UCAN RIDE 4 ARTHRITIS – zo heet de fietstocht van kinderreumatologen van Utrecht naar Genua. UCAN staat niet alleen voor ‘jij kan’. UCAN is het grootste samenwerkingsverband ter wereld in onderzoek naar jeugdreuma. Het ging 5 jaar geleden van start met een injectie van een miljoen euro van het Reumafonds en betekent echte verbetering voor patiëntjes met jeugdreuma.

‘De belangrijkste reden dat UCAN bestaat, is dat wetenschappelijk onderzoek naar jeugdreuma veel beter wordt als je internationaal samenwerkt’, legt professor Berent Prakken van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht uit. Prakken is de drijvende kracht achter UCAN.

Alle gegevens uit binnen- en buitenland hard nodig

‘Binnen UCAN werken onderzoekers, artsen en ziekenhuizen uit meer dan 10 landen samen aan het verbeteren van de behandeling van kinderen met jeugdreuma’, legt Berent Prakken uit. ‘Hoe we dat doen? Door gegevens over de ziekte en de behandeling van patiëntjes met elkaar te delen. Omdat er in elk land relatief weinig kinderen en jongeren reuma hebben, hebben we alle gegevens hard nodig voor onderzoek. Het helpt ons bijvoorbeeld bij belangrijke vragen die ouders hebben. Bijvoorbeeld: hoe groot is de kans dat mijn kind over de jeugdreuma heen groeit? Om zo’n vraag te kunnen beantwoorden heb je betrouwbare gegevens nodig.’

Echte verbetering voor patiëntjes

Betrouwbaar is het sleutelwoord voor Berent Prakken. ‘In de wetenschap is er een probleem met betrouwbare resultaten. Vaak is een nieuwe ontdekking niet na te doen door andere wetenschappers. Het onderzoek is gedaan door die ene onderzoeksgroep in dat ene laboratorium en ergens anders werkt het niet. Daar schieten patiënten dus niets mee op. Dat willen wij niet meer; dat hebben we binnen UCAN afgesproken. Als wij onderzoek in Utrecht doen, moeten collega’s in Engeland of Canada ermee verder kunnen. Alleen dan komen we echt tot verbetering voor onze patiëntjes.’

UCAN maakt meer en beter onderzoek mogelijk

Berent Prakken vervolgt: ‘UCAN zorgt ervoor dat onderzoekers in binnen- en buitenland op dezelfde manier leren werken. We leiden onderzoekers op en zorgen ervoor dat onderzoek volgens dezelfde procedures wordt gedaan. We helpen elkaar met kennis, materialen en apparatuur. Een voorbeeld is een onderzoeksgroep in Slovenië. Zij hebben dankzij UCAN de juiste apparatuur gekregen en doen ongelofelijk belangrijk onderzoek dat ze anders niet hadden kunnen doen.’