WAKKER WORDEN IN EEN NACHTMERRIEP8150567

April 1991

Bijna een jaar nadat mijn moeder op veel te jonge leeftijd is overleden, de tweede op komst was en wij noodgedwongen bivakkeerden in een heel vochtige en klein huisje omdat onze nieuwe woning in aanbouw was. Kreeg ik op een hele normale voorjaarsochtend te horen dat ik reuma had. Een aantal weken daarvoor was ik bij de huisarts geweest omdat de pijn in m’n linker schouder maar niet over ging. Ook moest ik toen bloed af laten nemen voor een test. Een vermoeden dat er iets fout zou kunnen zijn had ik totaal niet. Zesendertig jaar, kerngezond en dat altijd al geweest.
Sinds de geboorte van onze eerste was ik thuis omdat we samen besloten hadden dat onze kinderen recht hadden op minimaal één ouder waar ze altijd op terug konden vallen. En buiten dat, achteraf is het een van de mooiste periodes in m’n leven geweest, die ik voor alle goud in de wereld nog niet had willen missen.
En dan krijg je plotseling te horen dat je Reumatoïde artritis hebt. Mijn eerste reactie was zoiets als, “Dat kan niet dokter, daar heb ik geen tijd voor en ik ben nog veel te jong.” Om vervolgens met jeugdige overmoed in een veel te diepe put te zakken. Brengt het leven ellende, meestal is de oplossing ook voor handen. Onze tweede kwam er aan en we waren bezig met het bouwen van een huis. Het leven zat op volle snelheid en eigenlijk was er geen tijd om af te remmen. Maar het moest wel, de pijn kwam ook op andere plaatsen. Knieën en vooral handen en polsen.
Onze tweede kwam gezond en wel, een dochter. (waar ik stiekem ook op hoopte) Druk en levenslustig met beentjes die deden vermoeden dat ze later zou gaan dansen. (En die kromme beentjes van toen zouden het bij het rechte eind gaan krijgen.) Zo’n lief klein mensje die vanaf het aankleedkussen in al haar onschuld m’n pijnlijke handen nog een beetje meer op de proef wist te stellen. Luiers vol heb ik gehuild en telkens weer wist haar grenzeloze liefde me te troosten.
Na de verhuizing naar onze nieuwe woning, kwam er rust.

Pict0029ab

GESUST DOOR LIEFDE.

En ook de reuma werd rustiger en er was tijd om te zoeken naar alternatieve manieren om het rustig te houden. Het leven werd weer actief, skiën, kamperen, acties voeren voor een nieuw zwembad, de ouderraad op de basisschool, leesmoeder en oversteekmoeder. Aan die laatste twee hechtte ik in het geheim heel veel waarde. Ik was namelijk niet de moeder van mijn kinderen maar de vader. En de oppas van nog een aantal andere kinderen. Soms kwam er dan eentje binnen stuiven, “Juhuf, èèèh nee mama, ach…” We lachten er altijd vrolijk over en mijn hart glimlachte het meest.
Aan het eind van de vorige eeuw ging het fout, de klachten verergerden, mijn parttime baantje op een tuincentrum ging niet meer, het werk voor de ouderraad lukte met moeite, het spiegelei van de oversteek kreeg ik met moeite de lucht in. Het gevolg was dat ik werd afgekeurd voor de paar uurtjes die ik op het tuincentrum werkte. De bezigheden op school heb afgebouwd, de oppas kinderen groeiden als vanzelf van me af en ik viel in een dal waarvan ik niet verwacht had dat het er zou zijn.
In het alternatief werd ik meegesleurd naar een Arts in traditionele Chinese geneeswijze. Nog steeds deed ik het zonder westerse medicatie, uitgezonderd Ibuprofen. Die arts, Cees Steenbergen, wist me weer op de been te krijgen. Jammer genoeg leeft hij niet meer anders had ik hem nog kunnen vertellen hoeveel gelijk hij had. Hij beweerde namelijk dat reuma niet de oorzaak was van de malaise maar het gevolg van iets anders. Menig maal wist hij me dankzij acupunctuur, zittend weer thuis te krijgen terwijl ik liggend gekomen was.
De volgende uitdaging stapt m’n leven binnen, een nieuw baantje, schoolvervoer. Op m’n lijf geschreven mits m’n lijf mee wilde werken. Mijn nieuwe baas wel, ik krijg een bus met automaat en beleef wederom een geweldige periode in mijn leven. Zo positief zelfs dat we als gezin ook een volgende uitdaging aan gaan.Zelf een huis gaan bouwen! Een soort blokhut maar dan groot.

EEN DROOM…

Samen ontworpen, samen gebouwd, fundering, elektra, water en gas. Drie meiden en een twijfelgeval! Mei 2005 gaan we verhuizen naar de mooiste droom ooit.
Vervolgens stort mijn fundering begin 2006 volledig in. Diepgewortelde jeugd herinneringen springen tevoorschijn alsof het Sneeuwklokjes zijn en RA slaat mij om de oren met alles waar ik ooit al bang voor was. De reumatoloog wordt een must en mijn toekomst lijkt onzekerder dan ooit. Lichamelijk gaat het fout, geestelijk gaat het fout en dan zegt iemand, “Misschien zou het verstandig zijn om te gaan werken aan je trauma’s.” Plots blijken de windmolens die ik al overwonnen heb zandkorrels te zijn in vergelijking met de bergen die nog voor je liggen.
Reuma. Na Methotrexaat, Sulfasalazine en Pednison mag ik beginnen met Enbrel. Als ik in die periode omhoog keek kon ik vanuit het dal de lucht niet zien, als ik nu naar beneden probeer te kijken zie ik niet hoever het dal geweest is. Heel voorzichtig kwam er ruimte, mijn lichaam ging het weer doen, mijn geest begon weer te werken. Ik leerde te mogen zijn wie ik werkelijk was en ontdekte het meisje wat zich had verstopt vanaf ons achtste levensjaar. Bang en schuchter zat ze in een hoekje verstopt totdat haar andere ik zei, “kom, ga mee, want jij bent ik”.
December 2011
Een controle afspraak bij mijn reumatoloog. “Meneer Vos?” ze kijkt de wachtkamer rond en stopt bij mij, “Mevrouw Vos! Kom verder!”
Een gesprek waarin het probleem reuma op een alternatieve manier aan bod komt volgt. Hoe goed in je vel zitten bijna alle problemen kunnen verlichten tot wat het gebruik van vrouwelijke hormonen voor invloed zou kunnen hebben op mijn klachten.Achteraf heeft ze meer dan gelijk gehad. Sinds het begin van mijn transitie, vanaf het moment dat ik Oestrogeen mocht gebruiken, heeft de reuma zich berustend terug getrokken in m’n handen. Af en toe, als ik overbelast of het weer is meer dan extreem, steekt het venijnig de kop op om niet zo heel veel later weer terug te kruipen.

Mei 2013

JANNET NU…

Op dit moment ben ik 62 en heb al 26 jaar reuma klachten. In 2010 ben ik volledig afgekeurd, door de combinatie RA en PTSS, in willekeurige volgorde. Een paar jaar geleden gescheiden van mijn ex-genoot maar we zijn nog steeds goeie vriendinnen. Samen hebben we twee dochters die allebei hun droom aan het waar maken zijn. Mijn hobby’s zijn fotograferen, schrijven, muziek luisteren en genieten van de natuur.
Vier jaar geleden ben ik begonnen met het afbouwen van de Enbrel maar dat is vooralsnog geen succes geworden. Een maand geleden ben ik terug gegaan naar een maal per 2 week omdat bij een maal per 4 week de klachten terug kwamen. Op aanraden van de reumatoloog samen met een minimale hoeveelheid methotrexaat. Ooit ben ik gestopt met de mtx omdat ik er telkens een paar dagen ziek van was. Nu blijkt dat mtx nog iets anders met me deed. Destijds viel het niet op omdat ik het al was maar ik blijk heel erg depressief van mtx te worden. Een paar uur na het innemen van de (slechts twee) pilletjes zakte de somberheid als een zwarte deken over me heen. Omdat ik het herkende kon ik een vriendin, die bij me was, precies vertellen wat er met me gebeurde. Ik werd boos en besloot er direct weer mee te stoppen. Door de boosheid en de adrenaline die er bij vrij kwam belande ik niet in het dal waar ik al zo vaak gezeten had. Voor mij staat nu vast, nooit meer methotrexaat, bij mij werkt het op een verkeerde manier. Ibuprofen slik ik bijna niet meer, daarvoor in de plaats neem ik een paar druppels weedolie als het nodig is. Het haalt op de zelfde manier de acute pijn weg zoals het roze pilletje dat ook doet.
Ik heb geleerd te luisteren naar m’n lichaam en als het weer eens iets slechter gaat weet ik dat ik ook daar weer overheen kan komen. Ondanks en misschien wel dankzij de bergen en dalen, heb ik een gelukkig leven dat ik zonder twijfel een 9 durf te geven. Een Rollercoaster, van hoog naar laag met duizelingwekkende snelheid, genieten met volle teugen van alles wat voorbij komt.

Reacties

  • Adriana Wienese says:

    Ik heb al 40jaar RA en slik al 20 jaar metrotrexaat met celzouten van dokter schussler voor de bij werkingen en ik kan er goed mee leven ben bijna 80 jaar en ben nog zelfstandig ga nog een keer in de week sporten ik geniet nog van het leven

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *