De stapel brieven en kaarten op de werktafel van de Utrechtse kinderarts vormt de stille getuigenis van een lange loopbaan in de wereld van kinderreuma (vanaf 1991). Het zijn bedankjes en uitwisselingen van patiënten, die afscheid van hem hebben moeten nemen op het moment dat ze 18 jaar oud werden. Voor Berent Prakken blijft dat lastig. “Vaak zijn ze al vanaf van hun 2e of 3e levensjaar onder mijn hoede. Ik mag het als arts niet zeggen, maar het is ook voor mij moeilijk om de kinderen los te laten als je ze zo intensief behandeld hebt en betrokken bent. Daarom twijfel ik ook weleens aan die leeftijdsgrens van 18 jaar.”

Berent2

‘Meneer Prakken, ik heb een eigen tegelzettersbedrijf!’

Toen Berent Prakken begon als arts was hij vrij voorzichtig. Zijn leermeester Paul Helders, een fysiotherapeut, veranderde die aanpak. “In plaats van rustig aandoen, ging ik naar een houding: ‘Kijk maar naar wat je wel kunt’. Zo had ik een jongen met reuma in zijn knie die dolgraag tegelzetter wilde worden. Een vak waarbij je de hele dag op je knieën moet werken, slechter kun je niet bedenken. Toch zijn we met de fysiotherapeuten gaan kijken of we iets konden verzinnen om het mogelijk te maken. ‘Meneer Prakken!’, schreef hij mij laatst, ‘ik heb een eigen tegelzettersbedrijf’.

Berent Prakken heeft veel meer van dat soort voorbeelden. Nu heeft hij een jongen in de praktijk met reuma in zijn elleboog. Een tijd geleden gaf hij aan dat hij wilde gaan sporten. “Ik hoopte natuurlijk op zwemmen in warm water, maar hij wilde gaan rugbyen. Lastig. Toch heeft hij het nu tot de jeugdselectie geschopt. Onvoorstelbaar knap, maar eerlijk gezegd houd ik soms mijn hart vast.”

Zelfmedelijden

Een tijd geleden kreeg Berent Prakken zelf de spiegel voorgehouden en maakte hij in het klein mee, wat zijn patiënten chronisch ondervinden. Na een knieoperatie mocht hij dit gewricht drie maanden lang niet belasten. “Ik ben best een inlevende dokter, maar dan voel je pas echt wat patiënten meemaken. Hoe verschrikkelijk ingrijpend die ziekte is. Voor mijn gevoel kon ik helemaal niks meer. Autorijden, fietsen, zelfs een paar treden de trap op was een fysieke en mentale horde. Ik was vol zelfmedelijden en dan was bij mij de periode nog te overzien.”

Dokter die luistert

Ondertussen vist hij een kaartje uit de stapel op de werktafel voor zich. “Mag ik deze tekst voorlezen? Dit meisje heeft het heel mooi opgeschreven. Wat de rolverdeling is tussen patiënt en dokter . Ze schrijft: ‘Beste meneer Prakken, u bent vast een goede en bekwame dokter, maar ik heb u vooral leren kennen als een warm en betrokken persoon die mij altijd heeft geïnspireerd.’ Precies de spijker op z’n kop. Zieke kinderen hebben recht op een technisch goede arts, maar ook op een dokter die goed naar ze luistert.”

Patiënten steeds meer betrekken bij de zorg

50 procent van zijn patiënten komt van de ziekte af, zegt Prakken. Toch blijft de aanpak van reuma nog met veel vraagtekens omgeven. “Hoe kan het, dat als wij geen enkele ziekteactiviteit meer zien bij kinderen met reuma, zij toch nog steeds pijn voelen en moe zijn?” Er is daarom meer wetenschappelijk onderzoek nodig naar de behandeling van reuma. Daarnaast geeft de kinderreumatoloog aan dat hij ook veel beter zou willen weten wat bijvoorbeeld voeding kan doen tegen de ziekte en welke consequenties bepaalde medische ingrepen op de lange termijn hebben voor de patiënt. Hij juicht het daarom toe dat patiënten steeds meer betrokken worden in de zorg en hen wordt gevraagd wat zij belangrijk vinden. “Het draait om de patiënt. Het is belangrijk dat we samen de oplossingen bedenken,” besluit Berent Prakken.

In de digitale versie van RondReuma 2017 leest u meer over Berent Prakken en de volgende onderwerpen:

  • We kunnen een reuzestap maken in de behandeling van kinderen met jeugdreuma
  • Dankzij fysio doe ik weer mee
  • Hardlopen met reuma? Het kan!
  • Wat zijn de oorzaken van vermoeidheid bij reuma?
  • Doorbraak: Pijnloze micronaaldjes gaan testfase in
  • Aantal jichtpatiënten neemt komende jaren toe