Drie generaties reuma

Door een hel

“Mijn dochter Rinskje kreeg op haar zestiende last van haar enkels en polsen. Misschien groeipijn, het zou vast overgaan. Maar het ging niet over. Toen de pijn ondraaglijk werd, kwam Rinskje bij de reumatoloog. En ja hoor, ze had reuma. Als moeder ga je dan door een hel. Wat is dit? Hoe moet ze nu verder? Maar Rinskje zette haar schouders eronder. Ze is nu 33 en heeft haar eigen kapsalon. Daardoor kan ze zelf haar tijd indelen en dus ook rustmomenten inlassen. Maar als moeder heb je liever zelf pijn dan je kind te zien lijden.”

Zij ook…

“Twee jaar geleden kreeg mijn kleindochter Nienke de diagnose reuma, ze was toen nog maar vijf. Het moment dat ze met een bleek gezichtje bovenaan de trap zat en huilend zei dat ze niet naar beneden kon komen, vergeet ik nooit. Ik dacht meteen: o nee toch, niet zij ook? Maar het was wel zo. Toen heb ik wel een traantje gelaten. Soms kun je als kind over jeugdreuma heen groeien. Maar we houden er rekening mee dat dit bij Nienke niet gebeurt. Rinskje en ik hebben tenslotte ook reuma. Je moet wel realistisch blijven. Het lastige is dat reuma niet zichtbaar is. Mensen hebben niet in de gaten dat je pijn hebt.”

Onzichtbare pijn

“Rond de tijd dat kleindochter Nienke de diagnose kreeg, begonnen bij mij de klachten. Mijn vingers voelden stijf, mijn knieën deden pijn. Ik was doodmoe en door de pijn sliep ik slecht. Ook ik bleek een vorm van reuma te hebben: artrose in mijn knieën en schouders. Mijn reactie was gelaten. Wat kon ik anders dan de situatie accepteren zoals die is? Natuurlijk heb ik er weleens tabak van. Elke avond lig ik om tien uur op bed, soms zelfs al om negen uur. Het lastige is ook dat reuma niet zichtbaar is. Mensen hebben soms niet in de gaten dat je pijn hebt. Daarbij komt dat het een grillige ziekte is. De ene dag voel ik me beter dan de andere. Je weet nooit waar je aan toe bent.”

Meedraaien in de maatschappij

“Wat ik heel moeilijk vind, is dat ik mijn werk als verzorgster in een verpleeghuis fysiek niet meer aankan. Die confrontatie valt me zwaar. Als er geen aangepast werk voor me te vinden is, ga ik vrijwilligerswerk doen. Ik wil in de maatschappij mee blijven draaien.”

Geluk bij een ongeluk

“Reuma, je wenst het niemand toe. Mijn vader had ook reuma, hij overleed 30 jaar geleden. Hij liep met een stok en lag veel in bed. Gelukkig zijn de behandelingen sindsdien een stuk verbeterd. Als je ons verhaal hoort, zou je denken dat reuma een erfelijke aandoening is. Toch is dat niet zo. Er schijnen wel erfelijke factoren te zijn die de kans op reuma vergroten. Wij hebben die pech en moeten ermee dealen. En omdat we het alle drie hebben, weten we wat de ander voelt. Een geluk bij een ongeluk.”