Wat is SCCH?

SCCH is een afkorting van sterno-costo-claviculaire hyperostose. Het is een aandoening waarbij je lang aanhoudende (chronische) klachten hebt van een botontsteking bovenin je borstkas. SCCH komt niet vaak voor, het is dus een zeldzame aandoening.

Wat gebeurt er bij SCCH?

Je lichaam maakt plaatselijk te veel bot aan. De verdikking die daardoor ontstaat heet hyperostose. De aangetaste botten zijn het borstbeen, de sleutelbeenderen en een deel van de bovenste ribben.

Wat betekent sterno-costo-claviculaire hyperostose?

De naam heeft te maken met de Latijnse namen van de ontstoken botten:

  • Sternum (borstbeen)
  • Costo (ribben)
  • Clavicula (sleutelbeen)

Ook andere botten in je lichaam kunnen aangetast zijn, zoals je wervels en je kaak.

Andere klachten

Naast botklachten krijg je soms ook puistjes op de huid van je handpalmen en voetzolen. Dit zijn met vocht gevulde blaren en wordt ook wel pustulosis palmoplantaris genoemd.

Lastig te herkennen

In Nederland zijn ongeveer 120 mensen bij wie SCCH is vastgesteld.  Waarschijnlijk zijn er meer mensen met SCCH bij wie de diagnose nog niet is gesteld. Dat komt doordat SCCH in het begin moeilijk te herkennen is.

  • Hoe ontstaat SCCH?

    De oorzaak van SCCH is niet bekend.

    Auto-inflammatoire aandoening

    SCCH is een auto-inflammatoire aandoening. Auto betekent ‘uit zichzelf’. Inflammatie betekent ‘ontsteking’.

    Erfelijkheid

    Erfelijkheid speelt mogelijk een rol bij het ontstaan van SCCH. De aandoening komt namelijk vaker voor binnen sommige families. Welke genen precies verantwoordelijk zijn voor het ontstaan van SCCH is nog onduidelijk.

    Hormonen

    Er zijn aanwijzingen dat geslachtshormonen van invloed zijn op SCCH. SCCH is bijvoorbeeld rustiger bij vrouwen die zwanger zijn of bij vrouwen na de overgang.

  • Welke klachten heb je bij SCCH?

    Er kunnen verschillende klachten zijn bij SCCH.

    Pijn, roodheid en zwelling

    De meeste mensen met SCCH hebben pijn bovenin hun borstkas en in de schouders. De pijn treedt vooral op wanneer je bepaalde bewegingen met je armen maakt. Zoals bij tillen, aankleden, ramen lappen of de was ophangen.

    Sommige mensen hebben pijn in andere delen van hun lichaam, zoals hun kaak of hun rug.

    Je borstbeen, sleutelbeenderen en bovenste ribben zijn soms rood van kleur en zijn gezwollen.

    Puistjes op handpalmen en voetzolen

    Bij ruim een derde van de mensen met SCCH ontstaan puistjes op de handpalmen en voetzolen. Dit zijn met vocht gevulde blaren, en wordt ook wel ‘pustulosis palmoplantaris’ genoemd. Deze huidklachten komen soms tegelijk met je botklachten voor. Het is ook mogelijk dat je deze klachten juist eerder of later krijgt dan je botklachten.

    Plotselinge gewrichtsontsteking

    Plotselinge gewrichtsontsteking (artritis)  komt voor bij een derde van de mensen met SCCH. Er ontstaan dan ontstekingen in één of meerdere gewrichten, bijvoorbeeld in je elleboog, pols, knie of enkel. Deze gewrichtsontsteking verdwijnt meestal vanzelf weer na enkele dagen.

    Verhoogd risico op artrose

    Bij SCCH verandert je botstructuur. Dit verhoogt het risico op artrose in de gewrichten van je aangetaste botten.

  • Hoe wordt de diagnose SCCH gesteld?

    Je arts baseert de diagnose meestal op je klachten, het lichamelijk onderzoek en het bloedonderzoek.

    Bloedonderzoek

    Met het bloedonderzoek wil je arts weten of er ontstekingswaarden in je bloed aanwezig zijn.

    Ook kijkt je arts of er antistoffen in je bloed zitten. Dit zijn eiwitten die met je afweersysteem te maken hebben. Dit doet je arts meestal om andere aandoeningen uit te sluiten.

    Daarnaast onderzoekt je arts het kalkgehalte van je bot, je vitamine D-spiegel en andere stoffen die te maken hebben met je botstofwisseling.

    Aanvullend onderzoek

    Om de aandoening vast te kunnen stellen maakt je arts een scan. Een botscan laat het duidelijkst zien of je SCCH hebt. Om de botstructuur zichtbaar te maken, krijg je een stof ingespoten die licht radioactief is. Zo kan je arts afwijkingen aan je botten duidelijker zien.

    Je arts kan ook een CT-scan maken. Met een CT-scan wordt de structuur van de aangetaste botten, de gewrichten en het weefsel eromheen, in beeld gebracht.

    Moeilijk vast te stellen

    Het is mogelijk dat je al langer last hebt van pijnklachten aan bijvoorbeeld je borstbeen, schouders of sleutelbeenderen. Maar dat je arts nog niet de diagnose SCCH heeft gesteld.

    Dit komt doordat bij deze klachten vaak eerst aan andere oorzaken wordt gedacht, zoals artrose. Daarnaast is er speciaal onderzoek nodig om SCCH vast te stellen.  Hierdoor wordt het soms over het hoofd gezien.

  • Hoe verloopt SCCH?

    SCCH verloopt bij iedereen anders. Periodes met veel klachten wisselen zich af met periodes waarin je minder klachten hebt.

    Je klachten kunnen toenemen naarmate je langer SCCH hebt. Dit komt vooral doordat je botten steeds meer vervormen door de ontstekingen.

    Ook kan je na verloop van tijd meer last krijgen van je gewrichten door de veranderingen in je botstructuur.

  • Welke behandelingen kunnen je helpen?

    De behandeling bestaat vooral uit medicijnen

    Medicijnen

    Je arts kan je bij SCCH een van de volgende medicijnen voorschrijven.

    • ontstekingsremmende pijnstillers (NSAID’s) tegen je pijnklachten
    • bisfosfonaten:  dit zijn medicijnen die de versnelde botopbouw bij SCCH afremmen. Ze remmen de ongezonde groei van het bot.
      Bekende bisfosfonaten zijn: pamidroninezuur of zoledroninezuur.

    Lees een medicijnfolder over jouw medicijn

    Behandelaars

    Voor de behandeling van SCCH kom je meestal bij een reumatoloog of een internist. Dit is afhankelijk van je klachten.
    Lees meer over de verschillende behandelaars

    Aanvullende behandelingen

    Soms merken mensen met een reumatische aandoening een positief effect van alternatieve behandelingen. Overleg altijd eerst met je arts voordat je met een alternatieve behandeling begint omdat die die bijwerkingen kan geven of een wisselwerking kan hebben met de medicijnen die je gebruikt.

De medische informatie op deze site wordt samengesteld en actueel gehouden door ReumaNederland, de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR), de Nederlandse Orthopaedische Vereniging (NOV) en de Nederlandse Health Professionals Reumatologie (NHPR).