Een veilige, op ieder kind afgestemde behandeling voor jeugdreuma. Dat is waar de onderzoeksgroep Kinderreumatologie van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht hard aan werkt. ReumaNederland benoemt de onderzoeksgroep tot Research Centre of Excellence en stelt de komende 5 jaar 500.000 euro beschikbaar voor dit onderzoek dat het leven van kinderen met jeugdreuma moet verbeteren.
Het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) is blij met de benoeming en de financiële impuls vanuit ReumaNederland. In de video leggen de onderzoekers uit wat zij de komende jaren willen bereiken.
Meer kennis over ontstaan en behandeling
Nico Wulffraat, kinderreumatoloog en hoofdonderzoeker van de onderzoeksgroep Jeugdreuma: ‘De erkenning van onze onderzoekslijn stelt ons in staat om meer kennis te verkrijgen over het precieze ontstaan en beloop van deze aandoening. Het doel is dat we voor al deze kinderen een veilige behandeling op maat kunnen maken én dat er nieuwe medicijnen voor hen ontwikkeld worden. De kinderen maken zelf ook een wezenlijk onderdeel uit van het wetenschappelijk onderzoek. Juist daardoor kunnen we betere keuzes maken binnen het onderzoek en aansluiten bij hun wensen.’
Dat het belangrijk is om naar kinderen met reuma te luisteren, vertelt de 11-jarige Demi. Zij heeft al vanaf haar kleutertijd jeugdreuma. Met haar vader, moeder en zus woont zij in Lopik. Sinds 2011 is ze in het WKZ onder behandeling van reumatoloog Nico Wulffraat. ‘Ik denk er eigenlijk nooit aan dat ik reuma heb. Maar ik kan niet met alles meedoen, bijvoorbeeld bokspringen. Dat doet te veel pijn aan mijn polsen. Meestal bedenk ik voor problemen gewoon een oplossing. Wat ik alleen wel echt héél vervelend vind, zijn die prikjes. Daar moet ik er elke woensdag twee van…. Gelukkig is de dokter heel aardig, hij snapt alles wat ik hem vertel. Hij kan goed luisteren.’
Gevolgen jeugdreuma onaanvaardbaar groot
Jaarlijks behandelt het WKZ bijna 600 kinderen met jeugdreuma. Bij ongeveer de helft van de kinderen is er sprake van een milde vorm van jeugdreuma. Zij reageren overwegend goed op de behandeling en medicatie. Nico Wulffraat: ‘We richten ons juist op de andere helft, voor wie de gevolgen van jeugdreuma groot zijn. Soms zijn ze zelfs afhankelijk van een rolstoel. Door de beperkingen van de aandoening, maar ook door bijwerkingen van medicijnen, is het voor jeugdreumapatiënten moeilijk om mee te doen aan gewone activiteiten die elk ander kind wel kan.’
Demi herkent het: ‘Niet alle kinderen uit mijn klas begrepen waarom ik sommige dingen niet mee kon doen. Daarom heb ik een spreekbeurt gehouden over jeugdreuma. Nu snappen ze het veel beter en houden ze er ook rekening mee. Ik spreek bijvoorbeeld altijd af dat ik bij iemand achterop kan als we teruggaan van de gym. Heen lopen gaat goed, maar terug niet. Aan dat soort dingen merk ik wel dat ik reuma heb.’
Toekomst
Met de Research Centres of Excellence, die voorop lopen in onderzoek naar jeugdreuma, ontstekingsreuma en artrose, wil ReumaNederland grote stappen zetten naar doorbraken in de behandeling van mensen met deze aandoeningen. Voor de Research Centres stelt ReumaNederland in totaal 7,3 miljoen euro beschikbaar. ReumaNederland wil er alles aan doen om de kwaliteit van het leven van de kinderen te verbeteren.