Wat krijg je te horen als je aan mensen met reuma vraagt waar ze in het dagelijks leven tegenaan lopen? Wij hebben dit gevraagd aan zo’n 150 mensen tijdens een speciale Route23 bijeenkomst. Daaruit zijn twaalf verschillende knelpunten naar boven gekomen. Variërend van praktische dagelijkse ongemakken, te weinig kennis bij zorgverleners tot aan moeite om financieel rond te komen.

Als ReumaNederland willen wij graag weten welke knelpunten mensen met reuma ervaren. En waar wij  ons de komende jaren  – richting 2023 – hard voor moeten maken. Oftewel: wat zijn de belangrijkste onderwerpen die moeten worden aangepakt? Ons doel is om een betere kwaliteit van leven met reuma snel werkelijkheid te laten worden.

Nog geen oplossing
In de loop der jaren zijn de vele verschillende vormen van reuma, vanwege betere medicijnen en behandelingen, steeds meer onzichtbare aandoeningen geworden. Gelukkig. Maar als je reuma hebt, sta je er wel élke dag mee op. Het heeft een grote impact op je leven. Natuurlijk zijn er middelen tegen de pijn. Maar voor veel andere klachten is helaas nog geen oplossing…

Onbegrip
Terug naar die bijeenkomst. Het viel mij op dat onbegrip door veel mensen met reuma daar als een belangrijk knelpunt werd genoemd. Onbegrip op het werk, in je naaste omgeving en zelfs onbegrip vanuit zorgprofessionals. Voor de deelnemers was het fijn dat ze tijdens de bijeenkomst onderling ervaringen konden delen. Zoals één van de deelnemers opmerkte: “Ik vond het een hele boeiende bijeenkomst en heb veel dingen gehoord die ik herken.”

Waar loop jij tegen aan?
Deze bijeenkomst was voor ons een eerste stap om in kaart te brengen waar knelpunten liggen. De onderwerpen die daaruit zijn gekomen, leggen wij nu graag voor aan iedereen met een reumatische aandoening. Waar loop jij met jouw reumatische aandoening in het dagelijks leven tegen aan? Laat het ons weten! Waar moet ReumaNederland zich volgens jou hard voor maken? Dat horen we graag! Vul de vragenlijst  in en stippel samen met ons de route uit naar 2023.

Ja, ik doe mee!

Dank alvast voor jouw inbreng!

Auteur
Ik ben Sija de Jong, Manager Patiëntenbelangen van ReumaNederland. Op dit blog schrijf ik over mijn werkzaamheden, maar ik hoor ook graag wat jou bezighoudt!

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *