Voor mensen met polymyalgia rheumatica (PMR of spierreuma) is er eigenlijk maar 1 behandeling: prednison. Daar zitten nadelen aan: een grotere kans op botontkalking bijvoorbeeld. ‘We zien dat dat mensen met PMR vaak lange tijd prednison moeten nemen’, zegt reumatoloog en onderzoeker dr. Aatke van der Maas (Sint Maartenskliniek). ‘Daarom zijn wij met steun van ReumaNederland begonnen aan een onderzoek naar behandeling met methotrexaat.’

Polymyalgia rheumatica (PMR of spierreuma) raakt veel mensen boven de 50. ‘Het begint met pijn en stijve spieren in de schouders, nek en rug’, legt dr. Aatke van der Maas uit. ‘Vooral de stijfheid wordt vaak snel erger. Mensen worden binnen een paar weken een ‘stijve plank’ en dingen als uit bed komen of de trap oplopen gaan al snel heel moeilijk.’

Lange tijd prednison
Mensen met PMR krijgen bijna altijd prednison voorgeschreven. ‘Vaak helpt dat goed en worden de klachten snel minder’, legt dr. Van der Maas uit. ‘Dan kunnen we de hoeveelheid prednison afbouwen. Maar vaak moeten mensen toch lange tijd prednison nemen. Uit onderzoeken blijkt zelfs dat zeker de helft van de patiënten na 2 jaar nog niet van de prednison af is. Daar zitten flinke nadelen aan. Er is een grotere kans op botontkalking, suikerwaarden in het bloed kunnen stijgen of mensen krijgen een vollemaansgezicht. Dat willen we liever niet.’

Onderzoek naar methotrexaat
Artsen en patiënten willen daarom graag dat er meer behandelingen komen voor PMR. Met steun van ReumaNederland is dr. Aatke van der Maas een onderzoek begonnen naar methotrexaat (MTX). ‘Methotrexaat is een veelgebruikt medicijn voor veel vormen van ontstekingsreuma. Denk aan reumatoïde artritis of jeugdreuma. Toch is MTX nog maar weinig onderzocht bij spierreuma. Misschien komt dit omdat een aandoening als RA echt chronisch is en PMR vaak niet. Dan wordt misschien toch te snel gedacht: prednison werkt, mensen genezen uiteindelijk, en vergeten we hoe lang dat soms duurt.’

Onderzoek onder patiënten
Aatke van der Maas en haar collega’s gaan de komende tijd bij 100 patiënten, die nog maar net PMR hebben, onderzoeken of methotrexaat helpt om de klachten te bestrijden. ‘Wat wij gaan doen in ons onderzoek is prednison versneld afbouwen en de deelnemers behandelen met methotrexaat. Dat wil zeggen, de helft van de groep deelnemers krijgt methotrexaat. De andere helft krijgt een nepmiddel, een placebo. Dit doen we omdat we zo de twee behandelingen kunnen vergelijken en kunnen zien of methotrexaat een goed middel is om spierreuma te behandelen.’

Vergelijken na 1 jaar
‘Als onderzoekers en behandelaren weten wij niet van tevoren wie MTX krijgt en wie het nepmiddel. Maar na een jaar kunnen we vergelijken hoe de PMR zich bij de deelnemers heeft ontwikkeld. We hopen natuurlijk dat blijkt dat we met methotrexaat mensen met PMR beter kunnen behandelen. Dat is echt belangrijk, want PMR is een onderschatte reumatische aandoening die ook nog eens vaker voorkomt dan je denkt. Het wordt dus hoog tijd dat er meer behandelmogelijkheden voor mensen met PMR komen.’

Deelnemers gezocht
Is bij u PMR vastgesteld en bent u nog niet of nog maar heel kort geleden met prednison begonnen? Dan kunt u misschien deelnemen aan dit onderzoek.

Meer informatie over deelnemen

Reacties

    • Helaas kunnen veel mensen geen MTX verdragen. Ze worden er doodziek van. Heb het zelf 8 maanden genomen en ben net zo lang ziek geweest van die chemo pilletjes.

      • H.Schuringa says:

        Helemaal mee eens zelf ook gebruikt op den duur injecties ,heftige overgevoeligheidsreacties en vergeet niet de bijwerkingen zoals long en lever betrokkenheid . Door meerdere vormen van reuma inmiddels longfibrose en ernstig kapotte lever .Mensen gezien die een levertransplantatie nodig hadden. Helaas ook door 20 jaar prednisilongebruik diabetes gekregen en de rest maar je moet wat maar één ding is zeker je slikt medicatie voor een ziekte krijgt bijwerkingen waar je weer medicijnen voor krijgt en uiteindelijk ben je een wrak door alle troep en gaan je organen kapot . Maar je hebt geen keuze maar ik ben heel voorzichtig nu met medicatie na meerdere ziekenhuisopnames .

      • Ikzelf heb ook drie jaar MTX gebruikt injectie buik Ik vond dat het weinig deed Maar de reumatoloog zei doorgaan moet zijn tijd hebben dom van mij hadden al eerder moeten stoppen want de klachten verminderen niet wel bijwerkingen nu nog van tintelingen en als je een deurknop vast pak ook last . Maar ja ieder geval is anders ik zal zeggen als je na een half jaar niets merk stop er mee

        • Jos, 71 jaar says:

          Ik heb RA en gebruik al 16 jaar MTX pillen, prednison en Humira spuit. De dag dat ik MTX gebruik is verschrikkelijk, prednison dagelijks raak je aan gewend, krijg er wel bloeduitstortingen op de handen en armen van. Humira komt tenminste niet in de maag. Heb ook naar MTX injecties gevraagd. Wist niet dat die ook in pennen bestaan. Zal nog maar eens vragen. Ben overigens al “klant” bij de St.Maartenskliniek ( orthopedie en pijnbestreiding). Is echt een geweldige kliniek. Mijn Reumatoloog is ook een geweldige arts.

  • Ineke Pullen says:

    Mijn spierreuma gaat niet snel over. Ik slik al 4,5 jaar Prednison, eerst een hogere dosis, nu nog maar 5 mg met erbij Methotrexaat injecties . Dat werkt goed bij mij.

  • Rina Noordegraaf-Niemeijer says:

    Al bijna 4 jaar pmr. Afgebouwd met prednison en ook mxt geprobeerd. Alleen mijn leverwaarden stegen erg. Dus moest er meteen mee stoppen. Nu nog 5 mg prednison en maandelijks controle lumc. En idd ook botontkalking. 74 jaar.

  • T. Dessener-van Duinen says:

    Ik heb sinds juli dit jaar de diagnose PMR, naast het feit dat ik al vanaf mijn 20e RA heb. Hiervoor word ik op dit moment behandeld met de biological Rituximab per half jaar infuus (gestart vanaf november 2018).
    Ik ben 48 jaar en ik slik naast de andere medicatie voor de RA, nu 5 mg Prednisolon. MTX is geen optie voor mij i.v.m. een dubbele longontsteking die ik in 2011 heb gehad. Lopen er nog andere onderzoeken met andere behandelopties voor PMR dan Prednison of MTX?

  • Annet Osté says:

    Begin 2019 PMR en Prednison geslikt 2x afgebouwd helaas kan niet zonder nu elke dag 2,5mgr. slikken en er valt zo mee te leven hoe lang ????
    Geen klachten verder met gewicht en suiker , wel een beetje bol gezicht maar ook daar valt mee te leven , s’ochtends langzaam opstarten en elke dag 1 uur wandelen , veel frisse lucht doet mij goed en stress voorkomen .
    heb vele hobby’s , wat ik afwisselend doe , ivm PMR.
    Botontkalking is aangezien mijn leeftijd , bijna 70, goed slik wel elke dag Calcium/Vitamine D2.
    Ben doorverwezen naar Reumatoloog , deze heeft alle tijd en onderzoeken gedaan om te kijken welke vorm Reuma ik heb , nu ben ik stabiel en verdere behandeling bij HA , maar kan altijd weer terug bij de Reumatoloog .

  • Gebruik Mtx spuiten pillen kon ik niet verdragen ik voel me de hele dag moe haar uitval vaak longontstekingen is deze klachten ook van de Mtx zelf heb ik gewrichts reuma en fybro en ook dit ik kom steeds meer en meer aan kwa gewicht

    • H.Schuringa says:

      Wees alert op longen en lever zie mijn bericht hier boven kan je heel wat ellende besparen . Lees nu meerdere mensen over lever en longproblematiek .

  • Cis van den Hurk says:

    Heb 13 jaar geleden spierreuma gekregen. Toen heb ik ruim een jaar prednison geslikt. De spierreuma is verdwenen maar heb aansluitend RA gekregen. Na diverse soorten medecijn ben ik begonnen met biologicals. Eerst Cimzia:
    ( na jaar bijwerkingen; heelrode uitslag). Daarna Enbrel en dat is nu BENEPALI.

    ALLE. Injecties werken goed, heb nu 15 jaar reuma. Het gaat prima.

    • Heb een aantal jaren Enbrel gebruikt. Kreeg eerst tandvleeswoekering w.s. Als gevolg van die Enbrel..Daarna een botwoekering van 17 cm achter aan mijn wervelkolom. De neurochirurg die opereerde ,vermoedde dat de oorzaak daarvan ook kan hebben gezeten in het gebruik van die Enbrel. Ben toen abrupt gestopt met die Enbrel. Gebruik al jaren 2 1/2 per dag prednison en 25 mg mtx per week. Reumapijnen zijn nu redelijk onder controle. Zijn in elk geval te verdragen.

  • Carla Korpershoek says:

    Prednison is troep, maar mtx was ook niks voor mij, pillen en injecties gehad. Zoveel gespuugd er van. Heb nu leflunomide en dat werkt top bij mij. Ik heb artritis psoriatica

  • Sinds 2011 heb ik PMR. Met een hele hoge dosering prednison begonnen. Het afbouwen ging direkt al heel erg moeilijk. Daarom MTX erbij gekregen (15 mg per week) Ik zit nu op 8,5 mg prednison en 15mg MTX. Heb echter niet het idee dat MTX veel uitwerkt.
    Willemien

  • Mia van engelen says:

    Even dit. Ik ben 85 jaar en heb al 28 jaar Reumatoïde artritis.
    In het begin goudspuiten gehad, hielpen niet.
    Daarna, dus nu al 28 jaar, neem ik Methotrexaat en daarbij
    nog meer medicijnen, zoals b.v. Celebrex.
    Ik geloof niet dat ik een maangezicht heb en ik verdraag
    Methotrexaat best goed.

    Mia

  • 15 jaar geleden kreeg ik PRM en voor de behandeling prednison.
    Prednison heb ik na 2 jaar stopgezet.
    Voor Psoriasis kreeg ik MTX, met de mededeling “levenslang”!
    Na 2 jaar gestopt met MTX en ik ben zowel van PRM als van Psoriasis genezen!!!
    Het werkt!!

  • Stephan Hamerslag says:

    Ik ben niet eens met MTX begonnen. Ik heb het voorgeschreven gekregen, en alleen al de reactie van de juffrouw aan de balie die mij voor drie maanden plm 10 afspraken inplande om mijn bloed te controleren, leverwaardes etc, en de reactie van de apotheek die mij uitgebreide voorlichting gaf, deden mij achter mijn oren krabben. Ik heb uitgebreid op het internet gezocht wat het is en welke bijwerkingen het geeft, en ik heb alle afspraken afgezegd, en neem het spul niet, wil het niet eens proberen. OK er zijn mensen die geen andere keus hebben, maar zover is het niet bij mij. Ik ben er bang van.

    • H.Schuringa says:

      En terecht kan er een boek over schrijven en hoewel ik meerdere systeemziekten heb en inmiddels rolstoelafhankelijk en uitbehandeld ben na 20 jaar ben nu 55 jaar had ik graag wat meer informatie gehad in het begin . Nu hebben ze al 2 keer gewone chemo voorgesteld en na nader onderzoek zeggen ze dan nee te gevaarlijk .Schiet mij maar lek maar ik laat niets meer doen .Al die troep heeft het ziekteproces alleen maar erger gemaakt en mij een trauma gegeven voor medicijnen,onderzoeken ,behandelingen en opnames . Blijf dus altijd kritisch en doe zelf goed onderzoek jij kent je eigen lichaam het beste zeggen de artsen nu .

  • Peter de Jong says:

    Ik heb artritis psoriatica,
    Spuit nu 25mg MXT per week en dagelijks slik ik 5 mg.
    prednison. Dit nu ongeveer 5jaar.
    Alles nu aardig stabiel.
    Voor deze behandeling had ik vele beperkingen
    en behoorlijk last van plekken op huid.
    Ik dus blij met MXT.
    Hopelijk blijft dit zo.
    Toekomst is natuurlijk voor iedereen afwachten.

  • Hallo, ik ben nu 71 jaar en heb al ruim 8 jaar spierreuma. Slik nog steeds Prednison maar omdat nu eindelijk lijkt of de ontstekingswaarde minder is geworden ben ik sinds kort nog maar 2,5 om de dag gaan slikken. Wel nog elke week 15 mg MTX waar ik overigens geen last van heb. Sinds ik om de dag 2,5 Prednison inneem voel ik me beroerder dan ooit in m’n leven, alles doet zeer, kan amper zonder hulp mijn bed uit komen en moet er veel Paracetamol bij nemen om het draaglijk te maken. Om haaruitval te voorkomen, foliumzuur elke dag behalve op de MTX dag. Ook natuurlijk de nodige vit. en calcium erbij slikken. Door zolang Prednisongebruik is mijn netvlies en macula los gaan laten met als gevolg dat ik dus met een oog amper nog wat zien kan. Ook 10 kilo aangekomen maar dat zit op mijn buik en niet in mijn gezicht. Al met al voel ik me diep ongelukkig omdat ik zoveel niet meer kan doen.

  • Ik was 15 jaar toen juviniele RA werd gediagnosticeerd. Behandeld met goudinjecties, 200 mg per week. Daarna gedurende 35 jaar alleen pijnstillers gebruikt en 50 corticosteroide injecties in beide
    knieen .
    De laatste 23 jaar gebruik ik MTX 10 mg per week
    8 jaar geleden kreeg ik er ook PMR bij. Daarvoor gebruik 5 mg prednison per dag. Bij mij doet MTX niets voor de PMR.
    Verleden jaar zomer kreeg ik nog lyme ook. Als ik nu pijn heb is het van wie van de drie ?

  • Sakidin R.P says:

    Ik heb diagnose RA begin 2019 ! ik begon daarna een cobra stootkuur Prednison 30-40 mg in combinatie Alendroninezuur 70mg in combinatie met andere medicijnen heeft voor mij in korte tijd botontkalking gezorgd , beschadigde heup ( 2019 THP), knieën (wachtlijst TKP ) en schouders (geen kraakbeen) ook pijn bij de elleboog, polsen en vingers .Op advies van de Reumatoloog gestopt met bovengemelde medicatie’s en gebruikt nu Allopurinol 300mg dgs, MTX van 25mg verlaagd naar 20mg wekelijks en Plaquenil van 400mg ook verlaagd naar 200mg dgs in combinatie met andere medicijnen . Pijn , stijfheid ,zwellingen ,(vocht ) in knieën, enkels en tenen S’avonds als ik op mijn rug gaat liggen krijg ik ademhalingsproblemen , benauwdheid en op mijn zij liggen gaat niet vanwege pijnen …dag en nacht oorsuizen en fluiten .besproken met de arts en zou niet door medicatie’s komen? Wordt er zo moedeloos van al die beperkingen en pijnen

  • Frans van Doren says:

    Ik heb al 12 jaar R A 10 jaar MTX pilletjes geslikt toen kreeg ik 2 jaar geleden een verlamming hele linker lichaam kwam van MTX een ontsteking in het rechtergedeelte van de hersenen lang moeten revalideren hiervan let op met MTX 14 maanden niets gebruikt ging ook niet nu spuit ik Ebatacept gaat prima

  • Frans van Doren says:

    Ik heb al 12 jaar R A 10 jaar MTX pilletjes geslikt toen kreeg ik 2 jaar geleden een verlamming hele linker lichaam kwam van MTX een ontsteking in het rechtergedeelte van de hersenen lang moeten revalideren hiervan nu spuit ik Ebatacept gaat prima

  • Heb een paar jaar mtx gebruikt voor mijn palindroomreuma nu een paar maanden mee gestopt vanwege veel haaruitval maar spijt van, nu fibromyalgie gekregen. Ik denk als ik door was gegaan dat ik nooit zo veel pijn had gekregen als dat ik nu heb

  • Coby Lodders says:

    Heb 4 jaar geleden spierreuma gekregen in combinatie met artritis tempolaris inherent begin 60 mg zit nu voor de tweede keer in afbouwfase nu nog 5 mg maar gaat weer niet goed veel last weer . Ook MTZ gebruik pillen en gespoten maar te veel bij werkingen onder andere diarree mee moeten stoppen . 8 weken geleden spuit in de schouder voor een pees ontsteking hoop er ooit een keer van af gekomen !

  • Alice Hoeijenbos says:

    Ik, vrouw van 77 jaar, kreeg op mijn 60ste (2003) de diagnose PMR. Heb 8 jaar Prednison geslikt. De vele pogingen om af te bouwen hadden nooit resultaat, totdat ik er MTX bij ging gebruiken. Na 1 jaar was de Prednison afgebouwd (2011) en slikte ik alleen 1 x p.wk. 15 mg MTX plus dagelijks 30 mg Etoricoxib. De PMR was stabiel, maar wel had ik vaak longontstekingen en een nare hoest die niet overging. De longarts constateerde vlekken op de longen en adviseerde te stoppen met de MTX omdat dat de oorzaak zou zijn. Ik stopte dus met de MTX (2012) en gebruik sindsdien alleen Etoricoxib. Dat blijft nodig. De longen zijn volledig hersteld. Sinds 2012 heb ik twee keer een opvlamming gehad van de PMR. Beide keren duurde dat ongeveer een half jaar, in die tijd heb ik wat verlichting gezocht in fysio therapie. De PMR blijft aanwezig, maar geeft in stabiele toestand weinig klachten.

  • hallo met astrid ik gebruik al zo lang prednisone en mtx als het zo helpen prima maar niks helpt bij mij heb ook oxicodon gehad zit nu aan de tramadol voel me er alleen slechter door

  • Anne Wtenweerde says:

    Ik heb nu bijna 20 jaar R.A., het is redelijke goed onder controle d.m.v. het wekelijks injecteren van 25 mg Methotrexaat en het dagelijks slikken van 10 mg Leflunomide.

    Vanaf het begin heb ik geregeld pijn in één van beide bovenarmen, dat is een afwijking van wat ik normaal voel bij een ontsteking, het lijkt mij een reactie van de spieren op wat er in het gewricht gebeurt.

    Wellicht nuttige informatie?

    Hartelijke groet,

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *