Om te weten waar ReumaNederland zich de komende jaren hard voor moet maken, hebben wij aan mensen met reuma gevraagd waar zij in het dagelijks leven tegenaan lopen. Dit traject – ook wel Route23 genoemd – bestond uit een bijeenkomst met 150 mensen en een online vragenlijst die door 6.400 mensen is ingevuld.

ReumaNederland gaat zich de komende jaren (2020-2023) samen met mensen met reuma extra inzetten voor de volgende drie speerpunten:

Vermoeidheid en het verdelen van energie staat bij vele vormen van reuma, zoals artrose, fibromyalgie, jicht en osteoporose, als grootste knelpunt op nummer één.  Ook moet er beter inzicht komen in bestaande onderzoeken en ontbrekende kennis naar de oorzaken van vermoeidheid bij reuma. Dit willen we vanaf 2020 samen met mensen met reuma, reumatologen, reumaverpleegkundigen en onderzoekers oppakken.

Veel mensen hebben problemen om de juiste diagnose of doorverwijzing te krijgen. Eerst wil ReumaNederland in 2020 samen met mensen met reuma, reumatologen en andere behandelaren bekijken wat ‘de juiste zorg’ voor hen inhoudt. We gaan dit doen voor mensen met fibromyalgie, ontstekingsreuma en artrose. Vervolgens willen we onderzoeken hoe mensen de zorg momenteel ervaren. Dat moet leiden tot verbeterpunten waar wij ons de komende jaren op gaan richten.

Veel dagelijkse activiteiten, zoals in het huishouden of jezelf verzorgen, zijn voor mensen met reuma vaak een worsteling. ReumaNederland wil zich samen met mensen met reuma ervoor inzetten dat verpakkingen van medicijnen reumavriendelijker worden. Ook willen we weten welke problemen in en om het huis mensen met reuma precies ervaren. Zodat we samen aan de slag kunnen met concrete verbeteringen.

In onderstaande tabellen vind je een overzicht van de meest genoemde knelpunten en een top 5 van knelpunten per reumatische aandoening.

Route23: Meeste genoemde knelpunten

Route23: Top 5 knelpunten per aandoening

Meedenkgroepen

Voor elk van de drie speerpunten heeft ReumaNederland meedenkgroepen opgezet met daarin 8-12 mensen met een vorm van reuma. Deze meedenkers geven advies bij het maken van plannen voor deze speerpunten en bij het uitvoeren van die plannen. Zij doen dit vanuit het perspectief van mensen met een reumatische aandoening.

Wil je op de hoogte blijven van onze activiteiten rondom Route23? Houd dan deze website in de gaten en meld je aan voor onze nieuwsbrief.

Bekijk hier het verslag in beeld van de Route23 bijeenkomst.