er juist wél over wil hebben. Reuma is zo’n onzichtbare ziekte. Gelukkig, zou je kunnen zeggen. Maar dat zorgt er dus wel voor dat mensen er weinig van zien en begrijpen. Het is daarmee ook een onzichtbare strijd.
Nog steeds vind ik het lastig om overdag naar de Albert Heijn te gaan of een frisse neus te halen op het strand. Mensen zouden kunnen denken: je kunt niet werken, maar wel boodschappen doen of buiten wandelen?”
Mensen zouden kunnen denken: je kunt niet werken, maar wel buiten wandelen?
Niet even met de kinderen kunnen spelen
“Het werk zoals ik dat deed in de kinderdagopvang, zal ik niet meer kunnen doen”, vervolgt ze. “Eén dagje werken op de groep betekent dat ik daarna twee dagen niets meer kan. Niet even kunnen spelen met de kinderen, ze gewoon zelf naar bed of naar de opvang brengen. Ik heb dat nog wel hardnekkig geprobeerd, blijven werken, maar het ging domweg niet. ‘Waar ben je in godsnaam mee bezig!’, riep mijn man op een zeker moment uit. En ongelooflijk confronterend is het ook als dan je kind vraagt, ‘mama is het nou nog niet over met je rug’?”
Het diepste punt
“Ik sta gelukkig enorm positief en krachtig in het leven. Ik zit nu weliswaar op een moeilijk punt in het ziekteproces, misschien wel het diepste punt, maar ik wil ervan uitgaan dat het vanaf hier ook weer beter zal gaan. Dat de medicijnen straks goed aanslaan en dat ik weer meer zal kunnen. Dan kan ik beginnen met revalideren en re-integreren. En nieuwe toekomstplannen maken.
Ondertussen moet ik mijn energie gebruiken en sparen voor dingen die écht belangrijk zijn. Ja, mijn gezin. Tegelijkertijd wil ik niet alleen maar moeder-zijn, af en toe een wasje draaien en een stofzuiger in de hand hebben. Werken is voor mij ook belangrijk, een stuk zingeving en ontwikkeling van mezelf”, zegt ze.
Jongeren inspireren op insta
Over haar hele proces blogt Daphne inmiddels op ons nieuwe online platform reuma.nl (Daphne’s Diary). “In eerste instantie voor mezelf. Omdat dit mij helpt en misschien de mensen om mij heen ook een beetje. Ik vind schrijven heel fijn, net als fotografie. Dat zou ik verder willen ontwikkelen. Verder ga ik ook aan de slag als gastdocent over reuma en werk ik aan een instagramaccount @reumastory, waar ik op een luchtige, positieve en laagdrempelige manier jongeren met reuma hoop te inspireren. Wie weet waar dit alles me straks brengt.”
