Naam:
Ineke

Leeftijd:
48

Reumatische aandoening:
axiale spondyloartritis, ziekte van Bechterew

Ineke werkt in de gezondheidszorg. Daar ziet ze mensen waarvan ze altijd dacht: ‘wat zij hebben is duizend keer erger dan wat ik heb.’ Maar de laatste tijd zijn haar klachten erger geworden en kan ze de reuma niet meer wegstoppen zoals ze altijd deed. “Door over mijn ervaringen te praten, voelt het als een coming-out.”

Want bij Ineke duurde het jaren voordat ze erachter kwam dat ze reuma heeft. “Ik had klachten in mijn bekken en onderrug. Ik ging naar de huisarts en werd verwezen naar specialisten, maar niemand kon de vinger op de zere plek leggen. Tot ik op een gegeven moment niet meer kon traplopen en ik weer naar de huisarts ging en naar de reumatoloog werd doorverwezen. Er werd een label opgeplakt: ziekte van Bechterew. Dat is nu 11 jaar geleden.”

Doorgaan. Dat was jarenlang het motto van Ineke na de diagnose. “Die instelling had ik omdat ik zelf in de gezondheidszorg werk. Ik wilde niet ineens een patiënt zijn.” Pas nu begint het leren accepteren, na 11 jaar. “Dat vind ik moeilijk. Ik heb het te veel weggestopt, ik wilde het niet zien. Maar nu belemmert de ziekte me en ondervind ik er hinder van. Het speelt een grotere rol in mijn leven dan ik had gedacht. Ik ben er open over geworden. Je wilt je als reumapatiënt laten omringen door mensen die je begrijpen.”

Door haar ervaringen te delen hoopt Ineke dat ze mensen kan helpen die al heel lang met klachten rondlopen. “Er is zoveel onwetendheid. Vooral ook over wat reuma met je doet, de impact op je leven. Het is daarom belangrijk dat reuma nog meer bekendheid krijgt.”

Ineke geeft niet op, wat geef jij?