Heb ik reuma? Diagnose tool moet ziekte sneller aan het licht brengen
Een jaar geleden startte ReumaNederland met reumatoloog dr. Rachel Knevel het project Reuma? Een online diagnose tool voor mensen met beginnende klachten aan spieren of gewrichten, die duidelijkheid moet geven of sprake is van een vorm van reuma. Maar liefst 23.000 mensen vulden de vragenlijst in. Daar zijn we ontzettend blij mee! Om de thuistest goed te kunnen inzetten in de praktijk, is het belangrijk dat deelnemers nu de vervolgvragen invullen. Dr. Knevel vertelt graag meer over haar project, dat ook in Europees verband wordt onderzocht.
Zo veel verschillende ziektebeelden
“Heel veel mensen hebben last van spieren en gewrichten en vragen zich af of zij een reumatische aandoening hebben. Reuma is heel divers en heterogeen; er bestaan zo veel verschillende vormen. Het is vaak nog een flinke zoektocht of bepaalde klachten passen bij een reumatisch ziektebeeld; en om welke vorm van de ziekte het dan gaat”, vertelt dr. Rachel Knevel.
“Maar voor een goede behandeling en het voorkomen van onnodige gezondheidsschade, is het belangrijk dat mensen snel weten of ze wel of geen reuma hebben, en of ze door een reumatoloog geholpen kunnen worden”, vervolgt ze. “Wij willen daarom patiënten en huisartsen helpen in het herkennen van de ziektebeelden”, stelt de specialist in het Leids Universitair Medisch Centrum. “Daarvoor is de online diagnose tool Reuma? ontwikkeld.”
Vragen die niet aan bod komen bij de huisarts
Reuma? is een uitgebreide vragenlijst waarin de meeste van de reumatische aandoeningen zijn meegenomen. Je kunt het zien als een soort symptomenchecker. Afhankelijk van de klachten die mensen aangeven, varieert het aantal vragen van vijftien tot zestig. Er zijn vragen over de aard en locatie van de pijn, het patroon van klachten op de dag, is er bijvoorbeeld stramheid in de ochtend, wat zijn de effecten van ontstekingsremmende pijnstillers (NSAID’s) zoals ibuprofen, maar ook vragen over eventuele ziekten binnen de familie. Deze vragen komen lang niet allemaal aan bod bij de huisarts.
Betere herkenning klachten
Mensen die de vragenlijst online hebben ingevuld, ontvangen nu al direct een samenvatting van hun klachten. Dit overzicht kunnen ze bijvoorbeeld printen en meenemen naar hun huisarts. “Zo wordt het voor hen makkelijker om over de klachten te vertellen en kunnen we de arts helpen deze beter te herkennen en onderscheiden”, vertelt de reumatoloog. “Maar uiteindelijk is het de bedoeling dat we aan de hand van dit onderzoek mensen straks ook echt een persoonlijk advies kunnen geven, met meer duidelijkheid over of ze wel of geen reumatische ziekte hebben, en zo ja welke.”
Ruis wegvangen en bezoek huisarts makkelijker maken
“De uitslag van de vragenlijst is nu dus nog geen medisch advies en vervangt natuurlijk nooit de diagnose van de arts”, benadrukt dr. Knevel. “Wel hopen we deelnemers alvast te helpen door ‘ruis’ weg te vangen en bezoeken aan artsen efficiënter te maken. ”
En dat is best nodig, vervolgt ze: “We zien de laatste jaren een toename van het aantal patiënten, vooral mensen met artrose, en tegelijkertijd is er een afname in het aantal reumatologen. Mensen met klachten raadplegen bovendien vaak zelf eerst uitgebreid ‘dr. Google’, maar lang niet alle informatie online is even betrouwbaar. En vaak roept die zoektocht ook veel angst en onduidelijkheid op. Hopelijk kan onze tool daar straks verandering in brengen.”
Vul ook de vervolgvragenlijsten in
Sinds de start van het project in augustus 2021 hebben al 23.000 mensen de vragenlijst ingevuld. “Het is echt heel bijzonder dat we zo’n enorm grote groep deelnemers hebben. Wereldwijd is een onderzoek op deze schaal nog nooit uitgevoerd. Dit kan dankzij de samenwerking met ReumaNederland en haar informatiekanalen”, zegt Knevel.
De reumatoloog en specialist in data science hoopt nu vooral dat alle mensen die hebben meegedaan aan de tool ook bereid zijn om de vervolgvragenlijsten in te vullen. Dit zijn er vier over een periode van een jaar. Elke vervolgvragenlijst kost 5-10 minuten. Dan pas kunnen we bepalen of we de tool echt goede inschattingen maakt.
“Het uiteindelijke doel is dat we straks een tool voor thuis in handen hebben waarmee je een heel gericht persoonlijk advies krijgt. Maar hier geldt: de algoritmes zijn zo goed als de data. Met andere woorden: hoe groter de groep deelnemers, hoe beter de tool zal worden”, aldus dr. Rachel Knevel.
Help je nog een keer mee met het onderzoek?
We willen dus graag weten of de online tool Reuma? goed kan inschatten of iemand (beginnende) vorm van reuma heeft. Heb jij klachten aan pezen, spieren, botten en gewrichten? Blijf er niet mee rondlopen en vul de diagnose tool in. Daarmee help je meteen het onderzoek van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).
Vergeet niet om daarna ook de vervolgvragenlijsten in te vullen! Deze ontvang je per e-mail. Heb je daarover vragen? Mail ze naar [email protected]
Grote Europese studie DigiPrevent
Het project van dr. Rachel Knevel maakt ook deel uit van een grote Europese studie met de naam DigiPrevent. Hierbij is onder meer het Karolinska Instituut in Zweden betrokken, en ook ReumaNederland doet actief mee aan de studie. Binnen DigiPrevent wordt niet alleen de diagnose tool onderzocht. Ook wordt gekeken naar de meerwaarde van een speciale app die patiënten thuis kan begeleiden (RiskElsa app en Home sampling tool) en een bloedanalyse die online kan worden aangevraagd (Rheuma-multiplex).
Waarom ReumaNederland onderzoek naar vroege diagnose belangrijk vindt
Mensen met beginnende (reuma)klachten moeten zo snel mogelijk een goede diagnose en de juiste zorg krijgen. Zodat ze weten waar ze aan toe zijn en onnodige gezondheidsschade kan worden voorkomen.
Over dr. Rachel Knevel
Rachel Knevel is reumatoloog in het LUMC. Ze promoveerde op het gebied van de genetica van de reumatologie. Ze is zich uiteindelijk gaan specialiseren op het gebied van data science en bio-informatica. Met steun van ReumaNederland kreeg ze na haar promotie een post-docpositie aan de Universiteit van Harvard. Ook is ze gastprofessor aan de Universiteit van Newcastle.