Geschreven door Gertie en Nique tijdens EULAR 2016

In Londen ontmoeten de medische wereld en patiëntenorganisaties elkaar op het EULAR/PARE congres. Een steeds grotere plek op dit congres krijgen ‘het leven met reuma’, ‘de aandacht voor de kwaliteit van leven bij behandelingen’ en hoe mensen met reuma hun informatie en ervaringen met elkaar delen. De afgelopen dagen hebben Nique en Gertie hierover mooie voorbeelden gehoord. Zo kregen we zelf veel inspiratie van projecten die tijdens PARE-sessies werden gepresenteerd. Een terugkerend thema was het inzetten van je ervaringsdeskundigheid als patiënt. En wat wij leuk vonden was dat mensen met reuma elkaar meer en meer vinden in communities, op allerlei verschillende manieren, on- en offline.

De Finnish Rheumatism Association organiseert een ontspannende dag voor kinderen met reuma en hun families. Gedurende deze dag zijn er niet alleen uitdagende activiteiten, creatieve workshops maar kun je ook vragen stellen aan de reumatologen die erbij zijn. Een ander inspirerend voorbeeld vindt al 25 jaar plaats in Australië. Hier organiseert de Arthritis Foundation of Western Australia jaarlijks een week ‘Camp Freedom’ voor kinderen en tieners waarin naast informatie over reuma, vriendschap, plezier en uitdaging voorop staan. Maar natuurlijk is er ook ruimte voor lastige onderwerpen waar je tegenaan kunt lopen als kind of tiener, zoals bijvoorbeeld pesten. Het leuke was dat kinderen elkaar niet alleen tijdens het kamp spreken, maar elkaar daarna ook blijven steunen online in hun Facebookgroep.

Sowieso heeft de digitale ontwikkeling het ontmoeten, steunen en kennisdelen een stuk makkelijker gemaakt. Online reuma communities, zoals het Young PARE.org platform, maar ook de Samen Reuma groep met inmiddels meer dan 2000 leden, zijn inspirerende voorbeelden van hoe mensen met reuma de technologische ontwikkelingen inzetten en gebruiken. Deze netwerken of communities hebben dan wel verschillende vormen of structuren, maar in de basis delen ze dezelfde doelen. Naast het delen van ervaringsdeskundigheid, vinden van informatie maar ook herkenning en erkenning,  is het prachtig dat je in een paar muisklikken andere mensen met reuma kunt ontmoeten. Tenslotte is het toch een fijner idee dat als je een reumatische aandoening hebt, je iemand anders kunt helpen met jouw kennis en ervaring. Maar ook dat je op moeilijke momenten een online of offline plek hebt waar je even kunt uithuilen, steun en begrip vindt en tips kunt krijgen hoe je weer door kunt gaan.