"Het voelt egoïstisch als ik weer iets moet afzeggen"

Officieel is de diagnose artrose pas vijf jaar geleden gesteld bij Wilco. Pijn en lichamelijke ongemakken heeft hij al veel langer. Toen een cliënt hem tijdens zijn werk in de gehandicaptenzorg boos aan zijn schouder trok en er vervolgens een pees afscheurde, drong het tot hem door dat hij dit werk niet meer kon doen. Hij ging als accountmanager aan de slag. Het hele land reed hij door. Als collega’s hem vroegen bij te springen aan de andere kant van het land, zat deze vijftiger al in de auto. Niks was hem te gek, maar pijn had hij eigenlijk altijd wel.

Afgekeurd

Ruim vijf jaar geleden werd de pijn in zijn nek ondraaglijk. ‘Dat was het begin van alle ellende, ik kwam in de ziektewet terecht en ging een revalidatietraject in. Mijn hele leven stond ik voor iedereen klaar, nu moest ik leren luisteren naar mijn eigen lijf. Dat lijf was op. Toen de keuringsarts me volledig afkeurde sprongen de tranen me in de ogen. Van verdriet aan de ene kant, maar aan de andere kant was ik ook opgelucht.’

Chronisch moe

Een nieuwe fase in zijn leven breekt aan. Wilco moet leren zijn dag opnieuw in te delen en zich aan te passen aan zijn pijn en vermoeidheid. Met een vrouw en drie kinderen is dat voor iedereen wennen. ‘Doordat ik elke nacht maar 2 tot 3 uur goed slaap, ben ik altijd moe. Vanwege de pijn kan ik niet langer slapen, ik moet dan bewegen, pijnstilling nemen en dan dommel ik nog wat. Als je ’s nachts moe bent, ben je overdag ook moe. Chronisch moe. Niet uit te leggen aan andere mensen. Dan zeg ik: jij slaapt misschien een nacht een keer slecht, ik slaap altijd slecht en ben daardoor altijd moe.’

Sociaal leven in de knel

De consequenties voor zijn sociale leven én zijn gezinsleven zijn groot. Het houdt in dat hij niet altijd meer mee gaat naar verjaardagen. Niet meer naar Frankrijk kan rijden om op vakantie te gaan. Bij een weekendje weg altijd het hotel belt om te vragen of hij eerder kan inchecken omdat hij eerst een middagdutje moet doen. Afspraken op het laatste moment afzegt omdat hij toch te moe is. Niet kan helpen verhuizen als vrienden dat vragen. Wilco: ‘Het voelt soms best egoïstisch, als ik weer moet afzeggen. Dan zegt de rest: ‘We zouden toch met z’n allen gaan?’ Zolang ik doorga heb ik alleen mezelf er mee. Dus moet ik nee zeggen, hoe moeilijk dat ook is.’

Behoefte aan meer begrip

Je zult Wilco nooit horen klagen. ‘Ik zeg ook altijd dat het goed gaat. Raar is dat hè. Komt ook omdat ik me niet verveel denk ik. Maar als je dan vraagt wat ik doe? Vrij weinig. Ik plan mijn afspraken ’s ochtends en de rest van de dag is meestal hopeloos. Ik slaap in de middag, daarna ga ik koken en dat is het wel.’ Door zo te leven is er wel meer rust gekomen in het leven van Wilco. En in zijn lijf. Hulp vragen heeft hij ook moeten leren. Wilde eerst alles zelf doen. ‘Nu loop ik naar de buurvrouw als ik aan het koken ben en ik krijg een potje niet open.’

Met zijn reumatoloog snijdt Wilco het thema vermoeidheid wel aan. Het hoort erbij krijgt hij dan te horen. ‘Meer begrip zou wel fijn zijn. Ik weet dat het erbij hoort. Ik weet ook dat de arts er geen oplossing voor heeft, maar het gaat mij om het stuk er tussenin, de erkenning.’ Doordat anderen zijn verhaal nu lezen hoopt hij dat de impact van vermoeidheid op zijn leven meer begrepen wordt.

Ook thuis worstelt zijn gezin mee met de ziekte en de vermoeidheid. ‘Mijn grote passie is mijn moestuin. Maar dat redde ik niet meer alleen. Nu helpt mijn oudste dochter mee en een tuinmaatje. We hebben een terras gemaakt waar ik ook mooi kan zitten als ik even moet rusten. Het is mijn lust en mijn leven. Daar werken voelt voor mij heel anders dan thuis het huishouden doen. ‘Waarom kan je wel een kas bouwen en niet de badkamer schoonmaken’, hoor ik dan thuis. Tja, dat is zo moeilijk uit te leggen.’

Een kwestie van geven en nemen

Wat heb je nodig van anderen zodat jij beter met vermoeidheid kan omgaan? Over die vraag denkt Wilco lang na en hij zucht eens diep. Wikt en weegt. Dat hij de ruimte krijgt om zijn tijd flexibel in te delen, wellicht. Dat blijft voor hem een ingewikkelde strijd tussen egoïstisch zijn of rekening houden met anderen. ‘Ik zou wel af en toe willen schuiven met de dagindeling. Meer aanpassen op m’n lichaam en hoe ik me voel. Toch doe ik dat niet. Ik voel me thuis al vaak schuldig. Ik vind dat ik dat niet kan maken, want dan ga ik een eigen leven leiden binnen ons gezin. Het is een kwestie van geven en nemen. Ik red me zo wel.’