Naam:
Elisha

Leeftijd:
9

Reumatische aandoening:
jeugdreuma

‘Al 7 jaar zoeken we naar het juiste medicijn voor Elisha. Ze is nu 9 en de jeugdreuma is niet stabiel te krijgen. Ze vroeg laatst aan de dokter: blijf ik dit mijn hele leven houden? Daar moet je wel van uitgaan, was het antwoord, want je hebt het al zo lang. Dat is niet gemakkelijk, maar ze blijft positief. Daarom doet ze ook mee aan de Avond4daagse en hebben we een actie opgezet voor jeugdreumaonderzoek. We zamelen geld in om de behandeling van jeugdreuma beter te maken.’

Elisha’s moeder, Ineke van Santen, vertelt met Drentse nuchterheid over wat haar dochter allemaal heeft meegemaakt in de afgelopen 7 jaar. ‘Vlak na haar tweede verjaardag wilde Elisha ineens niet meer lopen. We moesten haar de hele tijd optillen. Een vervangende huisarts stuurde ons al snel naar een orthopeed. Die dacht aan vocht in de heupkom. Nou, dat was het niet.’

Al heel wat prednison gehad

‘Omdat het niet snel beter ging met Elisha werden we doorgestuurd naar een kinderarts in Emmen. We kregen nurofen mee. Dat hielp niet en uiteindelijk kwamen we in het UMC Groningen terecht. Daar hebben ze jeugdreuma vastgesteld. Elisha ging meteen aan de prednison. Ze heeft al heel wat prednison in haar leven gehad.’

Spugen als de thuiszorg aanbelde

De prednison moest de ontstekingen in haar gewrichten zo snel mogelijk remmen en dat werkte. ‘Daarna ging ze over op methrotrexaat’, vertelt Ineke, ‘maar dat ging helemaal niet. Elisha was vreselijk misselijk en was er echt ziek van. Het was zo erg dat ze al begon te spugen als de thuiszorg aanbelde om te komen prikken. Daarna kreeg ze voor het eerst een biological.’

Vijf biologicals op rij

De zoektocht naar een medicijn dat werkt, duurt al heel lang. Ineke: ‘Tot haar vierde ging het aardig goed, maar toen kreeg ze er oogontsteking bij en werd alles anders. Prednison tussendoor en op naar de volgende biological. Ze heeft er vier van dezelfde soort gehad, maar steeds werkte het maar even. Ze is nu aan haar vijfde biological toe, een ander soort dat beter werkt. Maar nu heeft ze toch weer oogontsteking gekregen. De dokter had het er nog over dat de jeugdreuma rustig was, maar het is dus toch niet rustig te krijgen.’

Na 4 weken bergafwaarts

Elke 4 weken krijgt Elisha een infuus in het UMCG. ‘We merken dat het dan eerst beter met haar gaat’, vertelt Ineke. ‘Ze heeft meer energie en kan beter bewegen. Maar aan het eind van de 4 weken gaat het bergafwaarts. Ze is een doorzetter en dat is heel goed. Maar het is niet makkelijk voor haar om haar grenzen dan aan te geven. Een revalidatietraject heeft haar wel weerbaarder gemaakt. Dan gaat ze niet mee voetballen en doet iets anders met vriendjes of vriendinnetjes. Zij begrijpen het ook steeds beter.’

Acties voor jeugdreumaonderzoek

Elisha is niet de enige met reuma in de familie. ‘Mijn oma had ontstekingsreuma’, vertelt Ineke. ‘Elisha’s overgrootmoeder vond het vreselijk dat Elisha het ook kreeg. Zij had overal vergroeiingen. Gelukkig helpen de behandelingen tegenwoordig om dat te voorkomen. Maar de pijn en vermoeidheid zie ik ook bij Elisha terug. Je wilt gewoon dat het beter wordt. Daarom zijn we best actief met acties voor jeugdreumaonderzoek. Vorig jaar heb ik 1500 euro opgehaald met het verkopen van stroopwafels. Nu doen we met ons gezin en dat van mijn broer mee als team Matty’s met de Avond4daagse. Elisha loopt en rolstoelt de Avond4daagse al jaren en we vonden het een leuke actie. We willen 500 euro ophalen en het gaat al aardig de goede kant op!’

Naar de actie van team Matty’s