Geneeskundestudent Sabine van der Laan (24) heeft als droom om kinderarts en onderzoeker te worden. Zij volgde de summer school van professor Berent Prakken, kinderreumatoloog in het UMC Utrecht. Die ging over de kloof tussen medisch onderzoek en de patiënt. ‘Voor mij is het betrekken van patiëntorganisaties en –vertegenwoordigers bij onderzoek een echte ‘eye-opener’, vertelt ze in haar blog.
‘Maandag 8 augustus om 9.00 uur begon de summer school over translationele geneeskunde waar ik me al weken op had verheugd. Translationele geneeskunde betekent een vertaling van wetenschappelijk onderzoek naar de medische praktijk, waarbij voornamelijk de patiënt een hoofdrol speelt. Het werd een fantastische week waarin ik, als toekomstig kinderarts en onderzoeker, heb geleerd hoe het onderzoek dichter bij de patiënt gebracht kan worden.
Zoveel mensen naar Utrecht gekomen
Op die eerste ochtend keek ik rond en hoorde verschillende talen: zoveel mensen zijn naar Utrecht gekomen, dertig in totaal. Spannend! De Canadese professor kindernierziekten Norm Rosenblum begon deze eerste dag op een ludieke manier: iedereen werd om de beurt naar voren geroepen om iets over zijn/haar (voor)naam te vertellen. Na anderhalf uur kende ik niet alleen alle namen, maar had ook het idee iedereen een beetje te kennen. Het ijs was gebroken.
Hoe verander je de manier van onderzoek doen?
Het doel van onze week samen werd uitgelegd door Berent Prakken, professor kinderimmunologie, kinderreumatoloog en organisator van de summer school. Translationele geneeskunde is belangrijk omdat op dit moment onderzoek vaak langzaam gaat. Van alle ideeën haalt minder dan één procent de praktijk, oftewel: de patiënt. Dit moet en kan efficiënter, maar daar is een enorme verschuiving voor nodig in de wereld van het medisch onderzoek. Op dit moment worden onderzoekers namelijk beoordeeld op de hoeveelheid gepubliceerde artikelen die – als het even kan – ook nog in een belangrijk tijdschrift moeten staan. Gek eigenlijk, want dat heeft niets te maken met de patiënt. Maar hoe verander je deze manier van wetenschappelijk onderzoek doen?
“Wie ben ik om te bepalen wat patiënten belangrijk vinden en wat er dus onderzocht moet worden?„
Sabine van der Laan, zesdejaarsstudent geneeskunde. Wil kinderarts en onderzoeker worden.
Hoe worden wij translationele onderzoekers?
Gedurende de summer school werden wij, deelnemers, aan het denken gezet. Hoe worden we translationele onderzoekers? En wat hebben wij nodig om translationeel onderzoek mogelijk te maken? De focus lag hierbij op onderzoek naar zeldzame, ‘onderbelichte’ ziekten, waaronder ook reumatologische (kinder)aandoeningen vallen.
Hoe hou je je als jonge onderzoeker staande?
Meer dan dertig experts, waarvan velen uit het vakgebied immunologie, deelden hun expertise en ervaringen met de studenten en jonge onderzoekers. Het onderwerp veranderde naarmate de week vorderde: het ging van wat er mis is met de wetenschap zoals die nu wordt bedreven naar hoe we dit kunnen oplossen. Het ging over samenwerking tussen universiteiten, de industrie en geldschieters; over nieuwe, ‘state-of-the-art’ onderzoeksmethoden en het belang van patiëntenorganisaties. Extra aandacht werd besteed aan de persoonlijke ontwikkeling. Belangrijk: want hoe ga je als beginnend onderzoeker om met de enorme druk en verwachtingen?
Indrukwekkend om de kant van patiënten te horen
Voor mij was het betrekken van patiëntorganisaties en –vertegenwoordigers een echte ‘eye-opener’. Verschillende vertegenwoordigers uit deze groepen waren uitgenodigd, waaronder Ingrid Lether, manager Onderzoek en Innovatie van het Reumafonds. Ik vond het indrukwekkend om de kant van patiënten te horen en realiseerde me dat ik daar, als aankomend arts-onderzoeker, zo weinig over nadenk. Waarom worden patiënten nauwelijks betrokken bij onderzoek? Wie ben ik om te bepalen wat patiënten belangrijk vinden en wat dus onderzocht moet worden? Waarom werken patiënt en onderzoeker buiten de spreekkamer niet samen?
Plan om mee naar huis te nemen
Aan het eind van de week hebben we als deelnemers een zelf opgesteld manifest, een plan, gepresenteerd om mee te nemen naar huis. Het is belangrijk dat (toekomstige) arts-onderzoekers en patiënten het proces van de translationele geneeskunde begrijpen, de fouten hieruit oppikken en de mogelijkheden zien om deze te verbeteren. Het is van belang om vervolgens structureel momenten in te plannen om problemen en verbeteringen te bespreken. Die momenten moeten ingepland worden in het werk van een onderzoeksgroep, van een patiëntenorganisatie en in het programma van de studie geneeskunde. Tenslotte moet dat de kennis over translationele geneeskunde gedeeld worden. Alleen kan je de huidige onderzoekswereld niet veranderen.’
Foto: Presentatie van ons manifest op de laatste avond