Ben jij wel eens verwezen naar een ziekenhuis en vond je het moeilijk om een keus te maken waar je naartoe moest gaan? Daar ben je niet alleen in. Veel mensen met reuma vinden het lastig om een ziekenhuis uit te kiezen. Misschien ben je wel op zoek naar een ziekenhuis dat beweegadvies aanbiedt of je wilt weten of je snel terecht kunt. Of zijn er multidisciplinaire spreekuren met andere specialisten dan alleen de reumatoloog? Om te zorgen dat jij verschillende ziekenhuizen in jouw buurt kunt vergelijken, hebben we de website Kies Uw Reumazorg gemaakt.  Zo hopen we dat het zorgaanbod inzichtelijker wordt.

Vragenlijst naar ziekenhuizen

En we zijn constant bezig met het verbeteren van deze website. De afgelopen weken hebben we  naar alle 154 afdelingen reumatologie in de Nederlandse ziekenhuizen  vragenlijsten gestuurd over hun reumazorg.  Vorige keer hadden alle ziekenhuizen gereageerd en het zou geweldig zijn als we deze keer weer de 100% respons kunnen halen.

Patiënten meegewerkt aan website

Het opzetten van de website hebben we natuurlijk niet alleen gedaan. In november 2014 hebben we met alle lokale reumapatiëntenverenigingen in een workshop geïnventariseerd wat we verstaan onder goede reumazorg. In totaal hebben hieraan zo’n 70 bestuursleden aan meegedaan. Hier werden heel veel dingen genoemd, zoals inzicht in eigen patiëntendossiers, op tijd doorverwijzen en aandacht voor de persoonlijke situatie.  Met deze input  hebben we samen  met   ervaringsdeskundigen uit de expertgroep kwaliteit van reumazorg  gewerkt aan een update van de lijst uit 2014 met  criteria voor goede reumazorg.  Vanuit deze criteria zijn de vragenlijsten opgesteld. Deze vragenlijst is ook afgestemd met de reumatologen.  Het betekent niet dat ziekenhuizen die niet (geheel) aan deze criteria voldoen geen goede zorg leveren, de criteria geven aan hoe we vanuit patiëntenperspectief  de zorg graag geboden zien.

Verbetering

Daarnaast werken we aan het verbeteren van de gebruiksvriendelijkheid van de website.  Veel gebruikers hebben ons feedback en tips gegeven. Als je ook een opmerking hebt over de website, dan kun je dat hier laten weten. Samen met patiënten, reumaverpleegkundigen en huisartsen gaan we kijken hoe we de gebruiksvriendelijkheidvan de site kunnen verbeteren. In december moet de nieuwe website klaar zijn.

Sija de JongIk ben Sija de Jong, Manager Patiëntenbelangen van het Reumafonds. Op dit blog schrijf ik over mijn werkzaamheden, maar ik hoor ook graag wat jou bezighoudt!

Reacties

  • Warner ten Kate says:

    Hallo Sija,

    Toen ik in 2002 Reumatoide Artritis kreeg wist ik in eerste instantie helemaal niet dat ik RA had. Ik had last van mijn lijf en werd steeds stijver. Mijn huisarts verwees mij door naar het dichtsbijzijnde ziekenhuis, Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede. Toen ik daar een afspraak probeerde te maken was er een wachttijd van ruim 3 maanden. Ik voelde me zo beroerd en stijf dat ik bijvoorbeeld mijn been niet meer over het zadel van mijn fiets kon slingeren. Dus drie maande wachten was geen optie. In het ziekenhuis Rivierenland in Tiel kon ik met een week terecht en ondanks dat dat verder van huis was (25km) ben ik daar onderzocht. De toenmalige Reumatoloog kwam met de uitslag en vertelde me dat ik kern gezond was en niks mankeerde. Maar ik had erg veel pijn, sliep niet goed meer en was zo stijf als een hark. Mijn huisarts was heel kwaad en heeft toen ziekenhuis Rijnstate in Arnhem (35 km) gebeld en ik kon daar met twee dagen komen en toen ging het snel. Daar constateerde men RA en werd ik drie weken opgenomen om mij in te regelen. Ik ben daar heel prettig geholpen en verpleegd. Dus daar voelde ik me goed bij. Dus bleef ik in ziekenhuis Rijnstate onder controle. Nu ik sinds 3 jaar een biological gebruik is mijn reuma veel rustiger en stabieler. Maar ik moet wel 8 keer per jaar heen en weer rijden naar Velp (40 km), want daar zit tegenwoordig de afdeling reumatologie van ziekenhuis Rijnstate. Twee maal voor het bloedprikken, twee maal voor controle en vier maal voor het infuus.
    In overleg met mijn reumatoloog en de nieuwe reumatoloog ben ik nu over gestapt naar het Ziekenhuis Gelderse Vallei. Ik kan het bloed prikken en de controlebeurten nu in mijn eigen woonplaats doen en voor het infuus ga ik naar Ede (10 km), en dat kan op de fiets.
    Dus mijn keuze voor het ziekenhuis is gedaan door overmacht daar er geen plek was bij mijn voorkeur ziekenhuis. Uiteindelijk is het in overleg tussen de reumatologen toch gelukt, en dat na 13 jaar.

    Met hartelijke groet
    Warner ten Kate

    • Nique Reumafonds says:

      Beste Warner, dank je wel voor het delen van jouw verhaal. Vervelend dat je zo’n lange weg hebt moeten afleggen. Het is goed om te lezen dat je nu in overleg met de artsen dichter bij huis terecht kunt voor een deel van de zorg. Ik hoop dat deze situatie voorlopig zo blijft. vriendelijke groet, Nique Reumafonds

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *