Wat is Jeugdreuma?

Jeugdreuma of Juveniele Idiopathische Artritis (JIA) is een van de bekendste auto-immuunziekten bij kinderen. Juveniel betekent dat de eerste symptomen vóór je zestiende levensjaar zijn ontstaan. Idiopathisch betekent dat onduidelijk is wat de oorzaak van de ziekte is.

Verder dient er voor de diagnose JIA sprake te zijn van een chronische gewrichtsontsteking die langer dan 6 weken duurt.  Pijn, stijfheid en vermoeidheidsklachten zijn veel voorkomende klachten. Jeugdreuma komt voor bij ongeveer 1 op de 1.000 kinderen. In Nederland hebben tussen de 2.000 en 3.000 kinderen jeugdreuma.

Er bestaan verschillende vormen van JIA. Pas na een halfjaar is het mogelijk om vast te stellen welke vorm van JIA je hebt. Er wordt dan gekeken hoeveel ontstoken gewrichten er zijn (geweest) en of er andere klachten zijn zoals koorts, huiduitslag en/of betrokkenheid organen De 6 meest voorkomende vormen zijn:

  1. Oligo-articulair JIA (50% van alle kinderen met JIA)
  2. Poly-articulaire Juveniele Idiopathische Artritis

a)RF-negatief (15-20% van alle kinderen met JIA)

b)RF-positief (minder dan 5% van alle kinderen met JIA)

  1. Enthesitis gerelateerde JIA (10 – 15%)
  2. Artritis psoriatica (4% van alle kinderen met JIA)
  3. Systemische Juveniele Idiopathische Artritis (minder dan 10% van de kinderen met JIA)
  4. Overige vormen JIA

Oligo-articulaire Juveniele Idiopathische Artritis

  1. Dit is de meest voorkomende vorm van JIA. Hierbij heb je maximaal 4 ontstoken gewrichten gedurende de eerste 6 maanden na het ontstaan van de van je klachten. Er zijn geen organen bij betrokken. Meestal gaat het om grote gewrichten die ontstoken zijn zoals je knieën, enkels en polsen.

De vooruitzichten zijn relatief gunstig bij deze vorm bij de juiste behandeling. Als er maar één gewricht ontstoken is, spreek je van mono-articulaire JIA. Als het er meer zijn, na het eerste halfjaar, is er sprake van extended oligo-articulaire JIA (uitbreidende oligo-artrtis). In dat laatste geval is de prognose meer wisselend.

Bij dit type jeugdreuma krijgt 20% een oogontsteking (uveitis). Vaak heb je zelf geen klachten daarvan. Daarom is regelmatige controle bij de oogarts van belang om schade te voorkomen

Poly-articulaire Juveniele Idiopathische Artritis

  1. Bij deze vorm van JIA heb je 5 of meer ontstoken gewrichten. Het betreffen vaak (ook) de kleine gewrichten van de handen en de voeten. Er zijn geen organen bij betrokken.

Het is onder te verdelen in:

  • RF-negatief: reumafactor (RF) niet aantoonbaar in het bloed
  • RF-positief: reumafactor (RF) aantoonbaar in het bloed

De RF negatieve polyarticulaire JIA  komt het vaakste voor en op alle leeftijden.

De RF positieve poly-articulaire JIA lijkt het meeste op de volwassen RA. Deze vorm komt niet vaak voor bij kinderen. En als het voorkomt meer bij meisjes dan bij jongens. De klachten beginnen vaak pas rond je tiende jaar. De artritis duurt vaak lang en de klachten zijn ernstig.

De ontstekingen beginnen bij poly-articulair JIA meestal in de kleine gewrichten (vaak beiderzijds) en kunnen zich uitbreiden naar de grotere. Het beloop is lastig te voorspellen. Als er een goede reactie is op de medicijnen kan de ziekte helemaal tot rust komen. Er bestaat een kans op schade aan de gewrichten. De kans daarop is groter als er een positieve reumafactor is. Soms blijft poly-articulaire JIA lang actief, ook op volwassen leeftijd. Dan moet je langdurig medicijnen gebruiken. Het verloop is bij elk kind anders.

Enthesitis gerelateerde Juveniele Idiopathische Artritis

  1. Bij kinderen komt deze vorm meer bij jongens dan bij meisjes voor. Vooral bij jongens boven de zes jaar. Bij deze vorm zijn de grote gewrichten van je benen ontstoken (oligo-artritis) in combinatie met ontstekingen van het aanhechtingspunt van de pees aan het bot (enthesis). Meestal gaat het dan om aanhechtingen van je pezen in en rond je voet, zoals de aanhechting van de achillespees.

Er kan ook een ontsteking ontstaan onder in de rug (sacro-iliitis) of van het voorste deel van het regenboogvlies van het oog (acute uveitis anterior).

In tegenstelling tot de oogontsteking bij polyarticulaire JIA die meestal geen klachten geeft, heb je bij dit type jeugdreuma vaak wel last van de oogontsteking (pijnlijk, rood, lichtgevoelig). Bij de meeste kinderen met artritis met enthesitis is het erfelijke HLA-B27 aanwezig. Als je de eerste klachten na je 16e krijgt, heeft de ziekte een andere naam, namelijk axiale spondyloartritis (de ziekte van Bechterew). De vooruitzichten zijn wisselend.

Artritis Psoriatica

Bij deze vorm heb je naast gewrichtsontstekingen ook psoriasis (een chronische huidaandoening) met onder andere ontstekingen en schilfering van je huid.

Systemische Juveniele Idiopathische Artritis

Bij deze vorm van JIA zijn er naast gewrichtsontstekingen (artritis) ook organen betrokken (systemische klachten). Klachten die voorkomen zijn:

  • dagelijks piekende koorts (vaak in de namiddag en avond)
  • vaak een (zalmkleurige) huiduitslag
  • kan er sprake zijn van een vergrote lever en milt
  • vergrote lymfeklieren
  • en/of een ontsteking van het longvlies (pleuritis) of het hartzakje (pericarditis).

In het bloed zijn de ontstekingswaardes en ferritine vaak duidelijk verhoogd. Vaak zijn er meerdere gewrichten ontstoken. Soms zijn er in het begin echter nog geen gewrichtsontstekingen en ontstaan deze pas later.

Het beloop wisselt nogal. Bij een deel van de kinderen is er slechts eenmalig een episode met deze verschijnselen en gaat (met medicatie) de ziekte vervolgens over. Bij ongeveer twee- derde komt het echter nog eens een keer terug of is het een meer chronisch continue beeld. Het komt op alle leeftijden voor.

De precieze oorzaak van Juveniele Idiopathische Artritis (JIA) is onbekend. Het is een auto-immuunziekte. Het (afweersysteem) is ontregeld, het slaat als het ware ‘op hol’. Je lichaam denkt (onterecht) dat goede (lichaamseigen) cellen kwade indringers zijn en wil die indringers verdrijven. Het afweersysteem vecht dus tegen het eigen lichaam. Daarbij komen bepaalde stoffen vrij waardoor ontstekingen ontstaan (koorts, zwelling, pijn en roodheid).Bij JIA ontstaan deze vooral in de gewrichten.

Gewrichtsontstekingen komen bij alle vormen van JIA voor. Je gewricht is dan:

  • warm
  • pijnlijk
  • gezwollen
  • stijf, vooral ’s ochtends of na langdurig staan of zitten

Andere klachten bij JIA zijn:

  • vermoeidheid
  • koorts, vooral bij kinderen met systemische JIA
  • oogontstekingen

Je arts stelt de diagnose op basis van de klachten die je aangeeft, het lichamelijk onderzoek en waar nodig aanvullend onderzoek.

Lichamelijk onderzoek

Hierbij onderzoekt hij niet alleen je gewrichten, maar ook je hart, je longen en je buik.

Bloedonderzoek

Bij bloedonderzoek kijkt je arts of er sprake is van verhoogde ontstekingswaarden (BSE en CRP). Verder kijkt je arts als het nodig is naar antistoffen in je bloed (ANA, komt bij merendeel kinderen met jeugdreuma voor).

Bij oudere kinderen met ontstekingen in meerdere gewrichten kijkt je arts meestal of er sprake is van een positieve reumafactor of anti-CCP (ook een anti-stof).

Wanneer je arts denkt aan JIA met enthesitis kijkt je arts naar de erfelijke factor HLA-B27.

Bij verdenking systemisch jeugdreuma naar ferritine en soms IL-18 (een bepaald eiwit).

Deze bepalingen kunnen de diagnose JIA ondersteunen en soms helpen om het type JIA beter vast te stellen. Ook zonder enige afwijkingen in het bloed kan er echter sprake zijn van jeugdreuma. Heb je een negatieve reumafactor of geen ontstekingswaardes in je bloed dan is het toch mogelijk dat je jeugdreuma hebt.
Lees meer over bloedonderzoek

Röntgenfoto’s

Op een röntgenfoto ziet je arts of een gewricht beschadigd is door ontstekingen.

Verloop oligo-articulaire JIA

Deze vorm van JIA (waarbij maximaal 4 gewrichten ontstoken zijn) heeft over het algemeen een mild verloop. Er is een kleine kans dat je klachten zoals een groeiachterstand of gewrichtsschade overhoudt aan oligo-articulaire jeugdreuma. Deze vorm kan helemaal over gaan.

Verloop poly-articulaire JIA

Als je poly-articulaire JIA hebt (waarbij 5 of meer gewrichten ontstoken zijn), is het moeilijker te voorspellen hoe de ziekte zal verlopen. Als je goed reageert op de medicijnen kan de ziekte helemaal tot rust komen. Ondanks langdurig ontstoken gewrichten is de kans klein dat je blijvende schade aan je gewrichten hebt. Helaas is schade aan je gewrichten wél mogelijk. De kans daarop is groter als je een positieve reumafactor hebt.

Soms blijft poly-articulaire JIA lang actief, ook als je volwassen bent. Je moet dan  langdurig medicijnen gebruiken.

Verloop enthesitis gerelateerde JIA

Het verloop van deze vorm is wisselend. Bij sommigen komt de aandoening tot rust, terwijl bij anderen de klachten zich uitbreiden tot het onderste deel van de wervelkolom en het bekken.

Verloop systemische JIA

Als je systemische JIA hebt,zijn niet alleen gewrichten ontstoken, maar ook organen. Hoe de ziekte verloopt, is moeilijk te voorspellen. Dat is voor iedereen anders. Ook hier wisselen perioden met ontstekingen zich af met betere perioden. Veel hangt af van het effect van de behandelingen, waaronder medicijnen.

Medicijnen

Medicijnen spelen een belangrijke rol in het verminderen van je gewrichtsontstekingen. Het doel van de behandeling met medicijnen is om binnen 1 jaar ontstekingsvrij te zijn.

Veel gebruikte medicijnen bij JIA zijn:

  • ontstekingsremmende pijnstillers (NSAID’s zoals Ibuprofen, Indocid en Naproxen )
  • klassieke reumaremmers (csDmards zoals methotrexaat)
  • biologische medicijnen (bDmards zoals Etanercept of Adalimumab)
  • corticosteroïden via pillen of als injectie in een gewricht

Download de brochure over de behandeling met medicijnen bij kinderen met jeugdreuma

Lees meer over je specifieke medicijn

Behandelaars

De meeste kinderen met jeugdreuma zijn onder behandeling bij een kinderreumatoloog. Soms bij een team bestaande uit een kinderarts met een reumatoloog of is sprake van shared care (gezamenlijke zorg) afwisselend bij kinderreumatoloog en (dichterbij) in het ziekenhuis bij reumatoloog en/of kinderarts. Als het nodig is, wordt een fysiotherapeut, psycholoog en/of revalidatiearts ingeschakeld. Alle kinderen met jeugdreuma gaan verder regelmatig naar de oogarts voor screening op uveitis.

Fysio- of oefentherapeut

In beweging blijven maakt een belangrijk onderdeel uit van je behandeling. Bewegen heeft veel gezondheidsvoordelen, ook als je een vorm van JIA hebt.
Behandelaars zoals een fysiotherapeut of oefentherapeut helpen je bij het soepel houden van je gewrichten en helpen je spieren sterker te maken.

Moet je rust houden?

Nee, bij jeugdreuma is het belangrijk om in beweging te blijven. Wel is het belangrijk dat als een bepaald gewricht ontstoken is, je activiteiten aanpast aan wat je kan (niet overbelasten).

Ergotherapeut
De ergotherapeut leert je om zo te bewegen dat je gewrichten zo weinig mogelijk worden belast. Ook denkt een ergotherapeut mee over praktische aanpassingen, zodat je toch zoveel mogelijk met activiteiten mee kan doen. Denk aan aanpassingen in huis en op school, maar ook aan advies over geschikt speelgoed of kleding die je gemakkelijk aan kan trekken, bijvoorbeeld als knopen en ritsen dichtdoen lastig is. Of de ergotherapeut maakt een handig hulpmiddel, zoals een spalkje, om je gewricht te ontlasten.
Lees meer over de verschillende behandelaars

Aanvullende behandelingen

Er bestaan veel soorten alternatieve behandelingen. Soms merken mensen met een reumatische aandoening hiervan een positief effect. Overleg altijd eerst met je arts voordat je met een alternatieve behandeling begint omdat die bijwerkingen kan geven of een wisselwerking kan hebben met de medicijnen die je gebruikt.
Lees meer over alternatieve behandelingen

Meer informatie

Heb je vragen? Stel deze aan je huisarts of reumatoloog.

Download de brochure over de behandeling met medicijnen bij kinderen met jeugdreuma

Wil je weten waar je in het dagelijks leven tegenaan kunt lopen en hoe je daarmee om kan gaan als je deze aandoening hebt?
Lees meer over leven met reuma

Heb je niet de informatie gevonden die je zocht?
Kijk bij de veelgestelde vragen over reuma

Jeugdreuma Vereniging voor ouders van kinderen met jeugdreuma
Website: www.jeugdreumavereniging.nl

Informatie voor jongeren met jeugdreuma
Website: www.jong-en-reuma.nl

Voor jongeren met reuma tussen de 16 – 29 jaar
Website: youth-r-well.com

De medische informatie op deze site wordt samengesteld en actueel gehouden door ReumaNederland, de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR), de Nederlandse Orthopaedische Vereniging (NOV) en de Nederlandse Health Professionals Reumatologie (NHPR).