VAGE KLACHTEN & DE HUISARTSSelfie

In 2013 was ik 25 jaar, net een vast contract bij mijn werkgever gekregen en goed op mijn plek. Ik woonde 2 jaar op mezelf in een appartement in Haarlem en was op zoek naar een woonplek in Hoofddorp, waar al mijn vrienden en familie en mijn relatie woonden.
Via mijn toenmalige vriend (een tennisleraar) was ik gestart met tennis en hier begon ik steeds fanatieker in te worden.

Begin van de zomer startte het wedstrijdseizoen, waar ik aan competitie heb deelgenomen. Er ontstonden wat vage pijnklachten aan mijn voeten, maar met het vele sporten leek dit op overbelasting. Op een gegeven moment kwam daar een dikke ontstoken vinger bij, maar ook dit leek op overbelasting en met een zalfje tegen ontstekingen verminderde dat weer.

In mei ging ik in Hoofddorp samenwonen met een goede vriendin. Het verhuizen was een behoorlijk geregel en fysiek ook heel wat werk. De klachten werden in deze weken erger, elke ochtend deden mijn voeten pijn en had ik moeite om te lopen. Mijn vriendin zag dit en stuurde me naar de huisarts toe.

De huisarts hoorde mijn verhaal aan, bekeek kort mijn vingers en liet een bloedtest doen. Toen uit de bloedtest geen ontstekingswaarden kwamen, wou ze het erbij laten zitten. Omdat ik inmiddels vrijwel niet meer kon lopen in de ochtend, stond ik op nog een afspraak. De dokter stemde in met foto’s maken van mijn handen en voeten. Ook hier was niets te zien. De pijn verergerde met de dag en na een discussie met mijn huisarts kreeg ik uiteindelijk een verwijzing naar de reumatoloog met de mededeling ‘Er zal niets uitkomen, maar misschien dat zij een idee heeft waar je klachten vandaan komen’.

De reumatoloog had 1 afspraak nodig, waarbij mijn gewrichten werden gevoeld, om de diagnose reuma te stellen. Er waren zodanig veel gewrichten ontstoken dat het niets anders kon zijn. Bij een tweede afspraak en verder bloedonderzoek kwam de diagnose reumatoide artritis

DE DIAGNOSE & DE STRIJD

Ook al wist ik dat er iets aan de hand was en had ik zelf om de verwijzing gevraagd, bij het horen van de diagnose stond mijn wereld op zijn kop. Opeens heb je een chronische ziekte op je 26e.

Omdat ik me niet serieus genomen voelde ben ik teruggegaan naar mijn huisarts met de verse diagnose. Deze kwam met argumenten dat ik zeer uitzonderlijk zou zijn, het was vrijwel altijd in bloed te zien en ik was toch veels te jong voor zo’n ziekte?
Mijn vertrouwen in haar was kwijt, ik besloot om over te stappen naar een andere huisarts.

De reumatoloog startte met de opbouw van medicatie. Eerst alleen prednison om de ontstekingen aan te pakken en daarna werd dit uitgebreid met methotrexaat. Elke 3 maanden een controle, waarbij de methotrexaat elke keer moest worden opgehoogd omdat er nog steeds ontstekingen waren. Elke keer opnieuw verdriet en teleurstelling, ik hoopte op een snelle werking en wou gewoon van al die troep in mijn lichaam af! Van hooguit 2 keer per jaar een paracetamol naar op mijn hoogtepunt 36(!) pillen per week.

Ook op mijn werk ontstond een strijd. Ik moest regelmatig naar het ziekenhuis toe in het begin voor uitleg over alles, extra controles, bloedprikken, enz. Mijn werkgever wou dat ik dit in eigen tijd deed, maar dit lukte niet allemaal op mijn vrije vrijdag. De uren zou ik moeten inhalen, terwijl ik met de dag alleen maar vermoeider werd. Mijn dagen bestonden uit opstaan, werken, naar huis toe, slapen, boodschappen doen, koken en weer slapen. En in het weekend op de bank liggen om bij te komen van de week.
Na een lang gesprek hierover met mijn teamleider en daarna ook met de (gelukkig zeer begrijpende) bedrijfsarts, is besloten dat ik gedeeltelijk werd ziekgemeld op mijn werk, zodat ik minder uren kon werken om mijn lichaam de noodzakelijke rust te kunnen geven.

Ook mijn relatie stond onder spanning; mijn vriend wou fanatiek samen sporten en dat zat er voor mij niet meer in. Er onstond wrijving en vragen over onze toekomst samen.

TWEE JAAR VERDER & LEERLESSEN

Inmiddels ben ik gelukkig stabiel, er zijn al ruim een jaar geen ontstekingen meer. Ik ben begonnen met afbouwen van medicatie en zit inmiddels op de minimale dosering van mtx. Ik heb goed contact met mijn reumatoloog, kom elke 4 maanden voor controle en probeer naar medicatie vrij toe te werken. Of het helemaal zal lukken weet ik niet, maar het is een mooi streven om naar toe te werken met voldoende rust, gezond eten, niet teveel stress en accupunctuur.

Op mijn werk is er gelukkig begrip voor als ik een dag toch veel last heb en me moet ziekmelden. Collega’s tonen zich betrokken en vragen er zelfs 2 jaar verder nog steeds naar hoe het nu gaat.

Mijn relatie is inmiddels verbroken. Niet alleen wegens de reuma, we kregen ook steeds meer discussies omdat onze ideeen steeds verder uit elkaar kwamen te liggen. Mijn ex is inmiddels samen met een meisje dat ook van explosieve duursporten houd net als hem.

En ik heb een geweldige jongen ontmoet waarmee ik inmiddels samenwoon. Hij is zorgzaam als ik een slechte dag heb (waar we een grens in hebben kunnen vinden wat ik prettig vind als hulp en wat ik echt zelf wil doen). En hij is vrolijk en stimulerend om dingen te ondernemen op alle andere dagen.

Ik probeer naar iedereen om me heen zo eerlijk en open mogelijk te zijn over de ziekte. Eerst wou ik me alleen maar sterk voordoen, maar nu probeer ik juist ook mijn slechte dagen te laten zien. Zo hoop ik dat er meer begrip en kennis komt over de ziekte. Ook al betekent dat, dat ik regelmatig te horen krijg ‘maar daar ben jij toch veel te jong voor??’ of een medelijdende blik toegeworpen krijg.
Ik probeer te laten zien dat het een vervelende, grillige ziekte is. Maar dat het me absoluut niet tegenhoud om nog steeds fulltime te werken, een goede relatie te hebben, te kunnen tennissen, leuke dingen met vrienden te ondernemen.

Reuma heeft me geleerd meer naar mijn lichaam te luisteren en dat ik open mag zijn over mijn zwakheden.

ME, MYSELF AND I (EN MIJN OUDERS)

Ik ben inmiddels 28 jaar, woon samen in Hoofddorp (mijn geboortedorp) met mijn liefde.

Ik ben maatschappelijk werker voor kinderen met een beperking en chronische ziekte in Amsterdam (dit was ik toevalligerwijs al voor ik zelf de ziekte kreeg!) En doe dit, ook na alle wettelijke wijzigingen, nog steeds met veel plezier.

In mijn vrije tijd speel ik tennis, kijk ik films, speel bordspellen, ga graag op reis, ga shoppen, uit eten, soms stappen of naar een concert. Kortom, wat de gemiddelde twintiger graag doet.

De reuma heeft steeds meer een plekje in mijn leven gekregen. Als de ontstekingen wel weer actief zouden worden, zou ik dit denk ik opnieuw een plekje moeten geven. Maar voor nu is het ok. Het is er en ik kan ermee omgaan. Het leven gaat door.

Voor mijn ouders is het een hele lastige periode geweest. Ze zagen dat hun dochter veel pijn had, opeens chronisch ziek werd en ik sloot ze buiten. Het was mijn pijn, mijn ziekte, niemand mocht eraan zitten. Hoe vaker mijn moeder langskwam of belde, hoe minder ik wou delen. Dit is voor ons beiden een pijnlijke periode geweest, waar we veel over hebben moeten praten.

Inmiddels probeer ik zo open mogelijk te vertellen als ik een mindere periode heb, maar vraag ik hiervoor terug dat zij zich niet teveel zorgen maakt. Uiteraard makkelijker gezegd dan gedaan, maar ik hoop dat mijn openheid haar laat zien dat ik het aankan, dat ik er serieus mee omga en dat ik goed mijn grenzen in de gaten houd.

Ook voor mijn ouders geld; als er weer een periode met ontstekingen komt, wordt het weer opnieuw grenzen zoeken. Niet alleen voor mij met de reuma. Maar ook hoeveel mag je je bemoeien, wanneer bied je hulp aan en wanneer laat je mijn zelfstandigheid in stand.
Ik denk niet dat dit iets zal zijn waar ooit een perfecte balans in te vinden is voor ouders en kind. Maar ik hoop dat we in de buurt komen.

Voor nu, door naar mijn grootste doel: op naar medicatievrij en ontstekingsvrij!

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *