Wat is sarcoïdose?

Sarcoïdose is een aandoening waarbij je ontstekingen krijgt in verschillende delen van je lichaam zoals je huid, organen en gewrichten.
Sarcoïdose kan plotseling ontstaan (acuut) of geleidelijk. Ontstaan je klachten geleidelijk dan heb je vaak langdurige klachten. Dan heet het ‘chronische sarcoïdose.

Bij sarcoïdose hopen witte bloedcellen zich op. Deze zijn soms voelbaar als een zwelling of knobbel onder je huid. Deze ophopingen heten granulomen. Chronische sarcoïdose wordt ook wel de ziekte van Besnier-Boeck genoemd. Acute sarcoïdose heett ook wel het syndroom van Löfgren.

De aandoening komt op alle leeftijden voor, maar wordt meestal vastgesteld bij mensen tussen de 20 en 40 jaar. Sarcoïdose komt vaker voor bij mensen van Afrikaanse afkomst.

  • Hoe ontstaat sarcoïdose?

    De oorzaak van sarcoïdose is onbekend. De aandoening komt soms binnen één familie meer voor. Erfelijke factoren spelen een rol, maar ook omgevingsfactoren tellen mee. Welke factoren dit zijn, is tot nu toe nog onbekend.

  • Welke klachten heb je bij sarcoïdose?

    Klachten die veel voorkomen zijn koorts, gewichtsverlies, nachtzweten en vermoeidheid.

    Acute sarcoïdose

    Bij acute sarcoïdose krijg je plotseling klachten. Klachten die veel voorkomen zijn: koorts, gewichtsverlies, nachtzweten en vermoeidheid.

    Andere klachten krijg je aan:

    • Je longen: als je longen ontstoken zijn, heb je vaak last van kortademigheid.
    • Je huid: je hebt opeens pijnlijke paarsrode vlekken en verdikte plekken aan je beide scheenbenen en onderarmen. De medische term hiervoor is ‘erythema nodosum’. Ook kan je huid gaan schilferen.
    • Je gewrichten: je gewrichten in een of beide enkels zijn ineens ontstoken. Je enkels zijn pijnlijk, dik en warm en je kunt ze moeilijk bewegen. Soms zijn je enkels paarsrood verkleurd. Ook andere gewrichten kunnen ontstoken raken, bijvoorbeeld je knieën.
    • Je lymfeklieren: vaak zijn de lymfeklieren tussen je longen opgezet. Meestal merk je hier niets van, maar het is wel te zien op een longfoto of een CT-scan van je longen.

    Afhankelijk van de plaats van de ontstekingen heb je soms last van duizeligheid, problemen met zien, zoals slecht zien of dubbelzien. Je krijgt soms last van uitvalsverschijnselen omdat een zenuw knel komt te zitten.

    Chronische sarcoïdose

    De lang aanhoudende (chronische) vorm ontstaat meer geleidelijk. Ook bij deze vorm kan de ontsteking in elk orgaan of weefsel voorkomen en klachten veroorzaken. Klachten die veel voorkomen zijn: koorts, gewichtsverlies, nachtzweten en vermoeidheid.

    Andere klachten krijg je aan:

    • Je longen: als je longen ontstoken raken heb je vaak last van kortademigheid, vooral als je je inspant.
    • Je huid: je huid kan verkleuren en schilferen.
    • Je ogen: oogklachten zijn soms een eerste symptoom van sarcoïdose zoals
      • verminderde traanproductie
      • ontstekingen van het bindvlies van je oog. Hierdoor heb je een branderig of korrelig gevoel in je ogen, alsof er zand in je ogen zit.
      • wazig zien; het regenboogvlies of het netvlies (of beide) kan ontstoken zijn
    • Je gewrichten: je gewrichten kunnen ontstoken zijn. Als een hele vinger of teen ontstoken raakt, spreken we van een worstvinger of worstteen (dat heet ‘dactylitis’).
    • Je hart: soms krijg je last van hartritmestoornissen.
    • Je oren: je krijgt last van doofheid.

    Afhankelijk van de plaats van de ontsteking kun je last hebben van duizeligheid of uitvalsverschijnselen omdat een zenuw knel komt te zitten.

  • Hoe wordt de diagnose sarcoïdose gesteld?

    Je arts baseert de diagnose meestal op je klachten, een lichamelijk onderzoek en een bloedonderzoek.

    Bloedonderzoek

    Er is geen specifieke bloedtest waarmee sarcoïdose kan worden aangetoond. Met het bloedonderzoek wil je arts weten of er ontstekingswaarden in je bloed aanwezig zijn. Daarnaast kijkt je arts of er antistoffen in je bloed zitten. Dit zijn eiwitten die met je afweersysteem te maken hebben. Bij sarcoïdose is in je bloed soms een hoger gehalte van het enzym ACE (Angiotensine Converting Enzym) te vinden. Soms is het calciumgehalte (de hoeveelheid kalk) in je bloed of urine verhoogd.

    Aanvullend onderzoek

    • Röntgenonderzoek: Je arts maakt meestal een röntgenfoto van je longen. Hiermee kan hij zien of je lymfeklieren vergroot zijn en of je longweefsel ontstoken is.
    • Echo of scan: Afhankelijk van de plek in je lichaam waar je klachten hebt, laat je arts een echo of scan maken. Een veelgebruikte scan bij sarcoïdose is een SMS-scan (SMS betekent: somatostatine). Door de contrastvloeistof die je krijgt, ziet de arts op de scan duidelijk waar in je lichaam de ontstekingen zitten.
    • Biopsie: Bij een biopsie haalt je arts een stukje weefsel weg uit je longen, lymfeklieren, huid, gewrichtskapsel, lever of spier. Het biopt wordt onder de microscoop gelegd. Als zich in dit weefsel granulomen bevinden, is het zeker dat je chronische (langdurige) sarcoïdose hebt.
    • Longfunctieonderzoek: Als je kortademig bent, krijg je vaak een longfunctieonderzoek. Dit onderzoek helpt om te kijken of je via de longblaasjes voldoende zuurstof in je bloed krijgt.
  • Hoe verloopt sarcoïdose?

    Sarcoïdose verloopt bij iedereen anders.

    Acute sarcoïdose

    Bij de plotselinge (acute) vorm van sarcoïdose verdwijnen de klachten binnen 1 tot 2 jaar. Soms houd je langer klachten. Dan heet het ‘chronische sarcoïdose’.

    Chronische sarcoïdose

    Heb je de chronische vorm van sarcoïdose (de ziekte van Besnier-Boeck), dan wisselen periodes met veel klachten zich vaak af met periodes waarin je minder klachten hebt. Hoe ernstig het verloop van je aandoening is, is afhankelijk van welke organen ontstoken raken.

  • Welke behandelingen kunnen je helpen?

    Er bestaat niet een behandeling om sarcoïdose te genezen. Wel kunnen je klachten behandeld worden met medicijnen. Hoe jouw behandeling eruit ziet, hangt af van de klachten die je hebt.

    Medicijnen

    Medicijnen die vaak worden gebruikt bij sarcoïdose zijn:

    Behandelaars

    Afhankelijk van je klachten komt je voor de behandeling van sarcoïdose bij

    • een longarts
    • een reumatoloog
    • een dermatoloog (huidarts)
    • een oogarts

    Lees meer over de verschillende behandelaars

    Aanvullende behandelingen

    Soms merken mensen met een reumatische aandoening een positief effect van alternatieve behandelingen. Overleg altijd eerst met je arts voordat je met een alternatieve behandeling begint omdat die die bijwerkingen kan geven of een wisselwerking kan hebben met de medicijnen die je gebruikt.

Meer weten over leven met reuma?

Op reuma.nl vind je informatie over waar je in het dagelijks leven tegenaan kunt lopen en hoe je daarmee om kan gaan als je deze aandoening hebt.

De medische informatie op deze site wordt samengesteld en actueel gehouden door ReumaNederland, de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR), de Nederlandse Orthopaedische Vereniging (NOV) en de Nederlandse Health Professionals Reumatologie (NHPR).