Onderzoeksbeleid & patiëntenparticipatie
Samenwerkings – en financieringsbeleid
Om richting te geven aan de onderzoeksonderwerpen zijn speerpunten geformuleerd in samenwerking met stakeholders; mensen met reuma en hun naasten, onderzoekers, behandelaars maar ook vertegenwoordigers van bedrijven.
ReumaNederland stimuleert onderzoek waarbij samenwerking met ervaringsdeskundigen en bedrijven een belangrijk onderdeel is. Het bijeenbrengen van verschillende perspectieven en het bundelen van kennis is nodig om effectief de problemen voor mensen met reuma te kunnen oplossen.
Bij veelbelovende resultaten, voortkomend uit onderzoek dat door ReumaNederland is ge(co)financierd, wordt geëvalueerd hoe deze resultaten verder gebracht kunnen worden. ReumaNederland doet dit door de diverse stakeholders te verbinden, in samenspraak met de onderzoeker. De onderzoeker kan ook zelf het initiatief nemen om de mogelijkheden te bespreken. Dit kan bijvoorbeeld een vervolgaanvraag in een passende subsidieronde zijn of een valorisatie/implementatie traject.
Research Centres of Excellence
ReumaNederland heeft 15 universitaire onderzoeksgroepen benoemt tot Research Centres of Excellence (RCE) om de continuïteit van onderzoekslijnen te waarborgen en zo de kans op vooruitgang te vergroten. Deze RCE hebben in 2018 voor een periode van 5 jaar financiering gekregen om tot nieuwe ideeën in de behandeling van artrose, ontstekingsreuma en jeugdreuma te komen.
Patiëntenparticipatie
ReumaNederland wil dat wetenschappelijk onderzoek naar reuma aansluit bij de behoeften, problemen en wensen van mensen met reuma.
Ervaringsdeskundigencommissie
De EDC is een commissie van ervaringsdeskundigen die meedenken en advies geven over de wetenschappelijke onderzoeksvoorstellen die ReumaNederland financiert. Deze groep heet de ‘Ervaringsdeskundigencommissie’, de EDC. In de EDC zitten mensen die zelf een vorm van reuma hebben. Zij bekijken het wetenschappelijk onderzoek vanuit hun ervaringen met reuma. Met die blik geven ze waardevolle inzichten en adviezen waar een wetenschappelijk onderzoek zich op moet richten of hoe het aangepakt kan worden. Zo wordt het onderzoek van meer belang en bruikbaar voor mensen met reuma.
Kickstarter voor onderzoekers
Geef patiëntenparticipatie een kickstart
Patiënten betrekken in je onderzoek doe je met de Kickstarter!
Is mijn onderzoek geschikt voor patiëntenparticipatie? Hoe vind ik de juiste ervaringsdeskundigen? Wat zijn valkuilen en succesfactoren in de samenwerking? Antwoorden op deze vragen en meer vind je in de Kickstarter voor patiëntenparticipatie in onderzoek.
Onderdeel van breder aanbod
De Kickstarter is onderdeel van een bredere website over patiëntenparticipatie: participatiekompas.nl. Deze website biedt methoden en tools, praktijkvoorbeelden en publicaties over patiëntenparticipatie in brede zin voor alle betrokken partijen. Participatiekompas is een website van PGOsupport, kennis- en adviespartner voor partijen die zich inzetten voor kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven.
Proefdierbeleid
De samenwerkende gezondheidsfondsen (SGF), waarbij ook ReumaNederland aangesloten is, hebben een gezamenlijk standpunt ontwikkeld over het gebruik van proefdieren voor onderzoek.