Deze week zijn zo’n 12.000 reumatologen van over de hele wereld op bezoek in Amsterdam. Samen met vele internationale wetenschappers, zorgverleners, ervaringsdeskundigen, belangenbehartigers en bedrijven tijdens het jaarlijkse Europese reumacongres van de EULAR (European League Against Rheumatism). Ook vanuit het Reumafonds waren wij aanwezig. Want natuurlijk willen wij alles weten over de nieuwste inzichten en ontwikkelingen op reumagebied. Ook hebben wij een aantal van onze ervaringen gedeeld.

Zo mocht ik vrijdag een presentatie geven over onze campagne ‘Kweek begrip, plant een bol’. Uit onderzoek van het Reumafonds blijkt dat in Nederland de helft van de mensen met reuma dagelijks onbegrip ervaart. Dat was voor ons aanleiding om in 2017 een campagne te starten om meer begrip te kweken voor mensen met reuma. Je kunt pas begrip voor reuma tonen als je er meer van weet. Daarom stond het vergroten van kennis over reuma in deze campagne centraal. We hebben zoveel mogelijk mensen opgeroepen om op een speciale website een virtuele tulpenbol te planten en daarmee begrip te kweken. Tijdens het groeien van de tulp, ontvingen de bollenplanters online feitjes en weetjes over reuma. Want begrip verzacht de pijn van reuma.

Daarnaast heb ik tijdens een postertour inzichtelijk gemaakt wat de impact van reuma betekent in het dagelijks leven van mensen met reuma in Nederland. Zoals diverse beperkingen, financiële zorgen, onbegrip en eenzaamheid. Dit heeft Nivel destijds voor ons in kaart gebracht.

Het waren vier bijzondere dagen. Met veel ontmoetingen en interessante gesprekken. Maar vooral ook nieuwe inspiratie. Zoals de campagne van de Deense Reuma Vereniging met een bijzonder filmpje waarin de onzichtbare pijn van reuma wordt verbeeld. Kortom: genoeg om mee te nemen in ons werk hier. Want er is nog genoeg te doen om een betere kwaliteit van leven met reuma te realiseren!

   

Auteur
Ik ben Sija de Jong, Manager Patiëntenbelangen van het Reumafonds. Op dit blog schrijf ik over mijn werkzaamheden, maar ik hoor ook graag wat jou bezighoudt!

Reacties

  • Hallo Beste Mevr. de Jong,
    Graag zou ik een bericht willen doorgeven en tevens een vraag willen stellen. N.l. : Of het tegenwoordig gebruikelijk is, dat mensen met Artrose of zoals ik Poly-Artrose niet meer behandeld worden door een Reumatoloog? Ik kreeg dit n.l. onlangs te horen van een Reumatoloog die mij slecht 2x had gezien en onderzoek had gedaan. Ik heb al zo’n 25 jaar Poly-artrose en ben al die tijd onder behandeling van een Reumatoloog geweest voor controles en medecijnen e.d. tot al mijn tevredenheid! Daar m’n vorige Reumatologen er helaas mee uitscheden kreeg ik een nieuwe Reumatoloog die mij dus mededeelde dat ik terug naar de huisarts moest, daar zoals hij zei:” We niet meer iedereen met Artrose kunnen behandelen”. Daar er toch niets aan te doen is! En het zelfde zei hij geldt voor Fybromyalgie , wat ik ook heb! Nu is mijn vraag of dit echt tegenwoordig zo gebruikelijk is daar ik het zeer als onprettig ervoer en ik die uitgebreide bloedonderzoeken ook ga missen! Naar dat kon de huisarts ook doen zei hij! Nu graag uw reactie hierop zie ik graag tegemoet !Met vriendelijke groeten, Mevr. Meijn.

  • Beste mevrouw Meijn,

    Hartelijk dank voor uw reactie. Het klopt dat mensen met artrose of fibromyalgie meestal niet meer behandeld worden door een reumatoloog. Mensen met deze vormen van reuma zijn vaak onder behandeling bij de huisarts. Zij bezoeken eenmalig de reumatoloog om de diagnose te stellen. Bijvoorbeeld om bloedonderzoek te doen, zoals bij u. Als daaruit is gebleken dat de diagnose inderdaad gaat om fibromyalgie en artrose, dan kan uw huisarts de behandeling verder overnemen.

    Desalniettemin kan ik me voorstellen dat deze verandering vervelend is voor u. Ik wens u het allerbeste toe. Hartelijke groet, Sija

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *