KLAAR VOOR DE CHRONISCHE START12188657 10203487533667962 1535058453 n

De dag nadat ik 31 was geworden ging ik voor het eerst in mijn leven naar de reumatoloog en hoorde ik dat ik Fibromyalgie had, dat is vandaag 55 dagen geleden. Mijn Fibromyalgie hoofdstuk is net begonnen, maar een hoofdstuk is onderdeel van een veel groter verhaal over chronisch ziek zijn, vallen en opstaan.

Img 0979

Het begon 7 jaar geleden. Ik was 24 en zat in het examenjaar van Lifestyle & Design op de kunstacademie en hoewel ik al lang last had van mijn darmen werd het erger, veel erger. Tientallen keren per dag naar de wc, slapeloze nachten door het heen en weer rennen naar de wc, bloed in de wc, flauwvallen, hoge koorts, uitgedroogd en hartstikke ziek opgenomen in het ziekenhuis waar al snel bleek dat ik de ziekte van Crohn had. Crohn is een chronische darmontsteking, een auto-immuunziekte die alleen te onderdrukken is en niet te genezen. Een intense periode van herstel volgde. Het was heel dubbel, enerzijds was ik opgelucht dat er een diagnose was en er wat gebeurde, anderzijds had ik er flink de klere in! Ik was bijna klaar met de studie, ik had een klushuis met mijn ex gekocht, het echte leven kon gaan beginnen. In plaats daarvan zat ik opeens gedesillusioneerd op de bank tussen de verhuisdozen en afstudeerschetsen met een uitgeput lichaam dat ik opnieuw moest gaan ontdekken en vol zat met prednison en andere stofjes.

Het enige wat je zeker weet zodra je chronisch ziek bent, is dat je niks meer zeker weet en dat het nooit meer helemaal hetzelfde zal zijn. Net als nu zat ik toen vol vragen, angsten, onzekerheden en ook niet onbelangrijk frustraties. Het frustreerde me dat ik niet wist waar ik aan toe was; hoe ging dit verlopen? Word het beter? En hoe gaat dit met mijn sociale leven, mijn werk, mijn toekomst, mijn vrijheid? Opeens stond energie- en pijnmanagement boven aan de prioriteitenlijst. Ik was nu een patiënt en dat vergde een andere lifestyle, was die studie toch ergens goed voor, als lifestyle designer zou ik er toch wat van moeten kunnen maken?

Tumblr nvsv1waszz1uf9jg0o1 1280

HET KAN ALTIJD CHRONISCHER

En dat deed ik ook. Gedurende 2 jaar bleven de ontstekingen terugkomen, ging ik van het ene naar het andere medicijn tot ik Remicade infusen kreeg en de toestand zich stabiliseerde. Toch cum laude afgestudeerd en won ik met mijn afstudeerproject een leuke talent-award waardoor ik klusjes op zzp basis kon gaan doen en rustig thuis in de buurt van mijn bed, wc, eigen voedsel een boterham kon verdienen. De ex werd officieel ex en het eeuwige klusproject werd verruild voor een leuk overzichtelijk appartementje. Ik kreeg een leuke grote styling/marketing klus in de beauty branche waar ik mijn huidige compagnon leerde kennen en we deden een paar jaar superleuke dingen in deze sector en we ontwikkelden een eigen concept voor een beautyparlor, en in juni 2014 opende the Leopard Lounge haar deuren. Voor mijn 30e iets voor mezelf zoals ik altijd droomde. De pret kon beginnen, dacht ik.

Het najaar van 2014 werd ook onvergetelijk, alleen anders dan gepland. Door complicaties van de crohn werk ik 3x in twee maanden tijd geopereerd aan abcessen in mijn bips. Na ok-ronde 3 was ik vrij snel weer op de been maar toch had ik het gevoel dat er iets niet klopte. Ik was niet helemaal de oude ik.

Dat gevoel bleef en regelmatig dacht ik ‘ben ik nou gek of…?’ Ik begon steeds meer kleine dingen op te merken die voor mijn gevoel niet gingen zoals ze moesten gaan. Ik was neerslachtiger, kon slecht tegen herrie, had pijn in mijn ogen, neus en hoofd, last van m’n concentratie en geheugen, werd bleker en dunner en had steeds vaker last van mijn gewrichten en flinke spierpijn. Deze symptomen Crohn, maar ik bleek geen darmontsteking te hebben. Wat was het dan? De pijn in mijn lijf werd alleen maar erger. En toen dacht ik: ’Ik zal toch geen reuma of zo hebben?”. En dan kom je bij de reumatoloog vandaan met de diagnose Fibromyalgie, geen reuma, wel of zo. In eerste instantie was ik opgelucht want er viel veel op zijn plek. Ik was geen doorgedraaide hypochonder, hoera!

Img 1042

CHRONISCH VECHTERTJE

Behalve opluchting was er frustratie en verdriet. Het is onwerkelijk dat dit me nog een x gebeurt, nog een aandoening waar je je weg in moet vinden. Ik ben nog wel hoopvol, maar ben niet meer dat naïeve patientje. Ik heb het gevoel dat ik de afgelopen 7 jaar of pijn had, aan het herstellen was of in afwachting was tot het noodlot weer toesloeg en het idee dat dit altijd zo door zal gaan is soms zo frustrerend en uitzichtloos. Je weet nu hoeveel invloed een chronische ziekte op je leven heeft en dat het niet meevalt en soms vreselijk eenzaam is. Het verdriet is niet alleen het recente verdriet om de Fybromyalgie, het is het jaar in jaar uit vechten voor je gezondheid en proberen te functioneren als een normaal mens en hopen dat het ooit beter wordt. Toen Crohn in mijn leven kwam vond ik dat ik me groot moest houden. Ik had weinig tegenslag in het leven gehad ik gezien iedereen z’n portie tegenslag in het leven kreeg en was dit dus mijn portie. Maar nu heb ik voor het eerst best een beetje medelijden met mezelf. Ziek zijn veranderd je of je nou wil of niet, je verliest telkens weer een stukje van je vrijheid, je dromen, je leven en uiteindelijk je identiteit.

Als zijnde iemand die al heel wat pijn doorstaan heeft kan ik je vertellen dat Fibromyalgie geen aanstellersziekte is, het is verschrikkelijk omdat het overal zit en ook door je lijf heen schiet. De Crohn-pijnen zitten voornamelijk in de buik, waardoor het makkelijker is om de pijn mentaal te verdragen. Mensen vergeten vaak dat als je pijn voelt, je vaak ook aan pijnlijke dingen denkt. Pijn verdragen is mentaal een grotere uitdaging dan fysiek en ik heb het gevoel dat ik verdraagzverdraagzamer begin te worden. Ik begin weer wat te rommelen in huis en ga elke dag even de deur uit. Ik begin volgende week met een revalidatieprogramma en heb ik zin om weer te gaan knokken en weer controle over de ziektes te krijgen i.p.v. dat de ziektes controle hebben over mij. I’ll be back, ik weet alleen nog niet hoe!

COUNT YOUR BLESSINGS!

Ziek zijn is niet alleen kommer en kwel. Hoe cliché ook , ik ben blijer met de kleine dingen. Mijn leeftijdgenoten maken reizen naar Thailand of Australië en roepen dan dat ze zichzelf zo goed hebben leren kennen. Ik heb de laatste jaren met regelmaat het diepste van mijn ziel gezien, intense pijn, geluk en verdriet ervaren, de grenzen van het lichamelijk en geestelijk welbevinden verkent en ben daar thuis spiritueel veel meer door gegroeid dan ik van een intercontinentaal avontuur had gekund. Van pijn leer je vechten en ik weet nu hoe hard ik kan vechten, daar ben ik trots op. Alles is relatief, want wat is een succes, mijlpaal of overwinning? Als ik me gezond voel kan iets cools neerzetten voor werk een mijlpaal zijn, als ik ziek ben kan zelfstandig een boodschap doen een mijlpaal zijn. Pijn is ook groei.

Behalve jezelf leer je je omgeving kennen. Het ontroert me hoe de mensen in mijn omgeving dit opnemen. Ik was al lastig en nu ben ik nog lastiger. Het is moeilijk te zien dat mijn ouders het zo druk hebben met mij, ik zou hun moeten helpen i.p.v. andersom. Mijn lieve zus, tante, nicht etc. die er altijd zijn. De beste vrienden die langskomen. Mijn compagnon die wanneer het slecht met mij gaat toch altijd weer klaar staat op de extra werkzaamheden op te vangen. De lieve meiden in de salon het ook zonder mijn aanwezigheid super doen. Daar ben ik dankbaar voor. En dat is het belangrijkste wat je van ziek zijn leert, dankbaar zijn. Mensen kunnen soms mopperen over zulke zinloze zaken. Lieve mensen, wees blij dat je gezond bent. Wees blij met elke dag dat je je goed voelt en wees lief tegen de mensen om je heen. Het leven kunnen leven is niet vanzelfsprekend. Leven is een luxe wanneer je vooral bezig bent met overleven. Mensen met een beperking zijn de grootste groep minderheden op deze wereld, en morgen zou jij hier zo hier zomaar bij kunnen horen en dan heb je je naasten hard nodig!

IRENE – 31- CREATIEVE ONDERNEEMSTER – THE LEOPARD LOUNGE – ROTTERDAM

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *