Wat is Jeugdreuma?

Jeugdreuma is een vorm van reuma bij kinderen. Je hebt bij jeugdreuma last van gewrichtstontsteking (artritis) die langer dan 6 weken duurt. Hierdoor heb je last van pijn en stijfheid in de gewrichten en van vermoeidheid. Jeugdreuma is een van de bekendste auto-immuunziekten bij kinderen. Een auto-immuunziekte is een ziekte van je afweersysteem.

Medische naam

Jeugdreuma heet ook wel ‘Juveniele Idiopathische Artritis’ (afgekort: JIA). Juveniel betekent dat de eerste symptomen vóór je zestiende levensjaar zijn ontstaan. Idiopathisch betekent dat onduidelijk is wat de oorzaak van de aandoening is. Artritis betekent: gewrichtsontsteking.

Bij wie komt jeugdreuma voor?

Jeugdreuma komt voor bij ongeveer 1 op de 1.000 kinderen. In Nederland hebben tussen de 2.000 en 3.000 kinderen jeugdreuma.

Er bestaan 6 verschillende vormen van JIA (jeugdreuma).

Pas na een halfjaar is het mogelijk om vast te stellen welke vorm van jeugdreuma je kind heeft.

De arts bekijkt dan hoeveel ontstoken gewrichten er zijn (geweest) en of er andere klachten zijn zoals koorts, huiduitslag of problemen met je organen.

6 vormen van JIA

Er zijn 6 vormen van JIA die het meest voorkomen.

  • Oligo-articulaire JIA  
  • Poly-articulaire JIA:
    – Reumafactor-negatief
    – Reumafactor-positief
  • Enthesitis gerelateerde JIA 
  • Artritis psoriatica 
  • Systemische JIA
  • Andere vormen van JIA

Oligo-articulaire JIA

Dit is de meest voorkomende vorm van JIA: de helft van alle kinderen met JIA heeft deze vorm. Je hebt hierbij 4 of minder ontstoken gewrichten tijdens het eerste half jaar na het ontstaan van de van je klachten. Er zijn geen organen bij betrokken. Meestal gaat het om de grote gewrichten die ontstoken zijn zoals je knieën, enkels en polsen.

De vooruitzichten zijn meestal gunstig bij deze vorm en bij de juiste behandeling.

Als er maar één gewricht ontstoken is, spreek je van mono-articulaire JIA.  Als het er meer zijn, na het eerste halfjaar, is er sprake van extended oligo-articulaire JIA (dit betekent: uitbreidende oligo-artrtis).

In het laatste geval zijn de vooruitzichten wat wisselend.

Bij dit type jeugdreuma krijgt 20% van de kinderen een oogontsteking (uveïtis). Vaak heb je zelf geen klachten daarvan. Daarom is het belangrijk dat je regelmatig voor controle bij de oogarts komt. Zo kan je voorkomen dat je ongemerkt toch schade aan je oog oploopt.

Poly-articulaire JIA

Bij deze vorm van JIA heb je 5 of meer ontstoken gewrichten. Het gaat vaak (ook) om de kleine gewrichten van je handen en je voeten. Je krijgt bij deze vorm van JIA geen klachten aan je organen.

Bij deze vorm van JIA heb je twee soorten:

  • de reumafactor (RF) is niet in je bloed te vinden. Dan heet het ‘Reumafactor-negatief’.  Van alle kinderen met JIA heeft 15-20% deze vorm.
  • de reumafactor (RF) is wel in je bloed te vinden. Dan heet het ‘Reumafactor-positief’. Van alle kinderen met JIA heeft minder dan 5% deze vorm.

De reumafactor-negatieve poly-articulaire JIA  komt het vaakste voor en op alle leeftijden.

De reumafactor-positieve poly-articulaire JIA lijkt het meeste op reumatoïde artritis (RA). RA is een veelvoorkomende vorm van reuma bij volwassen mensen.  Deze vorm komt niet vaak voor bij kinderen. En als het voorkomt dan komt het meer bij meisjes dan bij jongens voor. De klachten beginnen vaak pas rond je tiende jaar. De gewrichtsontsteking duurt vaak lang en je hebt ernstige klachten.

De ontstekingen beginnen bij poly-articulaire JIA meestal in de kleine gewrichten (vaak aan beide kanten). Je kan ook last krijgen van de grotere gewrichten. Het verloop is lastig te voorspellen. Als de medicijnen goed aanslaan, kan je aandoening helemaal tot rust komen.

Er bestaat een kans op schade aan je gewrichten. De kans daarop is groter als er een positieve reumafactor is. Soms blijf je lang last houden van poly-articulaire JIA, ook op volwassen leeftijd. Dan moet je langdurig medicijnen gebruiken. Het verloop is bij elk kind anders.

Enthesitis gerelateerde JIA

Tussen de 10% en 15% van alle kinderen met JIA heeft deze vorm van jeugdreuma. Deze vorm komt meer bij jongens dan bij meisjes voor. Vooral bij jongens boven de zes jaar. Bij deze vorm zijn de grote gewrichten van je benen ontstoken (oligo-artritis). Ook gaat het samen met ontstekingen van de peesaanhechtingen aan het bot (dit heet ‘enthesis’). Meestal gaat het dan om aanhechtingen van je pezen in en rond je voet, zoals de aanhechting van de achillespees.

Je kan ook een ontsteking krijgen onder in je rug (sacroiliitis) of  een oogontsteking.

Bij deze oogontsteking is het voorste deel van het regenboogvlies van het oog ontstoken. Dit heet ‘acute uveïtis anterior’.

Bij deze oogontsteking heb je last van een pijnlijk, rood oog en ben je gevoelig voor licht.

Bij de meeste kinderen met artritis met enthesitis is de erfelijke factor HLA-B27 aanwezig. Als je de eerste klachten na je 16e krijgt, heeft de ziekte een andere naam, namelijk axiale spondyloartritis (de bekendste vorm van axiale spondyloartritis, is de ziekte van Bechterew).

Lees meer over axiale spondyloartritis.

Artritis Psoriatica

Bij deze vorm van JIA heb je naast gewrichtsontstekingen ook langdurig last van psoriasis. Psoriasis is een huidaandoening met onder andere ontstekingen en schilfering van je huid. Ongeveer 4% van alle kinderen met JIA heeft deze vorm van jeugdreuma.

Systemische JIA

Deze vorm van jeugdreuma komt voor bij minder dan 10% van de kinderen met JIA. Bij deze vorm van JIA heb je vaak meerdere ontstoken gewrichten. Soms zijn er in het begin echter nog geen gewrichtsontstekingen en ontstaan deze pas later.

Bij deze vorm van JIA zijn er naast gewrichtsontstekingen (artritis) ook organen betrokken (dit heet dan: systemische klachten).

Je kan bijvoorbeeld last krijgen van:

  • dagelijks piekende koorts (vaak in de namiddag en avond)
  • vaak een (zalmkleurige) huiduitslag
  • een vergrote lever en milt
  • vergrote lymfeklieren
  • soms een ontsteking van het longvlies (pleuritis) of het hartzakje (pericarditis).

Als je arts je bloed onderzoekt vindt hij vaak een verhoging van de ontstekingswaardes en ferritine. Ferritine is een eiwit dat  ervoor zorgt dat er ijzer in je lichaam wordt opgeslagen.

Het verloop wisselt nogal. Een deel van de kinderen heeft eenmalig een periode met deze klachten en (met medicijnen) gaat de ziekte over. Bij ongeveer twee derde komt het echter nog een keer terug of houden de klachten lang aan. Het komt op alle leeftijden voor.

De precieze oorzaak van jeugdreuma (JIA) is onbekend.

Het is een auto-immuunziekte.  Bij een auto-immuunziekte is je afweersysteem ontregeld, het slaat als het ware ‘op hol’. Je lichaam denkt dat goede (lichaamseigen) cellen kwade indringers zijn en wil die indringers verdrijven. Je afweersysteem vecht dus tegen je eigen lichaam. Daarbij komen bepaalde stofjes vrij waardoor ontstekingen ontstaan. Bij JIA ontstaan deze ontstekingen vooral in de gewrichten.

Gewrichtsontstekingen komen bij alle vormen van JIA voor. Je gewricht is dan:

  • warm
  • pijnlijk
  • gezwollen
  • stijf, vooral ’s ochtends of na langdurig staan of zitten

Andere klachten bij JIA zijn:

  • vermoeidheid
  • koorts, vooral bij kinderen met systemische JIA
  • oogontstekingen

Je arts stelt de diagnose door verschillende stukjes informatie met elkaar te combineren. Hij wil weten welke klachten je hebt, en krijgt informatie uit het lichamelijk onderzoek.  En daarnaast kan je arts aanvullend onderzoek laten doen, zoals een bloedonderzoek of een röntgenfoto.

Lichamelijk onderzoek

Hierbij bekijkt de arts je gewrichten, maar ook onderzoekt hij je hart, je longen en je buik.

Bloedonderzoek

Bij bloedonderzoek kijkt je arts of de ontstekingswaarden (BSE en CRP) verhoogd zijn. Omdat bij veel kinderen met jeugdreuma ook antistoffen (ANA) in het bloed  voorkomen, zal hij dat ook vaak onderzoeken.

Verder zal de arts:

  • Bij oudere kinderen met ontstekingen in meerdere gewrichten, het bloed onderzoeken op een positieve reumafactor of anti-CCP (dit is ook een anti-stof).
  • Bij kinderen die mogelijk JIA met enthesitis hebben, kijken naar de erfelijke factor HLA-B27.
  • Bij kinderen die mogelijk systemisch jeugdreuma hebben, je bloed onderzoeken op ferritine en soms IL-18 (dit is een bepaald eiwit).

De uitslagen van deze bloedonderzoeken zijn een soort puzzelstukjes. Alle stukjes bij elkaar kunnen helpen om de diagnose JIA te stellen. Soms helpen de puzzelstukjes om het type JIA beter vast te stellen.

Maar ook zonder afwijkingen in het bloed kan er sprake zijn van jeugdreuma. Heb je een negatieve reumafactor of geen ontstekingswaardes in je bloed dan is het toch mogelijk dat je jeugdreuma hebt.
Lees meer over bloedonderzoek

Röntgenfoto’s

Op een röntgenfoto ziet je arts of een gewricht beschadigd is door de ontstekingen.

Verloop oligo-articulaire JIA

Bij deze vorm van JIA heb je maximaal 4 ontstoken gewrichten Meestal verloopt deze vorm van jeugdreuma mild en kan het helemaal over gaan. Er is een kleine kans dat je klachten overhoudt, zoals een groeiachterstand of schade aan je gewrichten.

Verloop poly-articulaire JIA

Als je poly-articulaire JIA hebt (waarbij 5 of meer gewrichten ontstoken zijn), is het moeilijker te voorspellen hoe de aandoening zal verlopen. Als je goed reageert op de medicijnen kan de aandoening helemaal tot rust komen. De kans op blijvende schade aan je gewrichten is klein, ook als je langdurig last hebt van ontstoken gewrichten.

Maar helaas is schade aan je gewrichten wél mogelijk. De kans daarop is groter als je een positieve reumafactor hebt.

Soms blijf je lang last houden van poly-articulaire JIA, ook als je volwassen bent. Je moet dan langdurig medicijnen gebruiken.

Verloop enthesitis gerelateerde JIA

Het verloop van deze vorm is wisselend. Bij sommige kinderen komt de aandoening tot rust. Bij anderen breiden de klachten zich uit tot het onderste deel van de wervelkolom en het bekken.

Verloop systemische JIA

Als je systemische JIA hebt, zijn niet alleen je gewrichten ontstoken, maar ook organen. Hoe de aandoening verloopt, is moeilijk te voorspellen en is voor iedereen anders. Ook hier wisselen perioden met ontstekingen zich af met betere perioden. Veel hangt af van het effect van de behandelingen, waaronder medicijnen.

Medicijnen

Medicijnen spelen een belangrijke rol in het verminderen van je gewrichtsontstekingen. Het doel van de behandeling met medicijnen is om binnen 1 jaar geen ontstekingen meer te hebben.

De medicijnen die kinderen met JIA  krijgen zijn:

  • ontstekingsremmende pijnstillers (NSAID’s) zoals Ibuprofen, Indocid en Naproxen)
  • klassieke reumaremmers (csDmards)  zoals methotrexaat
  • biologische medicijnen (bDmards) zoals Etanercept of Adalimumab
  • tsDmards, JAK-remmers, zoals Tofacitinib en Baracitinib
  • corticosteroïden in pilvorm, of als injectie in een gewricht

Download de brochure over de behandeling met medicijnen bij kinderen met jeugdreuma

Lees een medicijnfolder over jouw medicijn

Behandelaars

De meeste kinderen met jeugdreuma komen voor hun behandeling bij een kinderreumatoloog. Soms word je behandeld binnen een team van een kinderarts en een reumatoloog. Ook is het mogelijk dat je afwisselend bij de kinderreumatoloog komt in het ziekenhuis dichter in de buurt en bij een reumatoloog of een kinderarts komt.

Als dat nodig is, krijg je ook de hulp van een psycholoog of revalidatiearts. Verder gaan alle kinderen met jeugdreuma regelmatig naar de oogarts. De oogarts  controleert of je ongemerkt geen oogontsteking (uveïtis) hebt.

De fysiotherapeut en de ergotherapeut helpen je om te kunnen blijven bewegen en voor handige aanpassingen voor school en thuis:

Fysio- of oefentherapeut

In beweging blijven maakt een belangrijk onderdeel uit van je behandeling. Bewegen is goed voor je, ook als je een vorm van JIA hebt.
Behandelaars zoals een fysiotherapeut of oefentherapeut helpen je bij het soepel houden van je gewrichten en helpen je spieren sterker te maken.

Ergotherapeut

De ergotherapeut leert je om zo te bewegen dat je gewrichten zo weinig mogelijk worden belast. Ook denkt een ergotherapeut mee over praktische aanpassingen, zodat je toch zoveel mogelijk met activiteiten mee kan doen. Denk aan aanpassingen in huis en op school, maar ook aan advies over geschikt speelgoed.  Of kleding die je gemakkelijk aan en uit kan trekken, bijvoorbeeld zonder moeilijke knopen of ritsen. Of de ergotherapeut maakt een handig hulpmiddel, zoals een spalkje, om je gewricht te ontlasten.
Lees meer over de verschillende behandelaars

Aanvullende behandelingen

Er bestaan veel soorten alternatieve behandelingen. Soms merken mensen met een reumatische aandoening hiervan een positief effect. Overleg altijd eerst met je arts voordat je met een alternatieve behandeling begint omdat die bijwerkingen kan geven of een wisselwerking kan hebben met de medicijnen die je gebruikt.
Lees meer over alternatieve behandelingen

Meer informatie

Voor kinderen en ouders:

Voor jongeren met jeugdreuma

  • Bekijk ook onze informatie over school en studie voor jongeren met jeugdreuma:
    Naar de informatie over school en studie
  • Kijk eens op de website jong en reuma. De website is gemaakt voor en door jongeren met jeugdreuma. Je vindt er informatie die jongeren aangaat: van vrije tijd tot en met studie en relaties.
    Naar de website jong en reuma
  • Stichting Youth-R-Well.com voor jongeren met reuma tussen de 16 en 29
    Deze stichting houdt zich onder meer bezig met mogelijkheden om met elkaar in contact te komen en herkenning te voelen.
    Naar de website van youth-r-well.com
  • Heb je vragen? Stel deze aan je huisarts, kinderarts of reumatoloog.

Over de behandeling van jeugdreuma met medicijnen:

Download de brochure over de behandeling met medicijnen bij kinderen met jeugdreuma

 

Heb je niet de informatie gevonden die je zocht?
Kijk bij de veelgestelde vragen over reuma

 

De medische informatie op deze site wordt samengesteld en actueel gehouden door ReumaNederland, de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR), de Nederlandse Orthopaedische Vereniging (NOV) en de Nederlandse Health Professionals Reumatologie (NHPR).