Naam:
Zoë

Leeftijd:
6

Reumatische aandoening:
jeugdreuma

‘De zoektocht naar het juiste medicijn voor kinderen met jeugdreuma duurt zo lang. Ook bij onze Zoë. Zij heeft ondanks medicatie veel pijn. Daarom zijn we onze sponsoractie voor jeugdreumaonderzoek begonnen tijdens de Avond4daagse Home Edition. De bijdragen en de reacties van bekenden en onbekenden waren hartverwarmend. Zoë is ontzettend trots op haar actie en dat ze de Avond4daagse heeft gehaald. Ze is een echte doorzetter!’

Miranda Selbach, de moeder van Zoë, is nog steeds overdonderd door wat er gebeurd is met de sponsoractie voor jeugdreumaonderzoek. ‘We hebben ruim 1300 euro opgehaald, terwijl we ingezet hadden op 100 euro. Echt ongelooflijk. En het onderzoek naar de juiste medicatie voor ieder kind is hard nodig.’

Ondanks medicatie heel veel pijn

Zoë is 6 heeft al ruim 3 jaar jeugdreuma. Eigenlijk is er geen moment rust en stabiliteit geweest in de behandeling. ‘Dagelijks en wekelijks krijgt Zoë nu medicatie voor haar jeugdreuma’, vertelt Miranda. ‘En een keer in de 6 weken gaat ze naar het Emma Kinderziekenhuis voor een infuus met een biological. Maar ondanks alle medicatie heeft Zoë heel veel pijn’, vertelt Miranda. ‘Ze heeft een tijd lang ook nachtelijke pijnen gehad. We moeten nog steeds heel veel pijnstilling bij geven. Ze heeft er bijwerkingen van en dat is gewoon heel naar. Een oplossing hiervoor is wat we het liefste willen.’

Heel moeilijk om niet mee te kunnen doen

Doordat de jeugdreuma niet stabiel is, kan Zoë de ene dag meer dan de andere dag. ‘Het is echt heel onvoorspelbaar’, vertelt haar moeder. ‘De ene dag loopt ze bij wijze van spreken huppelend rond en de andere dag heeft ze de rolstoel nodig. Vermoeidheid is ook een grote belemmering. Jeugdreuma is heel moeilijk. Als kind wil je graag mee doen en net zoveel spelen en bewegen als andere kinderen.’

Overdonderd door succes sponsoractie Avond4daagse

‘Toch is Zoë een optimistisch en blij meisje‘, zegt Miranda trots. ‘Ze is een echte doorzetter en ze probeert alles. Zo hebben we dit jaar voor het eerst de Avond4daagse gelopen met buurtkinderen. Iemand uit de buurt bij ons in Zwaag vertelde dat je een sponsoractie kon starten voor onderzoek naar jeugdreuma. Dat hebben we gedaan. We wilden alleen familie vragen om Zoë te sponsoren, maar ineens werd onze actiepagina gedeeld op social media. Het bericht ging razendsnel rond en er kwamen ontzettend veel stortingen binnen, van bekenden en onbekenden. Heel veel mensen hebben ook lieve dingen op Zoë’s pagina geschreven. Echt hartverwarmend om mee te maken.’

Einde aan de lange zoektocht

Zoë heeft haar medaille voor de Avond4daagse behaald, deels lopend en deels in de rolstoel. Haar ouders, haar zusje Marly en de hele buurt hebben haar bij die geweldige prestatie gesteund. Het geld gaat van haar sponsoractie gaat naar onderzoek dat ervoor moet zorgen dat bij ieder kind met jeugdreuma heel snel duidelijk wordt welke medicatie gaat werken. ‘Dat is ontzettend belangrijk’, zegt Miranda. ‘Die lange zoektocht naar het juiste medicijn is zo zwaar. Niet alleen voor Zoë, maar ook voor heel veel andere kinderen met jeugdreuma. We hopen we dat daar snel een einde aan komt.’

Meer informatie over het onderzoek