Leuk, het nieuwe filmpje op de website van ReumaNederland over een nieuw onderzoek naar het vroeg stoppen van reumatoïde artritis (RA). Bijzonder is de ontstaansgeschiedenis van dit filmpje. De Patiënten Advies Raad heeft namelijk aan de wieg van dit filmpje gestaan.

Wat doet de Patiënten Advies Raad?

Sinds 4 jaar heeft ReumaNederland een Patiënten Advies Raad (PAR).  Daar mag ik de voorzitter van zijn. Die PAR bestaat uit 10 mensen die allemaal reuma hebben, maar verder heel verschillend zijn. Verschillende leeftijden, afkomstig uit andere delen van het land, allerlei soorten reuma. Vier keer per jaar komen we bij elkaar om de Unit Patiëntenbelangen van ReumaNederland van advies te voorzien. We bespreken de uitvoering van bestaande plannen en we sparren over nieuwe plannen. We kunnen natuurlijk onze eigen ideeën en ervaringen aandragen en bekijken hoe die te verwerken zijn in wat ReumaNederland doet.

Wetenschapsinformatie was te moeilijk
En zo kom ik weer terug bij dat filmpje. De wetenschappelijke onderzoeken die ReumaNederland financiert met het geld van onder andere de collecte en diverse sponsoracties, staan wel beschreven op de website van ReumaNederland. Maar dat stond daar vaak niet in taal die de leek begrijpt. Onduidelijk was vaak ook wat die onderzoeken eigenlijk voor het dagelijkse leven met reuma betekenen. Hoe kan een onderzoek naar afweercel Th17 mij helpen? Moet ik weten wat gliacellen doen? En wat merk ik als patiënt van een internationaal samenwerkingsverband als UCAN?

PAR-advies: hoe kan dit anders?
De PAR-leden adviseerden om daarmee aan de slag te gaan. Want dat is immers wat ons als reumapatiënten interesseert in die onderzoeken: hoe kan zo’n wetenschappelijk onderzoek leiden tot een behandeling? Wanneer komt een behandeling die uit dat onderzoek voortkomt, voor mij beschikbaar? En over welke reumasoort gaat het eigenlijk? Kortom: wat betekent het voor mij?

Als je leest over zo’n door ReumaNederland gefinancierd onderzoek zou je dat als patiënt uit de informatie moeten kunnen halen. Dat was destijds, op de oude website, niet het geval. We gaven als PAR eind 2016 het advies dat te gaan veranderen.

Mooi resultaat: filmpje over onderzoek
Met dit PAR-advies is ReumaNederland aan de slag gegaan. Het resultaat is dit filmpje. Met precies de antwoorden op de vragen die we als PAR-leden stelden. Het gaat over een onderzoek bij mensen in een vroeg stadium van RA, met zelfs nog onzichtbare klachten. Het test of een al bekend middel, dat nu eigenlijk pas gegeven wordt als er sprake is van duidelijke ontstekingen, in een lage dosering de aandoening ook heel vroeg kan stoppen. Er wordt verteld hoe het onderzoek wordt gedaan en dat ‘t nog zo’n 4 jaar duurt voor de resultaten duidelijk zijn. Daarna zou het, afhankelijk van die resultaten, tot een echte behandeling kunnen komen.

Meerwaarde
Voor mij, met mijn vergevorderde beschadigingen vanwege reumatoïde artritis, levert dit onderzoek dus niets op. Maar ik word er toch enthousiast van. Allereerst omdat hier mogelijk iets uit kan komen dat anderen met beginnende RA al in een heel vroeg stadium kan helpen. Zodat zij niet met de beperkingen die ik heb, worden geconfronteerd. En ten tweede is het een heel mooi resultaat van een PAR-advies waar ik aan heb mogen bijdragen. Mogen er nog meer zulke duidelijke filmpjes volgen! Trouwens die TH17, gliacellen en UCAN….. Die zijn allemaal te vinden op de website van ReumaNederland.

Bekijk de video over het onderzoek naar de vroege behandeling van RA

 

 

Auteur
Dit is een gastblog van Yvonne Balvers. Yvonne heeft al 45 jaar ervaring met reuma. Ze is voorzitter van de Patiënten Adviesraad (PAR) van ReumaNederland. In dit blog schrijft ze over de rol van de PAR bij het maken van twee wetenschapsvideo’s door ReumaNederland.

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *