"Je bent niet gewoon moe, je bent van top tot teen op"

Gaitrie komt uit een familie waar reuma voorkomt, haar moeder, broer én zus hebben de chronische aandoening. Bij haar begint het met pijn in haar heupen, eind jaren negentig. Ze denkt niet meteen aan reuma. Tot ze op een dag haar bed niet meer uitkomt. Ze kan haar arm niet meer optillen en vergaat van de pijn. Vingers en knieën dik. ‘Mijn zus zei meteen: je hebt ook reuma. Ik wilde het niet geloven en was compleet in shock toen ik na allerlei onderzoeken de diagnose RA (reumatoïde artritis) kreeg.’

Zoeken naar medicijnen

Een lange periode van zoeken naar medicijnen en veel pijn breekt aan. Pas sinds ze Enbrel gebruikt gaat het beter. ‘Ik durfde alleen niet te prikken. Dus kwam de reumaverpleegkundige soms op school langs om me te helpen. Dan zochten we een leeg lokaal op om te prikken. Uiteindelijk was dat helemaal niet handig natuurlijk en ben ik het toch zelf gaan doen. Enbrel werkt fantastisch voor mij.’

Altijd maar moe

Gaitrie werkt fulltime en in het onderwijs betekende dat: altijd aan het werk. Ook in de weekenden, ook ’s avonds. Het kost haar al haar energie. Ondanks de Enbrel, die goed helpt, is zij altijd maar moe. ‘Door de reuma raak je sneller vermoeid, het kost je meer tijd om te herstellen. Je bent niet gewoon moe, je bent van top tot teen op! De dingen die je doet hebben veel meer impact op je lijf dan bij gezonde mensen. Je ziet aan mij niet dat ik reuma heb, maar ik merkte zelf wel dat ik geen collega’s meer om me heen kon verdragen. Ik was prikkelbaar en wilde alleen maar met rust gelaten worden. Ik zocht steeds vaker een leeg lokaal op om tot rust te komen. Maar dat gaat bijna niet in zo’n dynamische omgeving. Er is altijd drukte op een school.’

Zelfbescherming

Ze wordt op het matje geroepen bij haar toenmalige directeur. Ze krijgt verwijten. Dat ze geen teamplayer is, zich vaak terugtrekt, haar eigen koers vaart, eigenwijs is. Gaitrie: ‘Ik dacht: dit gaat niet goed. Ik deed die dingen natuurlijk om mezelf te beschermen. Ik had helemaal geen energie om uren met collega’s te moeten overleggen. Na dat gesprek heb ik toch mijn teamleider in vertrouwen genomen en die heeft de directeur op de hoogte gebracht van mijn reuma. Daarna veranderde onze band. Ik kon er goed met hem over praten, hij was heel geïnteresseerd, en hield rekening met me. Ik was blij dat hij het wist, maar uiteindelijk moest ik het werk toch opgeven. Het was te heftig. Ik kwam niet aan mezelf toe en kwam in de ziektewet terecht.’

Nieuwe balans

Inmiddels heeft Gaitrie een administratieve baan gevonden. Wel in het onderwijs, die liefde blijft. Het geeft haar meer rust en regelmaat. Ze komt ook aan andere dingen toe. En nog belangrijker: aan zichzelf. Onbegrip blijft er altijd, maar ze heeft haar weg daarin gevonden. ‘Ik sport heel veel om soepel te blijven. Verder ga ik af en toe uit eten met vrienden of even de stad in. Een druk sociaal leven heb ik niet, dat gaat niet. En ik hou niet van drukte. Vrienden weten wel dat ik reuma heb. Ze accepteren als ik zeg dat ik moe ben en daarom niet kan afspreken. Maar of ze het echt snappen? Dat weet ik niet. Ik ben alleen, heb geen man en geen kinderen. Waar ben jij nou moe door? Ik voel dat ze dat denken. Ik laat dat maar zo. Ik weet zelf hoe ik me voel.’

Durf aan de bel te trekken

Door hier haar verhaal te delen hoopt Gaitrie dat anderen het wél durven om eerder aan de bel te trekken als het niet meer gaat op het werk. ‘Zorg dat je afspraken kan maken met je werkgever. Als jij in staat bent om je werk goed te doen, mag het niet uitmaken dat je reuma hebt en vaak moe bent. Als je je werk goed doet, moet de werkgever zorgen voor de juiste omstandigheden. Een goed bureau, een goede stoel. Maar ook: je eigen tijd indelen, je kunnen terugtrekken als dat nodig is. Of jou meer tijd geven om je taken uit te voeren. In het onderwijs met al die deadlines gaat dat niet. Maar in heel veel sectoren kan het wel. Ik moet zelf ook beter leren om te durven vertellen hoe het komt dat ik minder energie heb en vaak moe ben. Dat gaat inmiddels wel een stuk beter. Mijn balans tussen werk en privé is gelukkig terug.’

Tekst: Margriet van der Zee

Beeld: Coco Broeken