Als je zelf reuma hebt, of iemand in je familie, dan leer je veel over de impact van een diagnose, de vragen die kunnen opkomen, het nemen van medicijnen of het omgaan met fysieke beperkingen. Deze kennis en ervaringen zijn heel waardevol voor andere patiënten, en voor ons. Wij kunnen deze kennis en ervaringen inbrengen in het verbeteren van onze voorlichting en het meedenken over wat er verbeterd kan worden in de reumazorg. De verhalen van mensen met reuma of hun ervaringen in de reumazorg zijn dus ontzettend belangrijk!

Bij het Reumafonds werken we graag samen met veel verschillende ervaringsdeskundigen. Zo hebben we bijvoorbeeld een patiënten advies raad, worden de trainingen van  ReumaUitgedaagd! gegeven door trainers die zelf reuma hebben, werken we samen met reumapatiëntenverenigingen (regionaal en landelijk), hebben we een expertgroep Kwaliteit Reumazorg en vragen we ook regelmatig individuele reumapatiënten om advies of om mee te denken in groepsbijeenkomsten over een bepaald thema. Te veel om hier allemaal op te noemen. Dit zijn allemaal betrokken en actieve mensen met reuma die graag met ons samenwerken en met ons meedenken. Deze verschillende groepen wilden we graag met elkaar kennis laten maken. Op 20 juni was het zover tijdens de bijeenkomst ‘Samen praten, samen doen.’

De kennismaking was leuk en er kwam ook veel nieuwe inspiratie uit voort! Veel deelnemers aan de dag merkten op dat het vooral belangrijk is om op verschillende manieren met elkaar in gesprek te gaan. Dus niet alleen via email, maar elkaar ook eens te spreken en/of zien. En onderling werden er ook heel wat contacten uitgewisseld.

In een aantal werksessies hebben we nagedacht over hoe we nog meer kennis en ervaringen van mensen met reuma kunnen verzamelen en gebruiken voor het werk van het Reumafonds. Ook is er gekeken naar de rollen van de verschillende patiëntengroepen bij het Reumafonds. Een deelnemer vatte het erg mooi samen: “Als alle patiëntengroepen een muzieknoot zijn, dan maken ze samen een muziekstuk waar het Reumafonds de dirigent van is.”

Reumafonds als muziekstuk

Kortom, deze bijeenkomst heeft ons nog meer energie gegeven om ons in te zetten voor mensen met reuma. En inspiratie genoeg voor de toekomst. Mijn kamer en de gang bij het Reumafonds hangen er vol mee.

Sija de JongIk ben Sija de Jong, Manager Patiëntenbelangen van het Reumafonds. Op dit blog schrijf ik over mijn werkzaamheden, maar ik hoor ook graag wat jou bezighoudt!

Reacties

  • Peter van Grinsven says:

    Inderdaad een zeer inspirerende bijeenkomst waarbij wel veel zal afhangen van hoe we het verder gestalte (zeg maar meer handen en voeten) gaan geven.
    Ik wacht met een gezonde spanning af…maar zal mij ook laten horen als er iets is

  • Goedemiddag, ik ben nu ruim 4 weken bezig met Cannabis olie en ik heb een geweldig resultaat, zwellingen op de hand worden minder en geen pijn.

    • Peter van Grinsven says:

      Geweldig resultaat Yvonne! Hopen dat het doorzet.
      En in het kader van het samen praten en samen doen, wellicht nog een aanleiding om dit verder te onderzoeken?

    • christien basic says:

      een vriendin van mij in het buitenland kroatie heeft erg veel klachten maar canabisoil is door de wet verbodenzijn er altanatieven

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *