Van ‘reuma de wereld uit’ naar ‘een beter leven met reuma vandaag’. Naast gezondheidsfonds nu ook patiëntenorganisatie die samen met mensen met reuma werkt aan een beter leven met reuma. Een nieuwe naam. Dat is in een paar zinnen de ontwikkeling van ReumaNederland in de afgelopen 12,5 jaar onder directeur Lodewijk Ridderbos. Op 1 januari draagt hij het stokje over. Een afscheidsinterview.

U bent in 2007 bij het toenmalige Reumafonds komen werken. Had u iets met reuma?

‘Ja, ik had iets met reuma. Toch was ik niet meteen enthousiast om hier te komen werken. Mijn moeder had RA en ik dacht – net als zoveel mensen ten onrechte doen- dat reuma vooral een kwaal van oude mensen was. Maar ik ging ik me er veel meer in verdiepen en ik werd enthousiast. Anita Witzier was toen al onze ambassadeur en haar motto was: ik wil reuma ‘sexyer’ maken. Ik wilde reuma zichtbaar maken.’

Hoe pakte u dat aan?

‘Bij mijn eerste collecte, die van 2008, hadden we de campagne ‘De ongenode gast’. Reuma brachten we in beeld als een strenge vrouw die een patiënt al zijn dagelijkse dingen en hobby’s afpakte. We wilden de impact van reuma duidelijk maken. Die boodschap kwam goed aan bij het algemene publiek, maar er was kritiek van mensen met reuma. Zij wilden niet afgeschilderd worden als mensen die niets meer kunnen. Die positieve instelling heeft me altijd aangesproken. We hebben ook naar de mening van patiënten geluisterd, iets wat ondertussen onderdeel van onze organisatiecultuur is geworden.’

Hoe is dat zo gekomen?

‘In 2012 hield de Reumapatiëntenbond op te bestaan en wij pakten de meeste van hun activiteiten op. Nu waren wij niet meer alleen het goede doel dat reuma door wetenschappelijk onderzoek de wereld uit wilde krijgen. Wij waren er ook voor de patiënt van nu. Onze missie werd: een beter leven met reuma vandaag en een leven zonder reuma morgen. We kwamen op voor de zaken die nú belangrijk waren voor patiënten. Denk aan de vergoeding van fysiotherapie uit de basisverzekering. We hebben belangrijke issues op de kaart hebben gezet bij de politiek en in de zorg, omdat patiënten dat aangaven.’

Welke rol spelen mensen met reuma nu bij ReumaNederland?

‘Mensen met reuma bepalen steeds meer de koers. Dit is weer een nieuwe fase. Niet langer treden we op namens patiënten. Nee, we werken samen aan een beter leven met reuma. We hebben de Patiëntenadviesraad en overleggen met alle reumapatiëntenverenigingen. De nieuwe Ervaringsdeskundigencommissie beslist mee over het wetenschappelijk onderzoek dat we financieren. Wij zijn een moderne organisatie geworden: een patiëntenorganisatie én gezondheidsfonds. Onze nieuwe naam ReumaNederland geeft aan hoe breed we als organisatie zijn geworden.’

Waarop bent u het meest trots?

‘Op het Reumanifest uit 2017 ben ik bijzonder trots. In dit manifest riepen we op om fysiotherapie op maat weer te vergoeden voor die mensen die het nodig hebben. In heel korte tijd kregen we iedereen hier in mee: reumaonderzoekers, behandelaren, de beroepsorganisaties in de reumatologie en alle andere patiëntenorganisaties. Ook meer dan 25.000 mensen met reuma hebben het Reumanifest ondertekend, wat ontzettend belangrijk was om bij de politiek de vergoeding van fysiotherapie op de agenda te krijgen. We zijn nu zover dat er in 2020 twee onderzoeken naar langdurige fysiotherapie bij RA en axiale SpA van start gaan. Een mooi resultaat waar mijn opvolger op kan voortbouwen.’

Benieuwd naar de nieuwe directeur van ReumaNederland?

Reacties

  • A.M . HADDON-ZEILSTRA says:

    Heb zoeven een mail gestuurd, denk dat dat voldoende is, heeft feitelijk niets met Uw verzoek te maken, meer naar aanleiding van; mijn ziektebeeld, en dat U daar iets aan heeft,.

  • h.h.m.snellebrand@home.nl says:

    mijn leven is grotendeels verwoest door reuma. het heeft alles gebroken waar ik blij mee was om te doen. in mijn kinderjaren veel ‘streptokokken infecties’ tot op mijn 17′ levens jaar. Toen is mijn keel leeg gehaald door de chirurg. het was wel te laat. acute reuma had mijn hart ernstig beschadigd. In 1967 op gevolgd door een open hart operatie.aorta- klep en rechter kamer en boezem. zijn tijdens een operatie gecorrigeerd. niet echt gelukt en door te kort zuurstof in de hersenen helemaal blind. Dit is voor de helft weer gecorrigeerd en de rest van de gevolgen mag ik mee dragen de rest van mijn leven. Met veel medicatie en regelmatige controle en een pacemaker ben ik inmiddels toch 76 jaar geworden ondanks de vier keer dat een arts mij op korte termijn dood verklaarden. eigenwijs als ik ben , ben ik gewoon doorgegaan met leven. dat ondanks dat ik alle grote kwalen die er in Nederland zijn, ook heb door geworsteld, tot hersen infarct als laatste. De enorme emoties waar ik mee heb moeten betalen. Zo kan het dus ook gaan. Vriendelijke groet hennie

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *