Als je ziek bent, wil je natuurlijk de beste zorg krijgen. Maar hoe bepalen we met z’n allen wanneer de kwaliteit van die zorg goed is? En hoe zorgen we dat die zorg ook goed blijft? Dat wordt vastgelegd in een landelijke kwaliteitsregistratie en op dit moment wordt dit gedaan voor reumatoïde artritis (RA).

Om onze inbreng te bepalen hebben we ons de afgelopen maanden bezig gehouden met de vraag: Wat vind jij belangrijk voor het bepalen van de kwaliteit van zorg in het ziekenhuis of bij de reumatoloog?

Een focusgroep van zes patiënten heeft een basisvragenlijst opgesteld met onderdelen die belangrijk zijn voor de kwaliteit van zorg aan mensen met RA. Deze vragenlijst is voorgelegd aan ongeveer 1200 RA-patiënten in het Reumafonds Panel. Meer dan 600 reumapatiënten hebben hun mening gegeven.

Hier kwam uit dat men het belangrijk vindt dat de ziekte activiteit duidelijk gemeten wordt. Daarnaast is er uit deze vragenlijst een duidelijke top vijf uitgekomen:

  1. Medicatie aanpassen op basis van de ziekteactiviteit
  2. Aandacht voor de persoonlijke situatie
  3. Samen behandelplan op- en bijstellen
  4. Voorlichting geven
  5. Aandacht voor andere ziekten en gebruik andere medicatie

Uit dit onderzoek komt dus naar voren dat het heel belangrijk is dat er naar de persoonlijke situatie wordt gevraagd door de reumatoloog. Hiermee wordt bedoeld dat er ook gevraagd wordt of je je werk nog kunt uitvoeren of dat je nog energie hebt om ook nog je sociale contacten te kunnen blijven onderhouden. Ook het samen opstellen van een behandelplan is belangrijk.

De vraag is nu alleen: hoe we dit gaan meten? We zijn nu bezig om het verder uit te werken in een vragenlijst voor patiënten samen met onze expertgroep kwaliteit van de reumazorg. Deze groep bestaat uit ervaringsdeskundigen met verschillende reumatische aandoeningen. We houden je op de hoogte over de ontwikkelingen.

Reuma NederlandIk ben Sija de Jong, Manager Patiëntenbelangen van het Reumafonds. Op dit blog schrijf ik over mijn werkzaamheden, maar ik hoor ook graag wat jou bezighoudt!