‘Hoe gaat het met u? Uw bloedonderzoek en röntgenfoto’s zien er goed uit.’ Terwijl je éigenlijk tegen de reumatoloog wilt zeggen dat het helemaal niet goed gaat. Je bent moe, kan niet meer werken en bent al dagen chagrijnig. Herkenbaar? Hoe zorg je er nou voor dat je op één lijn komt te zitten met je arts? En dat alles bespreekbaar is in de spreekkamer? Die vraag hoopt Wouter Bos, reumatoloog bij Reade in Amsterdam, te beantwoorden. ‘We moeten door dezelfde bril gaan kijken.’

Waar ligt de focus?

Hoe een arts naar reumatoïde artritis (RA) kijkt, is in de loop van de jaren veranderd, legt Wouter Bos uit. ‘De angst voor de toekomst was vroeger altijd groter dan de angst voor vandaag. Is er schade te zien aan de gewrichten en zien de röntgenfoto’s er goed uit of niet? Maar patiënten vinden vandaag veel belangrijker dan de toekomst. Ik kan nú niet werken, ik ben nú moe en heb nú pijn. Inmiddels is de ziekteactiviteit ook belangrijker geworden voor de arts, daar zie je al een flinke verandering. Als arts onderzoek je de patiënt, je vraagt iets, je voelt iets, je consult is minder gericht op mogelijke schade door reuma in de toekomst. Maar bij de patiënt blijft nog steeds de focus liggen op hoe het op dat moment gaat. Denk aan: ik heb last van bijwerkingen, ik ben de hele tijd zo moe. De patiënt en de dokter kijken nog teveel door een andere bril. De uitdaging is om door dezelfde bril te gaan kijken.’

Slim voorbereiden op het spreekuur

Om dat te bereiken en de verschillen in de spreekkamer te verkleinen werken Bos en zijn collega’s in Reade sinds een aantal jaren met informatie die de patiënt vooraf aanlevert. Een week voordat een patiënt een afspraak heeft in het ziekenhuis, krijgt hij of zij digitaal een vragenlijst. Door die lijst in te vullen, denk je na over hoe het met je gaat. Wouter Bos: ‘Net zoals ik mijn spreekuur voorbereid, is het ook goed als mijn patiënt dit doet. Even tien minuten zelfreflectie door het invullen van de vragenlijst. Wat je daar invult gebruiken we  voor het gesprek in de spreekkamer.’

Meer halen uit het gesprek

Voor Bos is het een verademing om op deze manier te werken. ‘Ik weet veel meer over mijn patiënt. Ik krijg een beeld van hoe hij of zij zijn de eigen gezondheid ziet. Ik leg mijn bevindingen en die van mijn patiënt naast elkaar en je ziet meteen waar er overlap zit en waar niet.’ Niet iedereen vult de lijsten in en dat vindt reumatoloog Bos zonde. ‘Ik zeg dan altijd tegen deze mensen: ‘Hoe meer informatie ik over u heb, hoe beter ik voor u kan zorgen’. Dat is ook echt zo, het gesprek in de spreekkamer wordt ls ik meer weet.’

Dagboekje bijhouden

Nog niet alle ziekenhuizen werken op deze manier. Er zijn een paar voorlopers, zoals het Medisch Spectrum Twente en het Maasstad Ziekenhuis, en dus de reumatologen van Reade. Bos zou collega’s zeker aanraden om met een patiëntenvragenlijst te gaan werken en ook ReumaNederland steunt deze aanpak.

‘Maar ook als je arts niet met vragenlijsten werkt, zijn er manieren om te zorgen dat je gehoord wordt in de spreekkamer’, legt Wouter Bos uit. ‘Hou een dagboekje bij waarin je elke week opschrijft hoe het gaat met de zaken die jij belangrijk vindt. Dus niet alleen de pijn, maar ook je energie, je vermoeidheid, je sociale leven. Geef cijfers tussen de 0 en 10 en hou dit een lange periode bij. Neem dit boekje mee naar je afspraak. Je kunt het ook digitaal bijhouden via de ReumaMeter. Ik vind dat artsen altijd moeten vragen naar klachten, zoals vermoeidheid. Moeheid komt vaak niet ter sprake als je er niet naar vraagt. Mensen met reuma weten wel dat er nog geen oplossing is voor vermoeidheid. Maar het simpele feit dat ernaar gevraagd wordt, dat er naar je geluisterd wordt en meegedacht,  is vaak al heel fijn voor mensen met reuma.’

Reacties

  • J. van Asselen-Aarsman says:

    ik heb al bijna 18 jaar de ziekte van sjógren. Was mijn hele leven al in het ant. ziekenhuis(sinds de nieuwbouw in Utrecht). Had een uitstekende reumatoloog. Ik ben nu 79 en heb het natuurlijk nog steeds. een doffe ellende met nog 3 andere reumatische kwalen. Mijn buitengewone specialist kon vorig jaar met al die veranderingen niet meer omgaan. Dr. Ter Borg is een arts die daar juist alom in is gespecialiseerd. En wilde uitsluitend patiënten helpen. Maar ouderen dat schijnt nu niet meer te hoeven. U bent zo gezond .U hoeft echt niet meer voor controle te komen. en dan krijg je nu een reumatoloog die er helemaal geen kennis van heeft. Een drama. Ik ben daarom maar overgestapt naar de maartenskliniek. Wat een misere in Utrecht.

    • lc van Antwerpen says:

      Ik denk helemaal met u mee,
      ik ben dan pas 65 jaar maar loop ook al jaren in het Amstelland ziekenhuis in Amstelveen.
      Maar ik wordt er zo fijn geholpen en denken ook echt met je mee hoor
      Zelf zoeken mijn vrouw en ik ook naar andere oplossingen en als er iets nieuws is op medisch gebied ,dan melden wij dat bij een volgende afspraak, laatst vond mijn vrouw iets wat uit Amerika is over gewaaid, een Ketamine behandeling,zo,n behandeling kost dus wel even duizenden euro,s, je komt alleen op een kamer te liggen met de hele dag een verpleegkundige bij je,maar ook echt 10 uur lang. de doktoren deden daar helemaal niet moeilijk over,en mocht het zo zijn dat onze verzekering niet wil betalen!dan nam het ziekenhuis de kosten op zich, mooi toch,en dat doen ze niet zo maar natuurlijk en bij iedereen zoals verteld loop ik er al jaren, en zat en zit soms bijna tegen het plafond van de pijn, Oxicontin , [Morfine] pillen helpen al niet eens meer , dito met Methadon, ook dat helpt niet meer , men denkt veelal dat het voor junkies is,maar dat klopt , helemaal niet, en dat zijn toch de krachtigste pijnstillers die er zijn, vandaar dus een ketamine behandeling, 2x,en gelukkig deed de verzekering ook niet moeilijk , en dat hoor ik ook weleens anders,o, ja Medicinale wiet heb ik ook nog geprobeerd, ook dat helpt bij mij niet, maar met mijn verhaal wil ik dus vertellen dat het ook anders kan, gelukkig wel, wat een geweldige doktoren en verpleegkundige zijn het in het Amstelland, en zoals nu ook, ik ben eigenlijk uit behandeld .tot dat er iets nieuws op de medische markt komt, en echt hoor , ik hoef maar te bellen voor een afspraak en men is er voor mij, al is het alleen maar om een half uur te praten, en dus niet van, Nou mijnheer , dag dag ,we kunnen niets meer doen voor u , en daar ga je dan,toedeloe, en zoek het maar uit,nou j van Asselen, ik hoop voor u dat u ook zulke mensen mag treffen, veel sterkte en beterschap , mvg Lc van Antwerpen

      • Elly Treffers says:

        Hallo,ik ben Elly en heb al jaren last van Artrose, om de pijn in mijn berichten te stoppen , ben ik eerst op de altenatieve manier,bezig geweest totdat ik te veel pijn kreeg. Nu slik ik al jaren Ar
        Cocsia en dat helpt stukken beter naar de pijn in mijn gewrichten kwam terug. Tot ik via een boek over symtoomklachten oplossing bracht, nu volg de aan wijzingen uit het boek, mijn PIJN IS WEG. En het kost geen duizenden euro’s maar alleen de tijd en de Wil om van de pijn af te komen.
        Het boek heet symptoomvrij van Wendy Reijnen en is bestemd voor mensen met Chronische ziekten zoals Reuma naar ook bv. MS ,
        Wat ik ook al jaren heb ( in lichte vorm.
        Verder ad iseer ik BLIJF BEWEGEN.

  • Rigtje . Feenstra says:

    Tja, mijn man heeft artritis en ik heb artrose. Het gaat wel aardig met de reuma . De glucosamine met chrondoïtine moetikzelf betalen. Dit vind ik erg duur. Sommige mensen zie ik met ringen om de vingers die krom zijn . Ik ben nog nooit bij een specialist geweest met mijn artrose. Mijn man wel omdat hij artritis heeft . Is artrose dan niet te behandelen? Of de vergroeingen van mijn vingers te verminderen of te stoppen?

    • corina wijnants says:

      Hallo Rigtje.
      Ik heb het gevoel dat artrose niet serieus word genomen.
      Ik heb al artrose toen ik 32 was. Ik moest er maar mee leren leven.
      Daarna kreeg ik veel last van pijnlijke gewrichten, vooral de duimgewrichten en vingers, en knieen zijn erg pijnlijk. Ben ik bij de reumatoloog geweest.
      Het duimgewricht is versleten, maar de rest konden ze niet zien of het versleten was. Ik heb ook gevraagd of ik nu wel onder controle blijf. Ze zegt ja, om de 2 jaar zullen we een afspraak maken. Dit is 5 jaar geleden, Niks meer gehoord. Inmiddels heb ik zoveel pijn in mijn gewrichten, vooral in mijn handen, dat ik ze niet stil kan houden. Ik heb pijnstillers van een vriendin, omdat niks werkt. Ik voel me ontzettend in de steek gelaten door de reumatoloog. Ik heb zeker nog pogingen gedaan bij de reumatoloog, maar ik werd afgewimpeld , leer er maar mee leven. En dan zie ik ook mensen met een fatsoenlijke brace lopen, ik betaal alles zelf, om de pijn maar te verlichten. Dus ik voel me niet serieus genomen.

      • Hallo Corina.
        Je kunt altijd een afspraak maken met een ergotherapeut.
        Een verwijzing van de huisarts is handig maar niet persé noodzakelijk dacht ik.
        Zij/hij kan dan met jou kijken of een brace voor jou de beste oplossing is en die ook voorschrijven.

    • mijn reumatoloog zegt enkel pijnstillers te nemen , ik vroeg om silversplints voor mijn aan het krom groeien vingers , in Belgie kan dit énkel met tussenkomst van ziekenkas indien je RA hebt . waarom dit zo is weet ik niet , maar artrose moet je maar mee leven , hoe je dat doet weet ik ook niet , wie kan werken met krom gegroeide vingers ?

  • A.Braaaksma says:

    Kan ik de vragenlijst ook per mail ontvangen? Dit is om een afspraak met mijn reumatoloog makkelijker te maken. Ik heb geen geschikte telefoon om de app te downloaden.
    Mijn reumatoloog voelt meestal alleen even aan mijn hand en is dan al heel snel weer verdwenen.
    Ik heb al een hele tijd geen last meer van ontstekigen.
    Er word dan aangenomen door familie en dokter dat het dan goed gaat.
    Niets is minder waar!

  • Ik heb reumatoïde artritus vaatvernauwind en lumbale kanaalstenose en ik voel me ook al heel lang niet meer serieus genomen helaas is er niets meer tegen de pijn. Afleiding zoeken word er altijd maar gezegd.

  • Lida Zevenhek says:

    Hallo mijn naam is Lida ,ik heb al vanaf 2001 sjogren en nog artritus ,psoriasis en fibromialgy ,ik heb door sjogren nu glutenvrij ,twee vergrote lymfe in mijn buik ,langzame maagledeging en een verhoogde bloedbezinking ,wat moet ik nog meer krijgen om voor vol aangezien te worden bij de reumatoloog ,want ze kijkt m,n knobbels en zegt het ziet rustig uit.
    Gr. Lida Zevenhek

    • Hallo Lida,
      Ik zou zeggen een andere Reumatoloog,ander ziekenhuis.
      Wens je sterkte en het allerbeste.
      Wel even een verwijzing bij de dokter halen.
      Moet lukken hoor!
      Vriendelijke groet Ria

  • G Donraadt Potter says:

    Ik schrik van de verhalen die ik lees. Ook ik was patiënt bij dr. ter Borg. Alle consulten verliepen snel. Even voelen, bloed is goed. Heb meerdere malen een slijmbeurs ontsteking gehad. Een spuitje loste dit wel op veel aandacht voor bijwerkingen van medicijnen was er niet. Heb al 20 jaar RA en ben nog geen dag zonder pijn geweest.

  • lc van Antwerpen says:

    Beste mede patienten.
    Ik schrik toch wel van de verhalen die ik hier lees, [zie mijn verhaal van 1-11-2019]
    Sorry dat ik het moet zeggen,maar u moet zich toch wat daadkrachtiger opstellen,
    doktoren zijn ook mensen net als u en ik, laat je toch niet zo maar wegsturen, blijf voet bij stuk houden u bent uiteindelijk de persoon die zoveel premie op moet hoesten, niet dan, tja ik ben Amsterdammer en die rammen wat dat betreft gewoon door hoor , hahaha,je blijft toch niet met pijn in je lijf lopen, kom op zeg , ja neemt u maar een paar Paracetamol.en dan zijn ze van u af, nou zo werkt dat niet hoor , althans bij ons niet, en of je nou 30 ,of 99 jaar jong bent, dat mag niets uit maken,
    En Rigtje, waarom gaat u niet naar een dr en uw man wel 1 ja Artritis, wat wil zeggen dat hij ontstekingen heeft, maar u bent net zo belangrijk hoor, kom op er vol in gaan/ en van glucosamine is echt nog nooit vast gesteld dat het helpt. iets wat versleten is ,groeit nooit meer aan, allemaal geldklopperij vind ik, en voor u is er heus wel een oplossing, zie een verwijzing te krijgen voor een reumacentrum en dat krijgt u goudinjecties, je blijft verdorie niet met pijn in je lichaam lopen. Diclofenac is ook een oplossing een ontstekingsremmer, oke er kunnen bijverschijnselen optreden, maar dat kan ook met een paracetamol. en daarbij krijg je ook een maag beschermer, u moet voor de grap maar eens de bijslijter van aspirine lezen, en wat staat daar !! VAN DIT GENEESMIDDEL kunt u hoofdpijn krijgen , bwaaaaaaaaaaa, dat is toch een giller ,niet dan,, nou tot zo ver mijn verhaal. als men nog iets meer willen weten. vragen staat vrij,en mijn vrouw en ik lopen niet voor het eerst mee ,maar al zo,n 28 jaar,ik wil u allemaal het beste en heeeel veel gezondheid en sterkte toewensen zo ver als mogelijk is,mvg Leo

    • Het is niet altijd zo gemakkelijk om op te komen voor je zelf… Dat heb ik wel geprobeerd, heel eenvoudig een vraag gesteld, maar dan werd ik weggestuurd met de mededeling, wie ik wel niet dacht dat ik was. De arts had 14 jaar gestudeerd en wist het toch beter. Deze arts weigerde nog om me te helpen. Op naar de volgende… Deze maakte een scan waar van alles op te zien was. Volgens de arts was er niets. Ik wees het aan en vroeg, wat dat was, en dan was het antwoord: een afwijking, maar dat verklaart niet uw klachten. Na de 4e afwijking stond de arts op, liet mij mijn jas aantrekken en ik mocht vertrekken. Ik zag teveel afwijkingen blijkbaar, waar de arts niets mee wilde doen. Ook naar de huisarts werd achterna bot gereageerd, omdat ze vroeg waarom er zo was gereageerd naar mij. Dus op naar de volgende arts… U raad het al, ik ben uiteindelijk naar het buitenland geweest om gehoord te worden. Nu weer terug overgedragen naar een NL arts. Klachten aangewezen… antwoord van arts: Ja, erg he, dat dit er ook bij komt. Maar u kunt gaan weer, tot over een half jaar. Word je daar nou niet verdrietig van? En dan lees je dat het zoveel beter moet kunnen, nou, dan mogen ze wel snel beginnen. mvg, Pia

  • Ella Plas -de Vries says:

    Lees alle verhalen, klachten. Heel jammer dat deze lotgenoten zich niet gehoord voelen, de behandeling en medicatie niets of niet veel oplossen.
    Ik ben nu 70 jaar en heb mijn hele leven klachten en last van vermoeidheid.
    En ruim 37 jaar geleden werd er eindelijk RA ontdekt, gevolgd door Fibromyalgie
    na het meedoen aan het RAPIT onderzoek. Iedere patiënt is anders en het reageren op medicijnen. Wat ik erger vind is de eenzaamheid, als je zolang chronisch ziek bent. Mijn fysiotherapeute ging met pensioen, reuma consulente
    hen de oogarts naar een ander ziekenhuis, en de huisarts. Mensen vallen om je heen weg. Weinig tijd bij artsen. En elke reumapatiënt heeft een eigen verhaal, pijn, medische achtergrond en reactie op medicijnen.Wees lief voor elkaar!

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *