Misschien heb je er wel eens van gehoord: Het jaarlijkse Europese reumacongres, genaamd EULAR (EUropean League Against Rheumatism). Vandaag begint de EULAR 2016 in Londen. Op EULAR bespreken wetenschappers, artsen, zorgverleners, bedrijven en patiënten de nieuwste inzichten en ontwikkelingen in de behandeling van reuma en het leven met reuma. Ook delen reumapatiëntenorganisaties uit heel Europa tijdens het PARE-congres, dat tegelijkertijd plaatsvindt, hun projecten en campagnes hoe je bijvoorbeeld het beste kan opkomen voor de belangen van reumapatiënten. Ook het Reumafonds zal aanwezig zijn. De komende dagen houden we je elke dag op de hoogte van dit congres via dit blog!

Waarom EULAR?

Je staat er waarschijnlijk niet elke dag bij stil, maar als je een vorm van reuma hebt, dan ben je niet alleen. In Nederland leven er al bijna 2 miljoen mensen met een vorm van reuma, maar in heel Europa samen leven er zelfs 120 miljoen mensen met reuma! Daarom bundelen Europese artsen, onderzoekers en patiëntenorganisaties hun krachten en leren van elkaar tijdens het EULAR en PARE congres. Want het is natuurlijk zonde om alle kennis die je opdoet voor jezelf te houden. Zo ontmoet je veel interessante mensen, leer je heel veel en krijg je veel inspiratie van andere patiëntenorganisaties en hun initiatieven.

Wat presenteert het Reumafonds op EULAR?

Dit jaar presenteert het Reumafonds drie ervaringen die we het afgelopen jaar hebben opgedaan. Zo zal mijn collega Nique in een presentatie uitleggen aan patiëntenorganisaties hoe we de besloten Facebook groep ‘Samen Reuma’ hebben opgezet. Rianne zal een poster presenteren over hoe we in november en december mensen met reuma zo goed mogelijk hebben geïnformeerd over de zorgverzekeringen en Gertie zal een poster presenteren over hoe we hebben gepleit voor betere patiënteninformatie rond de introductie van biosimilars en switchen. Daarnaast zal een trainer van ReumaUitgedaagd! een poster presenteren over de nieuwe online training en hoe deze wetenschappelijk wordt onderzocht. En natuurlijk gaan we weer veel leren van nieuwtjes uit wereldwijd reumaonderzoek en van andere reumapatiëntenorganisaties!

Wat zou jij graag willen weten?

Als je het leuk vindt, kun je EULAR nieuws ook zelf volgen via Twitter. Volg dan #EULAR2016. En zoals ik al zei, houden mijn collega’s en ik je graag op de hoogte van EULAR nieuws op dit blog. Maar daar hebben we ook jouw hulp bij nodig: waar zou jij graag meer over willen weten?

Auteur
Ik ben Sija de Jong, Manager Patiëntenbelangen van het Reumafonds. Op dit blog schrijf ik over mijn werkzaamheden, maar ik hoor ook graag wat jou bezighoudt!

Reacties

  • Arie-Gijs Deelen says:

    Hoi Sija

    Word er ook gesproken over Fibromyalergie. Oorzaak en gevolg maar wat het belangrijks is pijn bestrijding of mogelijke genezing. (Oplossing)
    Ik voel me nu zo klem zitten. Kan letterlijk geen kant op. Ziek veel pijn en geen oplossing of verlichting. En geen steun van de overheid.

    Ik zou dat heel erg Waarderen. Misschien zou ik dan mijn werk in de bouw weer kunnen gaan uitvoeren. Wat mijn lust en mijn leven was. Lekker met mijn handen
    Bezig zijn en fysiek werk kunnen verzetten.

    Vriendelijke groet
    Arie-Gijs Deelen

    • Hoi Arie-Gijs,
      Wat naar om te horen dat je het gevoel hebt zo klem te zitten en dat je het werk wat je lust en je leven was, niet meer uit kunt voeren. Op EULAR wordt er zeker gesproken over fibromyalgie, dat is immers ook een vorm van reuma. Maar als ik zo naar het programma kijk, ben ik bang dat er geen onderzoek wordt gepresenteerd waar een mogelijke genezing in voorkomt. Maar mijn collega’s die daar zijn, zullen zeker hun ogen en oren open houden.
      Aangezien je aangeeft het gevoel te hebben klem te zitten, moest ik denken aan de FES. Dat is de Nederlandse vereniging voor Fibromyalgie patienten. Zij hebben bijvoorbeeld een cursus ‘u staat er niet alleen voor’, zie: http://www.fesinfo.nl/ Je leert dan beter omgaan met fibromyalgie. Misschien heb je daar wel steun aan. Ook bij onze zelfmanagementtraining ReumaUitgedaagd! leer je overigens beter omgaan met je ziekte, maar die is niet specifiek gericht op fibromyalgie.
      Vriendelijke groet,
      Anne Marie

  • waarom ons alles wat helpt afgenomen word fysio reumakuren terwijl ik er echt veel baat bij heb we betalen veel voor de ziekenfonds en ons leven is een stuk duurder omdat we reuma hebben ik heb het gevoel dat niemand voor ons opkomt

  • Charlotte says:

    Dag beste mensen,

    Mijn zoontje van 3 heeft jeugdreuma. Ik ben benieuwd hoeveel hierover bekend is en wat over het algemeen het toekomstperspectief is qua ontstekingen e.d. Hoe groot is de kans dat hij hier de rest van z’n leven last van blijft houden en is er naast of i.p.v. Neurofen een andere manier om de pijn en ontstekingen tegen te gaan?

    Met vriendelijke groet,

    Charlotte Hoogenboom

    • Hoi Charlotte,
      Wat vervelend om te horen dat je zoontje jeugdreuma heeft. Het onderwerp zal ik zeker doorgeven aan mijn collega’s. Je vraagt echter ook hoe groot de kans is dat hij hier de rest van zijn leven last van blijft houden en of er andere manieren zijn om de pijn en ontstekingen tegen te gaan. Heb je dit ook al met je arts besproken? Die kan je hier namelijk ook een advies over geven.
      Vriendelijke groet,
      Anne Marie

  • Marijke Breunesse says:

    Hoi Sija
    Ik ben vooral benieuwd naar de ontwikkelingen tav sjogren .
    Zelf heb ik sjogren en waarschijnlijk een IgG4 gerelateerde auto immuunziekte op de speekselklieren
    Ik vind dat sjogren vaak een ondergeschiven kindje is bij de reuma
    Sjogren is helaas niet alleen droge ogenen droge mond ,maar zorgt voor extreme vermoeidheid ,gewrichtsklachten .
    Moet zelf gebruik maken van scootmobiel
    Gebruik veel nedicijnen oa prednison ,mtx .plaquenil .
    Zo weer ik weet mag ritumab hier in nederland niet voor sjogren worden gegeven .
    Daar zou ik graag meer aandacht voor hebben .
    Daarnaast is mijn sjogren zongevoelig .
    Dus zomers veel ontstekingen van de speekselklieren en dan verdubbeling van de prednison
    Ben benieuwd of dit vaker voorkomt
    Met vriendelijke groet
    Marijke Breunesse

  • Ik benal sinds 1982 “gezegend” met poly-artrose in alle gewrichten en met
    discopathie van, uiteraard” mijn wervels.
    Mijn vraag is: de stand van zaken t.a.v. de mogelijkheden om tegen artrose
    iets te doen of, te voorkomen. Bij ons in de familie blijkt het erfelijk te zijn
    vanaf mijn moeder. Ik heb het, maar ook mijn beide dochters.

    Het openbaarde zich bij allemaal rond 40 jaar.
    Is daar iets over bekend?

    Bij voorbaat bedankt.

    • Zo te lezen hebben jij en je familie al veel voor de kiezen gekregen. Je vraagt aan ons of er iets bekend is over artrose en erfelijkheid. Er wordt steeds meer bekend over de erfelijke componenten die een rol spelen bij artrose, maar hoe het mechanisme in elkaar zit is nog niet bekend. Het is dus moeilijk te zeggen wat je er aan kunt doen of hoe je het kunt voorkomen.

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *