Zeg reuma, en mensen denken aan een ziekte van vroeger, aan ouderen met vergroeide, kromme handen en dikke gewrichten. Dankzij verbeterde zorg klopt dit beeld gelukkig steeds minder. Dat is mooi, maar lastig tegelijk. Want de impact van de grillige ziekte is nog altijd enorm: er is pijn, er is vermoeidheid en geen dag hetzelfde. Maar wie begrijpt dat als je aan de buitenkant niets ziet? Om de struggle met reuma zichtbaar te krijgen, staat ReumaNederland met een installatie op de Dutch Design Week. Neem een kijkje in het leven van Nathalie …
De Dutch Design Week is een internationaal evenement dat ieder jaar plaatsvindt in Eindhoven. Negen dagen lang is op locaties verspreid door de stad werk te zien van honderden ontwerpers uit Europa.
De ontwerpen zijn gericht op de toekomst: van 3D-geprinte designlampen en liefdesbrieven gemaakt met kunstmatige intelligentie tot interactieve ervaringen zoals die van ReumaNederland. Het thema dit jaar is Get Set!
Het ontwerp voor de beurs
‘Reuma (on)zichtbaar’, zo heet het ontwerp dat vanaf 22 oktober op het grote jaarlijkse design event in Eindhoven te zien zal zijn. Geen kunstwerk om slechts naar te kijken, maar een totaalbeleving. Met licht en geluid. De installatie die je kunt betreden toont niet zozeer de gevolgen van de ziekte van een afstandje, je wordt écht meegenomen in de impact van reuma op het dagelijks leven.
Wat reuma met zich meebrengt
Want die is, ondanks alle ontwikkelingen op het gebied van medicatie en zorg van de afgelopen decennia, groot. Weinig mensen weten wat reuma écht is. Beleidsmakers en zelfs artsen of familieleden van mensen met de ziekte begrijpen lang niet altijd wat reuma nu werkelijk met zich meebrengt. De constante moeite die het kost om mee te doen aan het dagelijks leven blijft vaak onzichtbaar.
Voortdurend omgaan met pijn en vermoeidheid
Vanaf de diagnose reuma, welke vorm dan ook, begint een voortdurend proces van omgaan met uitdagingen, pijn en vermoeidheid. Daarbij moeten dagelijks keuzes worden gemaakt die ook het leven beïnvloeden van de mensen om je heen. En daarvoor is best vaak onbegrip. Want de omgeving snapt vaak niet waarom iemand de ene dag wel, en de andere dag ineens niet kan. Of waarom afspraken vaak onder voorbehoud moeten worden gemaakt. Hoe leg je een collega die jou gisteren nog leuk in het park of op het strand zag lopen uit dat je vandaag niets uit je handen krijgt?
De strijd horen, zien en beleven
De installatie ‘Reuma (on)zichtbaar’ laat je die strijd zien, horen, voelen en vanbinnen beleven. Het ontwerp heeft de vorm van een grote stolp; een glazen leefwereld. Je kunt van buiten naar binnen kijken. Maar vanaf de binnenkant kijk je naar jezelf, in spiegels. Hier beleef je hoe iemand met reuma voortdurend met zichzelf en alle uitdagingen wordt geconfronteerd.
De wereld van Nathalie
Je stapt in de wereld van Nathalie. Een jonge vrouw, een jonge moeder met een kind van acht. Ze neemt je mee tijdens een willekeurige dag in haar leven. Hoe ze winkelt in de stad, hoe ze thuis de sleutel in het slot probeert om te draaien, en ook hoe ze haar kind moet teleurstellen in de avond omdat ze dan niets meer kan. Niemand ziet haar strijd.
De onbekendheid met de ziekte
En dat is juist hard nodig. Als we het zorgbeleid zo willen ontwerpen dat reuma opgelost wordt, dan moeten de beleidsmakers écht snappen wat reuma betekent. Daar schrijven we natuurlijk over als patiëntenorganisatie. Daar zetten we ons al decennialang voor in. We voeren acties en campagnes. En als gezondheidsfonds zetten we bovendien fors in op het financieren van onderzoek. Natuurlijk wil iedereen uiteindelijk het allerliefst genezing of preventie. Maar daar zijn we nog niet. En als je mensen met reuma dan vraagt wat écht leeft, dan is het toch vaak de onbekendheid met de ziekte, de kwaliteit van leven die vaak onder druk staat, maar wat niemand meteen begrijpt – iets dat bij andere aandoeningen soms wel meteen duidelijk is.
Naar het grote publiek
Reuma zou zichtbaarder moeten zijn. De ziekte wordt niet zelden gezien als iets van vroeger of iets voor ouderen. Dat beeld klopt niet. En ondertussen telt Nederland 2 miljoen mensen met een vorm van reuma. Met het ontwerp willen we het grote publiek bereiken. Dat doen we niet alleen op de Dutch Design Week in Eindhoven, de installatie zal straks reizen door het hele land.
➤ Chronic Health verwijst naar het stijgende aantal mensen met chronische ziekten.
➤ Niemand is honderd procent gezond. Het wordt steeds belangrijker om te kijken hoe we elkaar kunnen ondersteunen. Dan hebben we het niet alleen over medische zorg of leefomgeving, ook over sociale contact. Een klein gebaar kan voor een ander veel betekenen.
➤ Alle ontwerpen van Chronic Health zetten je aan het denken over je eigen gezondheid en die van je omgeving.
➤ De beleving van ReumaNederland is een ontwerp van studio Muzus
Waarom vindt ReumaNederland dit belangrijk?
Omgaan met een chronische aandoening vraagt om een nieuwe mindset. Hoe kunnen we de samenleving zo inrichten dat mensen zonder belemmeringen kunnen meedoen? Dit past bij de doelen van ReumaNederland.
Meer info
Alles over de Dutch Design Week en tickets: ddw.nl
De expositie met onze installatie vind je in het Klokgebouw
Je leest hier meer over de Embassy of Health