Een veilige, op ieder kind afgestemde behandeling voor jeugdreuma. Dat is waar de onderzoeksgroep Kinderreumatologie van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht hard aan werkt. ReumaNederland benoemt de onderzoeksgroep tot Research Centre of Excellence en stelt de komende 5 jaar 500.000 euro beschikbaar voor dit onderzoek dat het leven van kinderen met jeugdreuma moet verbeteren.

Het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) is blij met de benoeming en de financiële impuls vanuit ReumaNederland. In de video leggen de onderzoekers uit wat zij de komende jaren willen bereiken.

Meer kennis over ontstaan en behandeling
Nico Wulffraat, kinderreumatoloog en hoofdonderzoeker van de onderzoeksgroep Jeugdreuma: ‘De erkenning van onze onderzoekslijn stelt ons in staat om meer kennis te verkrijgen over het precieze ontstaan en beloop van deze aandoening. Het doel is dat we voor al deze kinderen een veilige behandeling op maat kunnen maken én dat er nieuwe medicijnen voor hen ontwikkeld worden. De kinderen maken zelf ook een wezenlijk onderdeel uit van het wetenschappelijk onderzoek. Juist daardoor kunnen we betere keuzes maken binnen het onderzoek en aansluiten bij hun wensen.’

Gevolgen jeugdreuma onaanvaardbaar groot
Jaarlijks behandelt het WKZ bijna 600 kinderen met jeugdreuma. Bij ongeveer de helft van de kinderen is er sprake van een milde vorm van jeugdreuma. Zij reageren overwegend goed op de behandeling en medicatie. Nico Wulffraat: ‘We richten ons juist op de andere helft, voor wie de gevolgen van jeugdreuma groot zijn. Soms zijn ze zelfs afhankelijk van een rolstoel. Door de beperkingen van de aandoening, maar ook door bijwerkingen van medicijnen, is het voor jeugdreumapatiënten moeilijk om mee te doen aan gewone activiteiten die elk ander kind wel kan.’

Demi herkent het: ‘Niet alle kinderen uit mijn klas begrepen waarom ik sommige dingen niet mee kon doen. Daarom heb ik een spreekbeurt gehouden over jeugdreuma. Nu snappen ze het veel beter en houden ze er ook rekening mee. Ik spreek bijvoorbeeld altijd af dat ik bij iemand achterop kan als we teruggaan van de gym. Heen lopen gaat goed, maar terug niet. Aan dat soort dingen merk ik wel dat ik reuma heb.’

Toekomst
Met de Research Centres of Excellence, die voorop lopen in onderzoek naar jeugdreuma, ontstekingsreuma en artrose, wil ReumaNederland grote stappen zetten naar doorbraken in de behandeling van mensen met deze aandoeningen. Voor de Research Centres stelt ReumaNederland in totaal 7,3 miljoen euro beschikbaar. ReumaNederland wil er alles aan doen om de kwaliteit van het leven van de kinderen te verbeteren.

Reacties

  • Geweldig dat er tegenwoordig onderzoek gedaan wordt naar jeugdreuma!
    Ik ben 76 jaar, maar op mijn 13e jaar ‘logeerde’ ik drie maanden in het ziekenhuis met jeugdreuma, maar ik heb geen idee wat daar toen aan gedaan werd, of wat voor eventuele medicatie ik kreeg.
    Later kwam ik bij een reumatoloog in de St. Maartenskliniek in Nijmegen die me levenslange medicatie voorschreef, maar het is al weer een jaar of tien geleden dat ik daarmee stopte. Met paracetamol houd ik mijn lijf doende en dara valt best mee te leven.
    Ik heb ik al langer geleden ontdekt dat een mens te leven heeft met wat er op zijn / haar bordje komt liggen!

  • Oda Heemskerk says:

    Mijn reuma kan ik beheersbaar houden door een dieet, gegeven door Dr.Tisscher in het ,s Hertoogsche ziekenhuis, jaren geleden.
    Ik doe het er nog steeds goed op en gebruik geen medicijnen tegen de reuma.
    Op deze manier is het proces rustig geworden, heb ik toch pijn, geeft paracetamol uitkomst.

  • Connie Boele says:

    Mijn dochter Demi ❤️ Staat in dit artikel. Ben erg trots op haar. Wat heeft ze al veel ellende meegemaakt. Net als alle andere kids. En toch een best wel positief interview. Het was voor mij fijn om te lezen hoe zij erin staat. Dat was ook de reden, dat ik er niet bij wilde zijn. Ik hoop dat WKZ een goede bijdrage kan leveren in haar toekomst. Demi heeft poly articulaire reuma met een postieve factor. Erg ongunstig. Het enige gunstige is dat ze zo jong was, dat ze al niet meer beter weet. Laatst kreeg ze de vraag tijdens een interview: “met wie zou je een dag willen ruilen”? Ze antwoordde: “met niemand, want anders weet ik wat het is om geen reuma te hebben en dan wil ik niet meer terug”!!

    • Wouter - ReumaNederland says:

      Wat een liefde voor je dochter spreekt hier uit. Je mag terecht heel trots op Demi zijn! Maar, wat een veelzeggende uitspraak van haar, het geeft maar aan hoe pittig het voor haar is. Wij steunen het onderzoek in het WKZ van harte om het leven kinderen met jeugdreuma écht te verbeteren.

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *