PIJN20140605   l409   ierland schrijfcursus letterdyfe house   stiltewandeling   veentje letterdyfe house en uitzicht op de twelve bens   beekje

Als ik denk aan reuma, denk ik in de eerste plaats aan pijn. Maar geen gewone pijn. Pijn kent iedereen, net als ik. Pijn na een keer een flink gekneusde voet op de lagere school. Pijn als je met een zwaarbepakte vakantiefiets in Ierland valt en je je been flink schaaft. Pijn van een doorgebroken blindedarm-ontsteking gevolgd door 2 operaties. Zo’n hoofdpijn dat je toch maar een paracetamol pakt, jee, dat is al de tweede dit jaar! Maar dat zijn allemaal pijnen die vanzelf weer overgaan en op den duur weer verdwijnen. De blindedarm-ontsteking met als gevolg verklevingen in m’n buik duurde wel lang, maar ook dat ging over en een osteopaat bracht uitkomst om het in de hand te kunnen houden.

Reumapijn is echt anders. Dat begon bij mij bijna 5 jaar geleden met opeens een dikke rode teen en heel veel pijn. Ik dacht dat ik goed tegen pijn kon en een hoge pijngrens had gezien de ervaringen uit het verleden. Maar dit gaf wel erg veel pijn en het ging maar niet weg. Huisarts, zalfjes smeren, foto’s waar niets op te zien was, podotherapeut, uiteindelijk een MRI-scan en doorgestuurd naar de reumatoloog. Ach welnee, vast iets wat er op lijkt, maar niet echt reuma dacht ik nog. De reumatoloog vertelde dat het Spondyl-Artropathie was, mooi met worstentenen en ongedifferentieerd. In de folders stond dat het een milde vorm van reuma was waarbij de ontstekingen meestal wel weer wegtrokken. Mooi, prednison-injectie in de tenen, pijnstillers met ontstekingsremmers en ik kon door met leven en werken. Tja, dat doorgaan met leven en werken deed ik wel, maar dat viel toch niet mee. De pijn ging niet meer weg. Ik werd stijf, kreeg ook last van m’n heup. En dat is toch wel heel erg lastig als je 2 kleine kinderen hebt (2 zonen van toen 6 en 2 jaar oud) en als veldbioloog voornamelijk heel fysiek buiten bezig bent. Dan toch maar wat minder veldwerk, toch maar stoppen met dansen (volksdansen, internationaal dansen), toch maar iets minder vaak proberen ’s avonds nog wat te werken.

20150708 051l   vakantie ierland   wicklow mountains   glenmacnass waterfall   snelstromende beek

VECHTEN EN NEGEREN

Ik kon de reuma dus niet helemaal negeren. Ik wist wel dat ik het had, vertelde het ook aan vrienden, familie en op m’n werk. Maakte de meest essentiële keuzes. En toch probeerde ik mijn leven te leiden zoals ik dat deed voor de reuma. Dus gewoon m’n werk doen, wel meer op kantoor, maar gewoon ’s avonds doorgaan als het niet af was. Zoveel mogelijk alles doen met de kinderen wat we deden. Fietsen, wandelen, met vriendjes laten spelen en bij ons spelen. Koken, het huishouden.

Dat werkte niet want de pijn en de vermoeidheid bleven. Waar ik makkelijk 15 kilometer kon wandelen tijdens het veldwerk en de hele dag op m’n benen stond, was dat nu maar maximaal 1,5 kilometer en dan nog de dagen erna veel extra pijn. De reumatoloog heeft alles uit de kast getrokken, doorgestuurd voor hopelijk nog andere ideeën, alle soorten medicijnen zijn uitgeprobeerd en ook de 4 soorten biologicals ingezet. Er kwamen meer keuzes. Iemand inhuren voor het soppen in huis, m’n lieve man ging steeds vaker koken en alleen afwassen, er kwam een electrische fiets.

En nog ging ik altijd maar door met zoveel mogelijk doen, bezig blijven met werk, kinderen, hobby’s. In plaats van dansen ging ik yoga doen, m’n blokfluitles ging ik wel wat minder nemen, maar toch moest ik altijd van mezelf blijven oefenen. Vooral dat moeten en schuldig voelen als ik een keer nee zeg tegen iets of hulp moet vragen zat me in de weg. Na een prachtige veldexcursie met de RadboudUniversiteit Nijmegen in Ierland heb ik te lang op een schitterend trilveentje gestaan. Een heel rustige zomervakantie er achteraan helpt onvoldoende. De ontsteking in m’n heup neemt zo toe dat ik niet meer weet waar ik het zoeken moet van de pijn. Weer prednison-injecties, weer rust – nu echt ziekgemeld vanwege de reuma. Maar stug doorgaan met thuis zoveel mogelijk werk doen, zo snel mogelijk weer alles oppakken. Diep van binnen voel ik dat ik zo niet door kan gaan en als er hulp wordt aangeboden grijp ik die met beide handen aan.

20150718 137l   vakantie ierland   connemara   letterdyfe house   beek in veen   kolkende beek

LUISTEREN EN BALANS ZOEKEN

De hulp was een coachingstraject gecombineerd met een soort acupunctuur zonder naalden. Dat hielp en ik zette steeds weer een stap in hoe om te gaan met de reuma en hoe om te gaan met de pijn en de weinige energie.

De grote ommekeer kwam toen ik half november de cursus Reuma Uitgedaagd ging doen. In Groot Stokkert in Wapenveld waren we met 10 ontzettend lieve vrouwen tussen de 30 en 60 en 3 cursusleiders, allemaal met reuma. Iedereen begreep gelijk waar je het over had. Tijdens die dagen viel het kwartje eindelijk. Reuma is een chronische ziekte, ik moet mezelf goed verzorgen, luisteren naar m’n lichaam. Ik moet echt niet meer de grenzen overgaan, hulp vragen, echte keuzes maken. Afscheid nemen van veel dromen, loslaten en nieuwe dromen omarmen. Ik heb er geleerd hoe het rouwproces door te gaan, hoe ik kan herkennen als ik mezelf weer negeer en vooral hoe ik een goede zelfmanager over de reuma kan worden. Ik heb me daarna ziek gemeld op m’n werk en m’n baas was daar blij mee (geweldige werkgever!), hij had het al lang zien aankomen maar kon het me niet duidelijk maken.

Ik heb al veel keuzes gemaakt, ik ben gestopt met yoga en gestart met Tai Chi for Health, gestart met fysiotherapie speciaal voor m’n voeten, heb een voedingsmiddelentest gedaan en hoop dat het helpt qua energie als ik vanaf 4 januari ga starten met een dieet. We gaan een auto kopen, grote stap voor 2 biologen die dat niet willen vanwege het milieu. Ik ben hard aan het nadenken over de invulling van m’n werk en ook dat begint zich uit te kristalliseren. Ik begin beter te luisteren naar m’n lichaam en me minder schuldig te voelen. Dat zal een punt blijven waar ik altijd tegenaan zal blijven lopen, maar ik heb het gevoel dat de balans langzamerhand weer beter wordt. Dat ik het enorme gat dat is ontstaan tussen mijn grote levensenergie en de beperkte fysieke energie langzaam naar elkaar toe kan brengen. Het gaat goed, ik zie de toekomst weer zonnig tegemoet en ga keuzes maken die bij mij passen!

20150708 126l   vakantie ierland   wicklow mountains   zijbeek van inchavore river   snelstromende beek

DE TOEKOMST EN MEESTROMEN

Ik weet niet wat de toekomst me brengen zal. Wel weet ik dat ik kan vertrouwen op de onvoorwaardelijke liefde van mijn man en kinderen en op mezelf als ik tenminste luister naar mijn diepste zijn en mijn lichaam. Het kan beter worden met de reuma, maar ook slechter. Keuzes die ik nu maak zullen dan weer opnieuw bekeken moeten worden. Dat kan ik, daar heb ik nu bij de cursus handvatten voor gekregen. Ik wil onderstaand verhaaltje graag met jullie delen. Ik ga meestromen, me mee laten voeren in het leven en ervan genieten!

Hoog water
Ik zit weer langs de IJssel, ze is breed, maar niet woest. Het is heel vriendelijk weer met zon, blauwe luchten en wat hoge sluierwolken. Ik voel me welkom.
Vanaf de dijk zag ik het hoge water al. Zou ik wel aan de IJssel zelf kunnen komen? Vandaag wel gelukkig. Een paar dagen geleden was dat niet gelukt; het vloedmerk van stro, takken en bladeren ligt dwars over het graspaadje. Een blauwe plastic vliegerhaspel disharmonieert hier. Het blijft Nederland – overal afval, plastic, blikjes en troep. De natuur laat zien dat ze zicht daar niets van aantrekt. Meteen bij het eerste waterplasje zie ik een ijsvogel zitten, de warmrode buik en iriserend blauwe rug in het zonnetje. Zjoef, plons, kek, kek, kek; op naar een nieuw plekje om rustig het zilverglinsterende visje op te eten.
Ik zit op de voet van het baken en kijk vanuit een nieuwe positie, anders krijg ik natte voeten. Ook mooi. Als twee vrachtschepen langsvaren waaien de dieseldampen gelukkig snel weg. Het klotsen van het water overstemt bijna het gebrom van de motor, ze varen met de stroom mee en die is nu heel krachtig.
Ik voel me ook krachtig. Durf steeds vaker naar mezelf en m’n lichaam te luisteren en ga de reuma langzaam accomoderen. Deze momenten buiten heb ik nodig. Voelen wat ik wil en wat ik allemaal nog wel kan, welke kant ik op wil. Na 4,5 jaar worstelen en vechten is het tijd om mee te gaan stromen – mee met de rivier en het leven.

Loekie, 8 december 2015

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *