DE DIAGNOSE WAT EEN VERADEMING12360064 1679328902324305 4720751102842379021 n

Ja je leest het goed ik was blij met een diagnose en nu niet verkeerd begrijpen ik ben niet blij met de ziekte maar wel de diagnose vooral als je al zovaak gehoord hebt dat het tussen je oren zit.
Nu achteraf denkt men dat de vorige keer dat ik in een rolstoel zat ook al door de reuma en de fibromyalgie zou zijn gekomen . Ik liep al heel lang met pijnklachten en problemen bij en met het lopen. Ook de laatste 2 maanden van mijn zwangerschap kon ik niet meer lopen en had ik ontzettend veel pijn. Ik had zoveel pijn pijnstillers werkten niet dus heb ik toen ook niet genomen , ik wilde nl niet dat mijn kind schade op zou lopen door zware medicijnen . Gelukkig ben ik toen bevallen van een pracht zoon. Maar daarna had ik ook wel veel pijn en kwam bij artsen maar ze konden de oorzaak niet vinden . Mijn zogenaamde familie vond ook dat ik toneel speelde en dat ik niks mankeerde want je zag er toch goed uit en je zorgt voor je gezin dat kan niet als je ziek bent. Maar ja 16 jaar later kreeg ik de diagnose Reuma en Fibromyalgie.
He he gelukkig heeft het een naam en ja ik kreeg medicijnen van alles geprobeerd en momenteel ook veel medicatie slikken spuiten en 1 keer in de 7 weken een ochtend aan het infuus. Helaas wordt het niet beter kan wel stabiel blijven maar momenteel is dat helaas niet echt van toepassing.
Je krijgt zoveel mankementen terwijl je hoofd nog zoveel wil .

11013416 10205434103666284 7971720114616773002 n

ACCEPTATIE PROCES

Het acceptatie proces is een heel zwaar proces zoals ik hier boven al zei : je hoofd wil zo veel maar je lijf kan het niet. Ik zat elke keer bij bezoek reumatoloog en reuma verpleegkundige te huilen. Ik wilde dit nog ik wilde dat nog , nee sorry Corrinne dat zijn dingen die je wel kan vergeten . Ik kwam in aanmerking voor een revalidatie traject maar moest eerst gescreend worden .
Nou met vlag en wimpel slaagde ik voor de screening : Ja mevrouw u komt zeker in aanmerking u bent nog steeds in ontkenningsperiode. Je zal met diverse dingen anders moeten gaan denken en doen.
Ik kwam op een wachtlijst helaas was die met een wachttijd van ruim een jaar . Toen stelde de reumaverpleegkundige voor om alvast te beginnen met Mensendiecktherapie, daar leer je om er mee om te gaan en ook kwamen daar zware gesprekken voor . De therapeute merkte al heel snel dat ik een heel groot negatief zelfbeeld had en graag iedereen tevreden wilde houden. Ja ik was voor alles en iedereen goed behalve voor me zelf ik vond dat ik het zelf niet waard was voelde me schuldig naar mijn zoon naar mijn ouders en naar nog zoveel mensen . Omdat ik niet kon doen wat ik zou willen en moeten doen ….
Zo dacht ik dus, gelukkig heeft zij mij goed geholpen en kwam alle onzekerheid en schuldgevoel eruit bij wat ik haar vertelde zei zij: daar moet je je niet schuldig over voelen je moet trots zijn op wat je hebt gedaan en meegemaakt. Jij hebt ondanks je zieke lichaam toch je zoon voor een groot deel alleen opgevoed en hem gemaakt tot de mooie fijne man die hij nu is.
Ik heb wat liters vocht verloren daar wat een tranen en emoties kwamen er los. Ik heb haar echt alles verteld en dat luchtte mij ook heel veel op. Mijn negatieve zelfbeeld ging wel iets veranderen maar toch ben ik nog zo dat ik voor een ander alles wil doen terwijl ik me zelf daarmee sloop. Jij hebt roofbouw op je lichaam gepleegd sterker nog je doet het nog .
Ben gelukkig op de goede weg

11698717 10205977847939551 5884738589309760740 n

DOOR OPENHEID MEER BEGRIP

Sinds die therapie ben ik begonnen met een blog en daar schrijf ik heel veel van me af .
http://gewoonzoalshetis.blogspot.nl/
Nu merk ik wel dat mensen toch anders naar je kijken doordat ik er open over ben weten ze ook wat je mankeert want zeg nou eerlijk : je ziet er goed uit , je bent altijd vrolijk dan kan een ander toch niet zien dat je ziek bent. Als je met je arm in het gips loopt zegt een ieder die je tegen komt : jee meis wat heb jij nu gedaan ?
Men ziet niks aan me althans men gaat het nu wel zien want hoe stom het ook klinkt , toen men niks zag dacht ik wel eens kon men het maar zien aan me. Maar nu mensen het wel gaan zien doordat ik erg teken in mijn gezicht baal ik daar ook van .
Het masker werkt helaas niet meer het masker wat ik jaren op heb gehad en altijd liep te lachen en vrolijk was. Terwijl ik heel vaak thuis alleen huilde omdat ik het niet kon en wilde accepteren ik wilde een goede moeder zijn voor mijn zoon , ik wil een goede partner zijn voor mijn vriend. Ik wil zoveel nog doen maar dat lukt me gewoon niet .
Ik ben al een stuk verder met de acceptatie maar toch nog steeds voel ik me schuldig als ik iets af moet zeggen of gewoon niet mee kan doen en niet omdat ik het niet wil maar omdat het me niet lukt. In het begin toen ik mijn loopproblemen kreeg wilde ik niet achter een rollator of zitten in een rolstoel . Maar op een gegeven moment moest ik wel want anders had ik wel aan de kapstok gaan hangen . Moet ik dan op mijn leeftijd thuis achter de geraniums gaan zitten en niks doen ??
Nee als je alleen maar thuis zit dan heb je ook geen sociale contacten , ik ga graag op de zaterdag middag naar onze voetbalclub om daar te helpen met veldverloting zo leuk met al die mensen een geintje en een praatje. Maar momenteel staat dat even op een laag pitje want ik heb heel veel klachten van benen maar ook van mijn handen weinig kracht en heel veel pijn.

WIE EN WAT BEN IK

Ik ben een 51 jarige vrouw . Die geestelijk nog heel veel wil maar helaas niet meer kan . Sinds augustus zijn we verhuisd naar een aangepaste woning waarin ik gelukkig niet veel meer trappen hoef te lopen. Dat is voor mij heel moeilijk doordat ik 3 jaar geleden ook necrose kreeg in mijn rechter heup. Ik heb een schat van een partner die me bij alles steunt en helpt . Ik heb een zoon uit een eerder huwelijk waar ik toen mijn zoon 4 was weduwe werd. Sinds 6 jaar heb ik een relatie met Cees die zelf ook een dochter heeft dus samen hebben we een koningskoppel. Dochter en schoonzoon hebben een heerlijke zoon zodat we dus opa en oma zijn. Zoon en schoondochter gaan deze maand samen wonen dus blijven we samen over . Gelukkig ook in het bezit nog van beide kanten de ouders en ik heb ook een hele lieve schoonfamilie erbij gekregen. Ik heb nog 1 broer die woont in de USA en gelukkig hebben we ook heel veel vrienden en kennissen en ja natuurlijk ben ik ook wat zogenaamde “vrienden”kwijt geraakt . Dat waren mensen die mij wel een fijn mens vonden toen ik van alles voor hun deed maar ja toen ik hun nodig had schitterden ze van afwezigheid . Nog steeds verlies je vrienden maar ook daar moet je mee leren leven .
Ik hoop dat ik nog heel oud mag worden samen met de mensen die wel echt om me geven om wie ik ben en niet om wat ik doe of geef………

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *