Botziekte van Paget

Virusinfectie

Ook speelt misschien een virusinfectie een rol bij het ontstaan van de botziekte van Paget. Hoe dat precies zit, is nog onduidelijk.

Pijn

De pijnklachten zijn per persoon verschillend. Veel mensen met de botziekte van Paget hebben geen klachten. Bij anderen is pijn in het bot de belangrijkste klacht. Dit is meestal een brandende, hete en diepe pijn.

Er is geen relatie tussen de hoeveelheid aangedaan bot en de mate waarin je pijn hebt. Kenmerkend is dat de pijn blijft bestaan, ook als je rust. Het weefsel rondom je bot kan warm en dik worden. Je huid voelt soms branderig aan en is soms overgevoelig. In het aangetaste bot is de doorbloeding vaak verhoogd.

Soms heb je last van spierpijn doordat het bot waaraan de spier vastzit, is vervormd. Je belast je spieren hierdoor anders.

Vervorming van het bot

Als de botten van je armen of benen aangetast zijn, kunnen ze vervormen. Als je last hebt van vervorming én een slechte botkwaliteit loop je meer kans om een bot te breken. Omdat tegenwoordig de ziekte meestal op tijd herkend en behandeld wordt, komen zichtbare verkrommingen gelukkig nog maar weinig voor.

Rugproblemen

Als je rugwervels of je bekken zijn aangetast, heb je vooral last van pijn en stijfheid. Als een aangetaste wervel van vorm verandert, kan een zenuw bekneld raken, maar dit gebeurt maar zelden.  Raakt er een zenuw bekneld dan kun je last krijgen van tintelingen of uitval. In sommige gevallen ontstaat er plotselinge rugpijn door een wervelbreuk.

Schedel

Als je de botten van je hoofd (je schedel) is aangetast, krijg je soms last van hoofdpijn, oorsuizingen of duizeligheid. Ook kun je problemen krijgen met horen en zien.

Extra klachten die niet vaak voorkomen:

• Een extra klacht (complicatie) die niet vaak voorkomt is dat je hart overbelast raakt. Dit kan gebeuren doordat de doorbloeding in de aangetaste botten verhoogd is en er een hoge bloeddruk ontstaat.
• Heel soms kan de aantasting van het bot tot kanker leiden. Dit gebeurt bij maar heel weinig mensen: minder dan 1% van de mensen die de botziekte van Paget hebben.

Bloedonderzoek

Met het bloedonderzoek wil je arts weten of de hoeveelheid alkalische fosfatase  in je bloed te hoog is. Zo ja, dan is dat een aanwijzing voor de botziekte van Paget. Alkalische fosfatase is een enzym. Een enzym is een soort eiwit.

Met alkalische fosfatase is ook de te meten hoe actief je aandoening is.

Botscan

Met behulp van botscans stelt je arts vast welke botten er zijn aangedaan. Bij een botscan wordt een kleine, veilige hoeveelheid radioactieve stof in je bloed gebracht. Deze stof komt in de delen van je botten die door de aandoening zijn aangetast.

Vroegtijdig opsporen bij familie

Ben je naaste familie van iemand met de botziekte van Paget? Je kan overwegen om na je 45e een bloedonderzoek te laten doen door de huisarts. Met dat bloedonderzoek wordt de hoeveelheid alkalisch fosfatase gemeten. Dit bloedonderzoek geeft voldoende duidelijkheid over het al dan niet hebben van de aandoening.

Een behandeling is verstandig als je

• veel klachten hebt en veel pijn
• risico loopt op extra klachten, bijvoorbeeld verdrukking van een zenuw

Ook is een behandeling van belang, voorafgaand aan een operatie in het gebied om bloedingsrisico’s te verkleinen

Schade aan je bot is helaas niet meer te herstellen. Het komt voor dat je hierdoor na de behandeling nog klachten houdt.

Het meest gebruikte bisfosfonaat bij de botziekte van Paget is Zoledronaat, dit krijg je eenmalig via een infuus. Met een eenmalige behandeling met Zoledronaat wordt vaak voor jaren de botziekte tot rust gebracht.
Lees meer over je specifieke medicijn

Behandelaars

Voor de behandeling van de ziekte van Paget kom je meestal bij een reumatoloog of internist. Afhankelijk van de klachten die je hebt, kan je terecht bij andere behandelaars.

Denk aan een oefen- of fysiotherapeut die je helpt en advies geeft welke vorm van bewegen voor jou geschikt is.

Lees meer over verschillende behandelaars

Aanvullende behandelingen

Soms merken mensen met een reumatische aandoening een positief effect van alternatieve behandelingen. Overleg altijd eerst met je arts voordat je met een alternatieve behandeling begint omdat die die bijwerkingen kan geven of een wisselwerking kan hebben met de medicijnen die je gebruikt.