Op 29 juni is het Wereld Sclerodermie Dag, dit is de dag dat kunstenaar Paul Klee 69 jaar geleden overleed aan de gevolgen van sclerodermie.

Systemische sclerose

Sclerodermie is een van de vele reumatische aandoeningen die er zijn en kent verschillende vormen. Eén van de vormen is systemische sclerose. Systemische sclerose is een zeldzame auto-immuunziekte. Bij deze aandoening kan het bindweefsel in de huid en de organen verharden. Hoe eerder de diagnose van deze zeldzame aandoening gesteld wordt, hoe beter. Helaas is de zoektocht vaak lang waardoor mensen snel na de diagnose kunnen overlijden.

Op zoek naar de mens achter de aandoening

Jessica heeft zelf aan den lijve ondervonden hoe verwoestend sclerodermie kan zijn. Direct na haar zwangerschap moest zij een levensreddende stamceltransplantatie ondergaan voor de sclerodermie. Tijdens deze periode heeft zij het plan opgevat om met fotoportretten meer bekendheid te genereren voor sclerodermie.

ARCH

ReumaNederland nam in 2017 het initiatief voor ARCH (Arthtritis Research and Collaboration Hub). ARCH is een medisch expertiseplatform over zeldzame vormen van reuma. ARCH zorgt voor betere zorg en minder ziektelast, doordat landelijke expertise lokaal beschikbaar komt.

Op Wereld Sclerodermie Dag staat Scleroderma Framed met een stand en een kleine collectie portretten op het NVLE congres in Nieuwegein. Lees hier meer over de activiteiten van stichting Scleroderma Framed.

Reacties

  • Minie Freriksen says:

    De dame van foto 5 is toch de mama uit Nijmegen die is overleden tijdens de bevalling van een tweeling? Had zij dan ook deze verschrikkelijke ziekte? Ik heb gisteren een oproep op Facebook gezien vandaar mijn vraag.

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *