Wat is SCCH?

SCCH is een zeldzame chronische botontsteking bovenin je borstkas. SCCH is een afkorting van sterno-costo-claviculaire hyperostose. Je lichaam maakt plaatselijk te veel bot aan. De verdikking die daardoor ontstaat heet hyperostose. De aangetaste botten zijn het borstbeen, de sleutelbeenderen en een deel van de bovenste ribben.

De aandoening is vernoemd naar de Latijnse namen van de ontstoken botten:

  • Sternum (borstbeen)
  • Costo (ribben)
  • Clavicula (sleutelbeen)

Ook andere botten in je lichaam kunnen aangetast zijn, zoals je wervels en je kaak.

Puistjes op handpalmen en voetzolen

Naast botklachten krijg je soms ook puistjes op de huid van je handpalmen en voetzolen. Dit zijn met vocht gevulde blaren en wordt ook wel pustulosis palmoplantaris genoemd.

Lastig te herkennen

In Nederland zijn ongeveer 120 mensen bij wie SCCH is vastgesteld. Zeer waarschijnlijk zijn er meer mensen met SCCH bij wie de diagnose nog niet is gesteld. Dat komt doordat SCCH vooral in de vroege, wisselende stadia van de ziekte moeilijk te herkennen is.

De oorzaak van SCCH is onbekend.

Auto-inflammatoire aandoening

SCCH is een auto-inflammatoire aandoening. Auto betekent ‘uit zichzelf’. Inflammatie is de medische term voor ontsteking.

Erfelijkheid

Erfelijkheid speelt waarschijnlijk een rol bij het ontstaan van SCCH. De aandoening komt namelijk vaker voor binnen bepaalde families. Welke genen precies verantwoordelijk zijn voor het ontstaan van SCCH is nog onduidelijk.

Hormonen

Naast erfelijke factoren en auto-immuun factoren zijn er aanwijzingen dat geslachtshormonen van invloed zijn op SCCH. Zo is vastgesteld dat SCCH bij vrouwen minder actief is tijdens een zwangerschap en na de overgang.

Pijn, roodheid en zwelling

De meest genoemde klacht bij SCCH is pijn bovenin je borstkas en in je schouders. De pijn treedt vooral op wanneer je bepaalde bewegingen met je armen maakt. Zoals bij tillen, aankleden, ramen lappen en de was ophangen. Het komt ook voor dat je pijn in andere delen van je lichaam, zoals je kaak of je wervelkolom krijgt.

Je borstbeen, sleutelbeenderen en bovenste ribben zijn soms rood van kleur  gezwollen.

Puistjes op handpalmen en voetzolen

Bij ruim een derde van de mensen met SCCH ontstaan puistjes op de handpalmen en voetzolen. Dit zijn met vocht gevulde blaren, en wordt ook wel pustulosis palmoplantaris genoemd. Deze huidklachten komen soms tegelijk met je botklachten voor. Het is ook mogelijk dat je deze klachten juist eerder of later krijgt dan je botklachten.

Acute artritis

Tijdelijke acute artritis komt voor bij een derde van de patiënten met SCCH. Er ontstaan dan ontstekingen in één of meerdere gewrichten, bijvoorbeeld in je elleboog, pols, knie of enkel. Deze acuut ontstane artritis verdwijnt meestal vanzelf weer na enkele dagen.

Verhoogd risico op artrose

Bij SCCH verandert de botstructuur. Dit verhoogt het risico op artrose in de gewrichten van je aangetaste botten.

Je arts baseert de diagnose meestal op de uitkomst van de klachten die je aangeeft, het lichamelijk onderzoek en het bloedonderzoek.

Bloedonderzoek

Met het bloedonderzoek wil je arts weten of er ontstekingswaarden in je bloed aanwezig zijn. Ook kijkt je arts of er antistoffen in je bloed zitten. Dit zijn eiwitten die met je afweersysteem te maken hebben. Dit doet je arts meestal om andere aandoeningen uit te sluiten. Daarnaast onderzoekt je arts het kalkgehalte van je bot, je vitamine D-spiegel en stoffen die te maken hebben met je botstofwisseling.

Aanvullend onderzoek

Om de aandoening vast te kunnen stellen maakt je arts een scan. Een botscan laat het duidelijkst zien of je SCCH hebt. Om de botstructuur zichtbaar te maken, krijg je een stof ingespoten die licht radioactief is. Zo kan je arts afwijkingen aan je skelet duidelijker zien.

Je arts kan ook een CT-scan maken. Met een CT-scan wordt de structuur van de aangetaste botten, de aangehechte gewrichten en het omringende weefsel in beeld gebracht.

Moeilijk vast te stellen

Je kunt al langere tijd last hebben van je klachten voordat de diagnose SCCH wordt gesteld. Dit komt doordat klachten zoals pijn aan je borstbeen, sleutelbeenderen of schouders vaak eerst worden toegewezen aan meer voor de hand liggende oorzaken, zoals artrose. Daarnaast is heel gericht onderzoek nodig om SCCH vast te stellen en worden kenmerkende aanwijzingen vaak over het hoofd gezien.

SCCH verloopt bij iedereen anders. Vaak wisselen periodes waarin de aandoening actief is, zich af met periodes waarin je minder klachten hebt.

Je klachten kunnen toenemen naarmate de aandoening langer bestaat. Dit komt vooral door de toenemende vervormingen in de botten als gevolg van de ontstekingen. Ook kunnen je gewrichten na verloop van tijd aangedaan raken door de veranderingen in de botstructuur.

Medicijnen

Veel voorkomende medicijnen bij SCCH, zijn:

  • ontstekingsremmende pijnstillers (NSAID’s) voor je pijnklachten
  • bisfosfonaten, deze remmen de versnelde botopbouw bij SCCH. Het remt de ongezonde groei van het bot. Bekende bisfosfonaten zijn: pamidroninezuur of zoledroninezuur.

Lees meer over NSAID en bisfosfonaten

Behandelaars

Voor de behandeling van SCCH kom je meestal bij een reumatoloog of een internist. Dit is afhankelijk van je klachten.
Lees meer over verschillende behandelaars

Aanvullende behandelingen

Soms merken mensen met een reumatische aandoening een positief effect van alternatieve behandelingen. Overleg altijd eerst met je arts voordat je met een alternatieve behandeling begint omdat die die bijwerkingen kan geven of een wisselwerking kan hebben met de medicijnen die je gebruikt.
Lees meer over alternatieve behandelingen

Meer informatie

Heb je vragen? Stel deze aan je reumatoloog, internist of huisarts.

Wil je weten waar je in het dagelijks leven tegenaan kunt lopen en hoe je daarmee kan omgaan als je deze aandoening hebt?
Lees meer over leven met reuma

Heb je niet de informatie gevonden die je zocht?
Kijk bij de veelgestelde vragen over reuma

Nederlandse Vereniging van Patiënten met Sternocostoclaviculaire Hyperostosis
Website: www.scch.nl

De medische informatie op deze site wordt samengesteld en actueel gehouden door ReumaNederland, de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR), de Nederlandse Orthopaedische Vereniging (NOV) en de Nederlandse Health Professionals Reumatologie (NHPR).