Vandaag is het WereldReumaDag. Een dag waarbij we allemaal even stilstaan bij reuma. Hoewel dat natuurlijk een beetje gek klinkt, want als je reuma hebt gaat er waarschijnlijk geen dag voorbij dat je er niet aan denkt. Tóch is het belangrijk om aandacht te besteden aan deze dag.

Besloten Facebook groep

Veel mensen met reuma stuiten op onbegrip. “Ja, ik ben ook wel eens moe” of “Ik heb ook wel eens last van mijn rug” zijn uitspraken waardoor iemand die last heeft van bijvoorbeeld vermoeidheid zich erg onbegrepen kan voelen. Vaak krijgen we bij het Reumafonds de vraag wat wij nu doen tegen onbegrip en om eerlijk te zijn is dat een hele lastige vraag! Want hoewel we natuurlijk een publieke functie hebben, kunnen we niet één twee drie dat gesprek bij die koffieautomaat veranderen. Maar we kunnen bijvoorbeeld wel zorgen dat je je niet alleen voelt. Daarom hebben we sinds kort een besloten Facebook groep  opgericht waar mensen met een vorm van reuma vragen aan elkaar kunnen stellen en steun bij elkaar kunnen vinden.

Doe een boekje open

Maar het is ook belangrijk dat mensen met reuma hun verhaal eens doen. Om begrip te kweken bij anderen en ook weer herkenning te vinden bij elkaar. Vandaag lanceren we daarom ook de campagne ‘doe ook een boekje open over reuma’. Waarmee mensen met reuma worden opgeroepen om hun verhaal over een leven met reuma te delen. Via een virtuele boekenkast kunnen mensen met reuma hun eigen verhaal toevoegen en ervaringen uitwisselen. Om zo elkaar te steunen, te inspireren en meer begrip te krijgen van de mensen om hen heen.

#WADHigh5

Overigens wordt er niet alleen in Nederland aandacht besteed aan WereldReumaDag. Misschien heb je het op Social Media al voorbij zien komen, want met de actie ‘High 5 for World Arthritis Day 2015!’ wordt iedereen opgeroepen foto’s van een high five te delen via Twitter en Instagram (#WADHigh5). Ook een mooie actie waar jij zo aan mee kunt doen.

Sija de JongIk ben Sija de Jong, Manager Patiëntenbelangen van het Reumafonds. Op dit blog schrijf ik over mijn werkzaamheden, maar ik hoor ook graag wat jou bezighoudt!

Reacties

  • Karin Nederkoorn says:

    Mijn reactie bestaat uit een vraag waar ik tot nu toe nog nergens een antwoord op gevonden of gekregen heb . Ik heb artrose in meerdere lichaamsdelen maar ben ook hartpatient . Als gevolg daarvan is er voor mij geen pijnstiller die ik veilig kan innemen . Alleen morfine houdende preparaten zouden veilig zijn , maar daar kan ik niet mee functioneren . Tot nu toe is er geen arts van neuroloog reumatoloog en orthopeed of de huisarts die mij kan helpen hiermee . Dat houdt mij bezig !!!

    • Heb ook reuma atritues en atrose ,, door hele lichaam ,, ontstekings remmers helpen weinig ,, neem sinds kort canabis savonds kopje thee ,, maar ka ook canabis olie gebruiken ,,

    • Marja Sonntag says:

      Beste Karin,

      Wellicht dat de DC klinieken in Almere/Amsterdam je kan helpen? Hier zitten pijnspecialisten die mijn moeder geweldig geholpen hebben. Zij had ook artrose en was hartpatiënt.

      • Dank jullie wel voor de adviezen ik ga zeker de cannabis proberen . De DC kliniek ken ik. Ik ben daar behandeld tegen zenuwpijnen in mijn rug , helaas had ik daar geen resultaat . Na een operatie aan stenose onder in mijn rug zijn de pijnklachten verergerd . Soms moedeloos van altijd maar pijn .

    • Hallo lief bijzonder mens
      Heb je al in het alternatieve circuit geprobeerd ?
      Vaak zijn er nog vele mogelijkheden die in de reguliere gezondheid niet erkend worden ! Veel mensen mensen denken wat de dokter zegt is waar omdat zij zolang gestudeerd hebben e.d. Maar wonderen zijn de wereld niet uit ! You never know ….Succes! En sterkte met alles !
      Er is niets zo erg als niet serieus genomen te worden !
      Met heel veel liefde xxxxx

  • hallo weet net 3 maanden dat ik reuma heb… Na jaren veel pijn en dingen die niet verklaarbaar waren….vielen eindelijke de puzzel stukjes in elkaar. Waarschijnlijk heb ik het al 7 jaar. Ben blij dat ik weet wat het is en dat ik niet gek ben maar wat is het zoeken naar een draag baar leven. Probeer in het nu te leven omdat de toekomst zo vaag is. Maar wat is dat soms moeilijk. maar laten we met elkaar kijken naar wat wel lukt om ons heen en daar van genieten.

  • Ina Leegstra says:

    Ik leef al jaren met artrose en ben aan beide handen al geopereerd daarvoor .het valt niet mee het steeds uit te Moeten leggen what je heat .

  • Begon eind 2012 met hardlopen waardoor bij mij begin 2013 RA geconstateerd werd onder mijn voeten. (Was er gelukkig heel snel bij) Heel veel pijn gehad waardoor ik niet meer kon functioneren. Veel prednison ingespoten gekregen maar dat hielp niet echt veel. Gelukkig goede medicijnen gekregen die heel goed werken. Werk ook weer volledig hervat. Ondertussen het hardlopen weer helemaal opgepakt. 10 km van Rotterdam en de 10 km Ladiesrun Rotterdam gelopen. Loop nu 2x per week 7,5 kilometer en voel me (meest van de tijd) heel goed. Ben allen wel erg moe waardoor ik s’middags vaak moet slapen wat door veel mensen niet echt begrepen wordt helaas. Mensen zien aan de buitenkant niets en dat is soms vervelend. Ik heb me er bij neergelegd en de mensen in mijn directe omgeving begrijpen me gelukkig wel. Het enige wat ikzelf niet kan verklaren is, dat als ik heb geslapen ik een half uurtje daarna 7,5 km kan hardlopen. Mensen snappen sowieso niet dat iemand met reuma kan hardlopen of sporten, want dat kan gewoon niet, want je bent stijf en hebt veel pijn! Mensen met reuma kunnen ook gewoon sporten dus! Beste mede patienten, trek je eigen conclusie, doe je eigen ding en laat mensen denken wat ze willen. Wij weten wel beter toch!

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *