VOORWOORDP1070131

Hoe kreeg je ooit een idee
Vroeg jij je dat nooit eens af ?
Inspiratie , zo noemt men het meest
De ingeblazen adem van de geest
(delen uit lied van Mathilde Santing)

Dsc09459

Ik liep al langer met het idee een boekje samen te stellen met mijn verhalen die de afgelopen jaren gepubliceerd zijn. Het feit dat ik dit jaar 60 ben geworden versterkte dat idee.
Doorslaggevend was echter een complimenteus telefoontje van Cilia Weij (secretaris Reuma patiënten vereniging Alkmaar) op 1 van mijn verhaaltjes. De combinatie van mijn hobby’s, schrijven – fotograferen – vouwen van kraanvogels en mijn hond, hebben mij gemotiveerd om alle stukjes, die o.a. in “het Kwartaaltje” hebben gestaan nog eens na te lezen. Ik heb er 30 uitgezocht en er foto’s aan toegevoegd. Alle foto’s komen van mijn “handenproject”, die verwijzen naar mijn eigen “reumahanden.

“het leven wordt leuker door bijzondere momenten“, het maken van dit boekje is er beslist één van !!

Pucks hand 1

1.MAG IK VERDER ZOALS IK BEN ?

We hebben allemaal zo ons leven. Alleen, met een partner of gezin, vrienden, buren, collega’s, kennissen. Een leven voor en het leven na de bevestiging dat je reuma hebt.
Mijn leven “ervoor” was zorgeloos, achteraf met weinig wolkjes aan de blauwe lucht.
Dat besef krijg je pas later en dat is maar goed ook.

Ik hoorde wel eens de opmerking “na je 50ste blijven alle lichamelijke ongemakken.
Er komt alleen maar bij en er gaat niets meer weg”.
Wat een kul, dacht ik dan vanuit mijn gezonde positie. Inmiddels ben ik 55 en verdomt, ik moet ze gelijk geven. De pijntjes hier en dan weer daar, het krachtverlies, het trage op gang komen, de stijfheid, verdeeldoosjes met pillen, het is mijn leven binnengedrongen en gaat niet meer weg. Alle medicatie en moderne toepassingen ten spijt, het blijft. En dat is balen !!

Heeft me dat nou allemaal veranderd? Nee, niet in mijn wezen. In mijn hoofd ben ik nog dat jonge ding van 20 maar dan met 35 jaar ervaring en dat wil ik graag zo houden ook.
Alleen mijn omgeving werkt daar niet aan mee. Ze willen me het liefst zo veel mogelijk uit handen nemen, ook wat niet nodig is. Ze bedoelen het zeker goed want ze houden van me.
Voor de heren dokters ben ik mijn labuitslagen, het ziektegeval dat reuma heeft en dat beheersbaar gemaakt moet worden. Niet degene die nog een sociaal leven heeft , misschien nog werkt (ook al gaat dat met moeite), een eigen huishouding (probeert) te bestieren, die angst heeft (hoe zal de toekomst eruit zien). Nee, de vraag “hoe gaat het met je” is een hele moeilijke voor hen. Soms ook voor mij.

Het vraagt een andere insteek. Vooral doorzettingsvermogen en een beetje bitchy gedrag om hen allemaal te laten weten dat ik verder ga zoal IK ben, dat jonge ding, nu met reuma, maar ook met optimisme, compassie en levenslust. Ik wil graag zelf de regie houden.
Mag ik?

2015 09 02 17.45.30

STILLIGGEN

Meedoen aan een onderzoek,de vraag waarom Rituximab bij 50% van de ontvangers niet werkt,heeft zo zijn consequenties. Naast vele buisjes bloed,natuurlijk nuchter afgenomen en het liefst op de plaats van het onderzoek,het VU in Amsterdam.Twee keer een biopt uit een lymfeklier in de ies.Eén keer een infuus met Rituximab met een beetje radioactief materiaal en er werd ook twee keer een Pet-ct-scan gemaakt. Een uurtje stilliggen lijkt dan zo simpel bij zo’n scan.Of ik claustro-fobisch ben? Nee hoor, als ik mijn ogen dicht doe, dan waan ik mij op een tropisch strand.Ik kan de warmte al voelen.Nooit bij stilgestaan hoe vaak je je, onbewust, beweegt. Even verzitten, je handen open en dicht doen, je schouders optrekken, benen kruisen en weer terug. Ik had mazzel. Mijn hoofd in een hoofdsteun met hoofdband, handen in een soort zak, die vacuüm getrokken werd, een deken om de ellebogen, om het wegzakken te voorkomen, een kussenrol onder de knieën. Ligt u lekker? We doen er alles aan om het u zo comfortabel mogelijk te maken.Ja hoor,zo gaat het wel. Een muziekje erbij? Doe maar niet, ik heb genoeg aan mijn eigen mijmeringen. Hoelang kan een uur zijn… dat vliegt toch zo voorbij? De scan start.Wat een herrie! Ik richt me bewust op mijn ademhaling en mijn gedachten dwalen helemaal niet af naar het paradijselijke eiland, wel krijg ik het idee van het speenvarkentje, met de appel in de bek, dat geen kant op kan en klaar ligt om aangesneden te worden. Ademhalen lukt nog net, dat is ook het enige toegestane. Het kribbelt aan mijn neus, hoelang zou ik al zo liggen ? Zestig minuten is best wel lang.Gaat het nog, wordt mij gevraagd? Ik probeer te knikken. Mijn handen worden gevoelloos in die moderne zak tegen bewegen en de deken blijkt toch wat te benauwd.M.a.w.voor een korte actie lijkt het oké, maar een uur,alles begint te knijpen.Niet aan denken.Wuivende palmen, een blauwe zee,het warme zand onder mij,adem in adem uit,je moet wat voor de wetenschap over hebben.Ik wordt uitgepakt. :-

PUCK STEINMETZ IN HET KORT

Geboren in Amsterdam, uit een Deense moeder & Friese vader die beiden hebben geschreven. Opgegroeid in Petten, ook lang in Groet gewoond. Gelukkig ook daar met de zee dichtbij. Twee geweldige zonen waar ik beretrots op ben, met leuke vriendinnen. Mijn bijna 91 jr. moeder is beslist een voorbeeld in “Hoe” prettig oud te worden.

Witte Herders gefokt en hondentrainingen gegeven. Vijfentwintig jaar in de redactie van een clubblad gezeten en ervoor geschreven. Nu schrijf ik een paar jaar voor Reuma Alkmaar en ben ik aanspreekpunt voor de hydrotherapie. Maar ik schrijf ook voor een wijkkrant en fotoclub Koedijk. Ik ben Op & top een optimist. Mijn hobby naast schrijven is fotograferen (m.n. handen)zorgt vaak voor “hoera het is vandaag” gevoel, ook al heb ik soms “heimwee” naar mijn oude zelf. Zestig +1 jaar worden is een mijlpaal, maar het “beste” moet nog komen.

En mijn schrijfsels… zijn net brieven die ik aan onbekende “vrienden” schrijf, samengevoegd tot een boekje. Een cadeautje aan jullie en aan mijzelf.

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *