Naam:
Amy De Vriend

Leeftijd:
63

Reumatische aandoening:
reumatoïde artritis

ReumaNederland strijdt al jaren voor het weer vergoeden van fysiotherapie vanuit de basisverzekering voor mensen met reuma. Álle mensen met reuma. Amy De Vriend deed mee aan een onderzoek naar langdurige oefentherapie bij ernstige RA. Ze hield hiervoor een krachtig en indringend pleidooi bij Zorginstituut Nederland.

“Eén grote worsteling. Zo ervaar ik het leven. Een leven dat in het teken staat van reuma. Een leven langs de zijlijn. Pas 22 was ik toen ik de diagnose kreeg. Ik stond op het punt te gaan afstuderen als orthopedagoog aan de Universiteit Utrecht. Met veel steun en begeleiding van mijn professor is dat twee jaar na de diagnose alsnog gelukt. Maar als orthopedagoog heb ik nooit kunnen werken. Ik werd op mijn 24e volledig arbeidsongeschikt. Dat gaf rust. Maar ook een berg verdriet. Verdriet dat ik nog altijd kan voelen. Chronisch ziekzijn werd mijn fulltime baan. Een baan die ik alleen kan volhouden door goed voor mezelf te blijven zorgen. Door in beweging te blijven.”

Dagelijkse hobbels

“Want iedere ochtend word ik moe en met pijn wakker. Uit bed komen is de eerste hobbel van vele die ik dagelijks moet nemen.
Ik ben hier niet gekomen om een triest plaatje te schetsen. Juist niet. Ik wil gewoon meedoen. En blijven meedoen.”

Ik wil fit blijven

“Ik ben dankbaar dat ik in Nederland woon, er wordt goed voor mij gezorgd. Met mijn Wajong-uitkering en toeslagen lukt het me allemaal nét om rond te komen. Ik heb mijn kinderen goed kunnen grootbrengen. En dankzij zware medicatie blijft mijn lijf redelijk rustig.
Maar ik wil niet dat er alleen maar voor mij wordt gezorgd, ik wil ook voor mezélf zorgen! Fit blijven. Zowel fysiek als in mijn koppie.”

Fysieke en mentale klappen

“Want de reuma verwoest van alles vanbinnen. Ik sta hier met een kunstgewricht in mijn linker schouder. Die zit eigenlijk niet meer goed. Mijn rechterschouder moet inmiddels ook geopereerd worden. In mijn rug zitten hernia’s, en de gewrichtjes  in mijn rechterhand moeten ook vervangen.

Ik verlies mijn haar door de medicatie. Dat laatste klinkt vast triviaal in dit rijtje, maar het is een voorbeeld van de vele fysieke en mentale klappen die ik dagelijks probeer op te vangen.”

Neerwaartse spiraal

“Aan de neerwaartse spiraal die reuma is, wil ik graag tegenwicht bieden. Ik wil iets goeds doen voor mijn lichaam.”

Oefentherapie in de zaal

“Ik heb tot mijn 22e altijd veel gesport. Toen ik reuma had, ontdekte ik de oefentherapie in de zaal bij mijn fysiotherapeut. Tot 2012 trainde ik daar trouw twee keer per week. Mijn spieren werden sterker, ik kreeg meer conditie, ging rechter lopen en kreeg door dit alles meer zelfvertrouwen.”

Domweg niet meer te betalen

“Ik haakte af toen reuma van de lijst chronische aandoeningen verdween en de oefentherapie voor mij niet meer vergoed werd. Ik kon het domweg niet meer betalen.

In de jaren die volgden heb ik moeten vaststellen dat het niet meevalt om zonder professionele en persoonlijke begeleiding door te blijven bewegen.”

Geselecteerd voor onderzoek

“Dus toen ik las over het L-EXTRA onderzoek heb ik me meteen aangemeld. Wat was ik blij dat ik werd geselecteerd!”

Weer sterker, weer beter

“Afgelopen drie jaar heb ik mezelf weer sterker voelen worden. Ik werk wekelijks aan mijn conditie, spierkracht, balans en flexibiliteit. Ik let beter op mijn houding. En het effect reikt verder. Als ik getraind heb, merk ik dat ik automatisch beter voor mezelf kan en ga zorgen. Beter eten, beter slapen. En dat ik meer dan anders kan genieten van mijn cabaretgroepje waar ik alle pijn even vergeet en kan weglachen.”

Begeleid en verantwoord trainen voor iedereen!

“Wat ik zou willen? Dat het voor mij en alle anderen mogelijk wordt om begeleid en verantwoord te trainen. Dat betekent een vergoeding vanaf de eerste behandeling en de mogelijkheid om dit het hele jaar vol te houden, want: bewegen en sporten met pijn vergt veel doorzettingsvermogen en mentale kracht. En na iedere onderbreking kost het veel moeite  om het bewegen weer op de pakken.”

Maak oefentherapie weer vanzelfsprekend

“Veertig jaar geleden waren er nog geen goede medicijnen tegen reuma.
Veertig jaar geleden bestond vroegdiagnostiek nog niet. Toen bij mij, na een jeugd vol vermoeidheid en een zorgelijke studententijd, eindelijk een diagnose werd gesteld, was er al veel onherstelbare schade in mijn lichaam.
Vroeger was dus zeker niet alles beter.
Toch zou ik graag een stukje terug willen in de tijd, toen oefentherapie nog vanzelfsprekend was voor mij en andere mensen met reuma.”

Dit gaat over kwaliteit van leven

“Ik ben er persoonlijk van overtuigd dat deze voorzieningen niet alleen onze kwaliteit van leven verhoogt, maar op termijn ook kostenbesparend voor de maatschappij werkt.”

 

Lees ook: 

ReumaNederland zet belangrijke stap om fysiotherapie vergoed te krijgen