LUISTER NAAR JE LIJFDscn1112

Ik was 10 toen de diagnose Juveniele RA werd vastgesteld. Aanleiding was een constant pijnlijke en dikke duim. Ik was al onder behandeling van een internist voor een te langzaam werkende schildklier. Hij bleef me nog even behandelen, maar na een paar jaar gaf hij aan dat het verstandiger was een reumatoloog te zoeken. Ik kwam bij 2 dames terecht in het Sophia Kinderziekenhuis. Ik vond ze verschrikkelijk. Ik moest dit en mocht dat niet meer. Slapen met gipsen spalken, zwemmen was de enige en beste sport, fysiotherapie om te weten wat ik kon en ergotherapie om te leren hoe ik me het beste in het huishouden kon redden. Super handig om op je 13de of 14de te leren hoe je het beste een vaatdoekje kunt uitknijpen. Naar zo’n winkel voor een speciale borstel, een handige schaar, verdikkingen voor bestek en een extra dikke pen. Op de schaar na, heb ik er nooit iets van gebruikt. Mijn opa vond de pen wel heel handig. Hij heeft er lang veel plezier van gehad. Ik vond het allemaal maar stom. Ik was heel blij toen ik op mijn 16de naar een ‘volwassenen’ reumatoloog mocht. Wat een toffe vent was dat. Spalken? Weg ermee! Alleen nog maar zwemmen? Nee hoor. Probeer wat kan, ontdek je grenzen en luister goed naar je lijf.

Dat is wat ik tot op de dag van vandaag doe. Want ik ben ondertussen 33 jaar verder. Ik ontdek nog steeds mijn grenzen. Reuma is een grillige ziekte. Bij mij kan elke dag anders zijn. Dus liggen mijn grenzen ook elke dag anders. Ik ontdek ze dan ook liever zelf in plaats van dat iemand mij vertelt waar ze liggen. En soms ga ik erover heen. Daar word ik dan voor gestraft, maar ik heb er nooit spijt van. Want meestal heb ik er veel lol aan gehad. En die straf gaat wel weer over. Het heeft me veel gebracht. Ik zou nooit zijn gaan duiken. Ik zou prachtige reizen zijn misgelopen. Zoals een kampeersafari door Tanzania. In Peru en Bolivia elke mogelijke berg beklimmen. Nou ja, stevig bewandelen. Skiën met vrienden en familie. En nog zoveel meer.

AFSCHEID NEMEN

Waarschijnlijk herkennen anderen het wel. Reuma hebben, is afscheid nemen. Afscheid nemen van ideeën, dromen en functionaliteiten. Want er zijn dingen die echt niet meer kunnen. Op mijn 16de moest ik echt afscheid nemen van hockey. Dat deed pijn. Ik moest ook afscheid nemen van het idee dat ik dierenarts kon worden. Ik kon me maar het beste richten op een kantoorbaan. Ik heb een poging gedaan om op zaterdag op de markt te werken, zoals veel tieners. Tja dat was van korte duur. Ook de horeca of een supermarkt was geen optie. Oppassen en een vakantiebaan op kantoor dan maar.

Soms was het afscheid (gelukkig) tijdelijk. Ik mocht niet meer skiën omdat het in mijn nek niet goed zat. Rond mijn 25ste is mijn nek vastgezet. Daarna mocht het weer. Boodschappen doen op de fiets, werd met de auto. Niet omdat ik niet meer kan fietsen, maar omdat ik de tassen niet kan dragen. En tegenwoordig laat ik ze in de auto staan en haalt mijn vriend ze eruit. Ook als hij op dat moment niet thuis is. Urenlange telefoonsessies met een vriendin wordt appen en afspreken. Want mijn ellebogen kunnen die houding niet lang aan. En lang leve inbreng hulzen, want mijn vingers missen de flexibiliteit om het zonder te doen.

Wat voor anderen normale dagelijkse dingen zijn, zijn uitdagingen. De buurvrouw van mijn moeder keek heel raar toen ik, als volwassene, met een stuk kaas en de kaasschaaf aan kwam lopen. Mijn moeder moest even een paar plakjes voor mij schaven. Zelf koop ik natuurlijk gewoon plakken kaas. Verpakkingen zijn een ramp. De fijne motoriek in mijn vingers is weg. Geen bloezen met knoopjes meer. Lang stonden mijn vingers ook heel scheef, ik verborg mijn handen. Door een operatie zien ze er weer normaler uit. Ik ben nu zo’n 15 keer geopereerd. Nummer 16 komt eraan. Nooit een fijn vooruitzicht. En dit wordt een spannende. Kunnen ze mijn pols nog een keer repareren of zetten ze hem vast? Dat zou een heel groot afscheid zijn.

HET GROOTSTE AFSCHEID

Tot slot hebben we kort geleden afscheid genomen van onze kinderwens. Ik kwam mijn vriend pas laat tegen. Toen ik 38 was begonnen we aan dat avontuur. Stoppen met MTX en Humira wat zo ontzettend goed werkt bij mij. Na een tijdje aan de prednison. 4 jaar lang hebben we er alles aan gedaan. Vanwege een vroegere infectie was een van mijn eileiders geblokkeerd. Dat onderzoek doen ze pas als je een jaar vruchteloos bezig bent. Mijn reuma roerde zich toen al behoorlijk. Ik moest steeds meer prednison gaan slikken. Ons werd IVF aangeraden. En als je er dan al zo mee bezig bent, neem je die stap. Ondanks alle ellende van de afgelopen 4 jaar, heb ik ook hier geen spijt van. Ja het was zwaar. En mijn leven bestond alleen nog maar uit werken, ziekenhuis en uitrusten. Mijn sociale leven had geen prioriteit. Ondanks alle liefde en steun en begrip van mijn vrienden en familie, voelde ik me soms best eenzaam. Mijn vriend stond aan de zijlijn en moest toekijken hoe ik vocht. Voor hem ook niet makkelijk.

Het medische circuit hieromheen was erg frustrerend. De ene arts zei dat prednison de vruchtbaarheid hielp. De andere zei van niet. Mijn schildklier, die al sinds de pubertijd stabiel was, begon weer op te spelen. Om zwanger te worden, moet die goed werken. Heftige zware lokale ontstekingen werden regelmatig bestreden met injecties extra prednison. Ontstekingen waren slecht voor het IVF-proces. Mijn leeftijd hielp ook niet natuurlijk. Te weinig eitjes, een cyste. Een buitenbaarmoederlijke zwangerschap, waarna mijn eileider volledig verwijderd moest worden. Te laat werd ik doorverwezen naar een reumatoloog die was gepromoveerd op dit onderwerp. Van hem moest ik prednison gaan afbouwen en weer starten met Humira. Nieuwe inzichten… het mocht toch wel. Ik kwam niet meer in balans. Ik was uitgeput. Ik wilde mezelf weer zijn. We zijn ermee gestopt. Dat was moeilijk, maar we hebben er vrede mee. Ik ben weer (bijna) wie ik was. We hebben het samen goed. Dat koesteren we.

DOEN WAT IK WIL

Medisch gezien heb ik juveniele RA. Beetje vreemd als je bijna 43 bent. Ook word ik geclassificeerd als ernstig reumapatiënt. Zo zie ik mezelf helemaal niet. Ik heb een goede fulltime baan als communicatieadviseur in de ouderenzorg. Ik heb een actief leven. Ik kan voor mijn gevoel alles doen wat ik wil. Wat ik wil is in de jaren wel bijgesteld, maar ik mis niets. Niet meer. Ik lees vaak dat mensen met reuma onbegrip uit hun omgeving ervaren. Dat vind ik heel naar. Ik prijs mezelf gelukkig, dat eigenlijk nooit meegemaakt te hebben. Vrienden, familie, collega’s en werkgevers, ze steunen me allemaal.

Toen ik de diagnose kreeg, had ik geen idee wat het inhield. Na een ziekenhuisbezoek kreeg mijn broer (om hem te pesten) te horen dat ik nooit meer mocht afwassen. Ik was degene die schrok. Is dat wat het betekent? Mag ik dat soort dingen niet meer doen? Waarom niet? Ik kan het toch gewoon? Zo zit ik er nog steeds in. Ik accepteer het als ik iets niet kan, maar wel pas nadat ik het heb geprobeerd.

Het is een onzichtbare slopende ziekte. Bij mij gaat het behoorlijk langzaam, gelukkig. Maar je weet dat het eigenlijk nooit beter zal worden, alleen maar slechter. Het afscheid nemen zal ook nooit stoppen. Ik geloof ook niet dat ik er beter in word, misschien lukt het wel sneller. Ik ben wel beter geworden in het luisteren naar mijn lijf en vragen om hulp. Die ziekte is er nu eenmaal, dat is geen keuze. Hoe ik ermee leef is wel een keuze, mijn keuze. En dat gaat best goed allemaal.

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *