Matty

“Ik nomineer mijn Reumaatje Matty”, schreef Bianca. Matty onderging onlangs een levertransplantatie. ‘Hij is nu herstellende, en krijgt nu te horen dat hij naast de jicht en artrose nog een derde vorm van reuma heeft.’ Als iemand het verdient, is Matty het wel.

Fina heeft de taartdoos vast opengemaakt en gedrieën bellen de dames aan bij Matty. ‘Oh!’, zegt Matty verbaasd als hij de deur opent. ‘Verrassing!’ roepen Ilona en Bianca. Het was voor Ilona nog lastig het zo lang geheim te houden: ze is net terug van een weekje vakantie, met haar vriend en met Matty. Het viertal loopt naar binnen. ‘Ik kwam de taart zelf brengen,’ zegt Fina, ‘want ik ben heel benieuwd naar jullie verhalen over reuma.’

Weer

‘Op de Canarische Eilanden waren we. Heerlijk!’ zegt Matty, als hij van de schrik bekomen is en het viertal in de woonkamer is gaan zitten met koffie en taart. ‘De warmte verlichtte enorm. We hebben zelfs hele stukken gelopen.’

Bianca: ‘De afgelopen weken waren hier ook goed. Droge vorst met een zonnetje, dan kan ik zelf de oprijlaan schoon scheppen. Bij regen krijg ik de boodschappen nog niet eens binnen vanuit de auto.’

Matty: ‘Ik heb drie vormen van reuma tegelijk: naast artrose en jicht is er nog een derde vorm van reuma gediagnosticeerd. Bij mij begon het twintig jaar geleden met jicht. Dat je ineens last krijgt van je teen. Ik kon mijn schoenen niet meer dragen. Daar kwam artrose bij. Ik heb pech… Ik kreeg een paar jaar terug kanker, en heb dit jaar ook nog een levertransplantatie gehad. Toen ik in het ziekenhuis lag, had iemand in de Facebookgroep met mensen met reuma opgeroepen om kaartjes te sturen. Kreeg ik in het ziekenhuis ineens tientallen kaarten. De dokters begrepen er ook niets van. Vooral van vrouwen, ha!’

Medicatie

Fina: ‘Het duurde bij mij erg lang voor ik de juiste medicijnen gevonden heb. Medicatie vind ik zo ingewikkeld, want elk medicijn heeft ook weer bijwerkingen: dan werd mijn bloeddruk weer hoger, dan kregen mijn lever en nieren weer een tik.’

Matty: ‘Mijn moeder is zelfs aan medicatie overleden… Dat was de tijd dat ze min of meer zeiden “stop er maar Prednison in”. Dat was vroeger echt heel anders.’

Bianca: ‘Vroeger zag je het ook meteen, als mensen reuma hadden. Dat is nu vaak niet meer zo.’

Onzichtbaar

Fina: ‘Mijn manco is wel dat ik het wil verbergen. En ik merk ook dat lang niet iedereen in mijn omgeving het snapt. Reuma is er ook in zo veel verschillende vormen: wat voor jou geldt, hoeft niet voor iemand anders te gelden.’

Bianca: ‘Bij mijn kinderen op school werden ouders gevraagd mee te knutselen. Ik kan dat niet, en gaf me niet op… Dan krijg je die indirecte opmerkingen van andere ouders. “Waarom zet je je niet in?”

Fina: ‘Je merkt dat als reuma en verhalen van mensen met reuma veel op TV zijn, bijvoorbeeld rond WereldReumaDag, mensen om je heen weer even beter begrijpen wat er met jou gebeurt. En je merkt ook dat dat begrip weer verdwijnt als het niet meer op TV is.’

Matty: ‘Je leert door de tijd heen wel onderscheid maken: alleen de échte vrienden blijven over. Dat zijn er wel veel minder dan vroeger.’

Fina: ‘Ja, die scheiding merk ik ook. Zes jaar geleden liet ik een pan met kokend water over mijn benen heen vallen, omdat er een peesontsteking in mijn schouder zat. Ik had een vriendin die zei: “ik krijg ook wel eens heet water over mijn been”. Hoe ze het bagatelliseerde… Dat is nu geen vriendin meer. Je weet niet half hoe zeer je iemand daar mee kwetst, met dat soort opmerkingen.’

Ilona: ‘Of juist de mensen die het wel zien en te veel willen helpen. Die alles voor je willen overnemen. Dat vind ik ook pijnlijk.’

Steun aan elkaar

Fina: ‘Die Reumaatjes, wat is dat dan?’

Bianca: ‘Ik heb héél veel steun aan de Reumaatjes. We hebben een eigen Facebookgroepje, met zo’n 16 mensen met reuma. Als ik er even helemaal doorheen zit kan ik het daar kwijt. Ik vind daar mensen die zich echt kunnen voorstellen hoe jij je voelt, hoe het voelt.’

Ilona: ‘We hebben elkaar allemaal leren kennen in die Facebookgroep. Ik woon bij Matty om de hoek, maar Bianca woont in Drachten; zij hadden elkaar tot vandaag nog niet in het ‘echt’ ontmoet!’

Matty: ‘Met de Reumaatjes kunnen we op Facebook lief en leed delen: we praten over het leven, over reuma, maar ook over de vakantie op de Canarische Eilanden. Ik ben zo ongeveer de hele tijd in die groep te vinden. Soms helpt het ook als je een moeilijke nacht hebt om met elkaar te delen wat er gebeurt. Er reageert altijd wel iemand.’

Koffie op

Fina: ‘Nou Matty, je hebt genoeg taart over om nog eens te trakteren! Was je verbaasd?’

Matty staat op. ‘Dit is wel heel bijzonder. Reageerde ik een beetje leuk?’ Hij loopt naar de deur. ‘Begin ik toch weer stram te lopen, zat ik te lang.’ Fina, Ilona en Bianca knikken: ‘dat herkennen we wel.’

Er is ook een leuk portret van Fina en we hebben ook het recept van de taart weten te bemachtigen.