Naam:
Carla

Leeftijd:
44

Reumatische aandoening:
reumatoïde artritis

In februari 2016 werd bij mij RA geconstateerd. Ik ben 44 jaar, leef een actief leven en werk bij de douane. Toen de arts het nieuws bracht, stond mijn wereld helemaal op zijn kop. Ik dacht: kan ik dan niks meer? Als ik aan reuma dacht, zag ik allemaal oude mensen met rollators en scootmobiels: was dat mijn voorland? Daar paste ik als 44-jarige toch helemaal niet tussen?

Die eerste periode was heel zwaar. Ik wist niet wat ik kon verwachten van reuma en zat echt in de put. Terwijl ik normaal niet van bij de pakken neerzitten ben. Ik moest ook direct starten met zware medicijnen en had last van bijwerkingen. De reumatoloog vertelt me dat zoiets tijd nodig heeft: ik zit nog steeds in de fase van het bijstellen van medicijnen.

ReumaUitgedaagd!

Mijn reumatoloog raadde me aan te kijken naar ReumaUitgedaagd!. Daar leer je over reuma, en hoe je met reuma om moet gaan. Je kunt de training online volgen maar ook een paar dagen met een groep. Ik keek op de site, belde met ReumaNederland om meer uitleg te krijgen en koos er uiteindelijk voor een training van een paar dagen te volgen. Toen ik aankwam op dag één realiseerde ik me: dit zijn mensen net als ik. Van alle leeftijden, en met allerlei vormen van reuma.

Even liggen in de middag

Dat gaf zo veel verlichting! Ik had een groep met leuke en betrokken mensen, van mijn eigen leeftijd, maar ook jonger en ouder. Zelfs de trainers hebben reuma en begrijpen je dus werkelijk. Je kunt je vragen kwijt, je huilt en lacht samen. Je merkt dat je niet alleen bent, dat het niet raar is dat je al die vragen hebt en dat alle reumapatiënten die hebben. Ik leerde bijvoorbeeld dat het een goed idee is om even te gaan liggen in de middag. Ik dacht altijd ‘Hallo, dat doet alleen mijn buurvrouw van 80!’, maar tijdens de training hoorde ik dat veel patiënten daar behoefte aan hebben.

Kleine doelen

Het was bijna een feest voor mij: ReumaUitgedaagd! leerde mij dat reuma niet het eind van de wereld is, maar dat er nog zo veel kan. Ik kreeg er praktische tips die ik nu nog iedere dag gebruik. De belangrijkste: kleine doelen stellen. Niet de marathon lopen, maar wel een half uurtje per dag bewegen. Vroeger had ik wel 50 doelen op een dag. Nu kijk ik wat haalbaar is en richt ik mijn dag daarop in. Dat geeft voldoening. Je leert ook hoe je moeilijke gesprekken moet voeren met je arts en met je werkgever. Over wat je wel kunt en wat niet, dat je dat durft en kunt zeggen.

Carla (44) heeft sinds afgelopen voorjaar reuma en deed mee aan ReumaUitgedaagd!, Voor meer informatie over de de zelfmanagementtrainingen voor en door mensen met reuma: www.reumauitgedaagd.nl