Lid Patiënten Advies Raad (vrijwilliger)

Heb jijzelf, of een van je naasten, reuma? En wil jij meedenken en -praten over beleidsvraagstukken en strategische onderwerpen van ReumaNederland? Kan jij knelpunten die leven onder mensen met reuma onder de aandacht brengen en zo meehelpen om de belangen te behartigen?  

Kom dan ons onze Patiënten Advies Raad versterken.

 

Wat is de Patiënten Advies Raad (PAR)?

Als patiëntenorganisatie betrekt ReumaNederland de inbreng van mensen met reuma bij haar werkzaamheden en de beslissingen die worden genomen. Hiervoor hebben we onder andere een Patiënten Advies Raad die rechtstreeks aan de directie adviseert vanuit het perspectief van patiënten.

De PAR bestaat uit 10 vrijwilligers die vanuit hun professionele ervaring in combinatie met hun ervaringsdeskundigheid meedenken met ReumaNederland over beleid en strategie om de kwaliteit van leven van mensen met reuma te verbeteren. Voor ReumaNederland is het belangrijk om de ervaring van mensen met reuma te verweven met onze lopende activiteiten en doelstellingen. Daarom hecht ReumaNederland veel waarde aan de stem van de PAR.

Wat ga je doen?

Als lid van de PAR zet jij je in voor de belangen van mensen met reuma:

  • Je denkt mee over beleidsvraagstukken en strategische zaken van ReumaNederland.
  • Je brengt knelpunten die bij patiënten leven onder de aandacht.
  • Je geeft feedback en advies over de invulling van de jaarplannen van ReumaNederland.
  • Je denkt mee over de inzet van ervaringsdeskundigheid binnen de speerpunttrajecten.
  • Je vergadert gemiddeld vier keer per jaar en komt één keer per jaar bijeen voor een brainstormsessie. De vergaderingen vinden plaats op een donderdag van 16-18 uur op het kantoor van ReumaNederland in Amsterdam.
  • Deelname aan de PAR is vrijwillig, maar niet vrijblijvend. Dit betekent dat er inzet van je verwacht wordt door de vergaderingen voor te bereiden, aan de vergaderingen deel te nemen en actieve input te geven.

Wie zoeken wij?

  • Je hebt zelf een reumatische aandoening of je voelt je nauw bij onze doelgroep betrokken, bijvoorbeeld omdat je kind of partner reuma heeft.
  • Je kijkt verder dan je eigen situatie en bent in staat om de algemene belangen van mensen met reuma te onderkennen en te behartigen;
  • Je kunt op bestuurlijk niveau een bijdrage leveren aan het verbeteren/verrijken van de patiënten adviesraad van ReumaNederland. Gelet op de context waarin gewerkt wordt beschik je over hbo/wo denkniveau.
  • Je bent een goede luisteraar, beschikt over overtuigingskracht en bovenal heb je de ambitie om bij te dragen aan het verbeteren van het leven van mensen met reuma.

Wat krijg je ervoor terug?

Binnen de PAR ontmoet je gelijkgestemden en dat levert je interessante contacten, het delen van kennis en ervaring op. Daarnaast doe je ervaring op in het werken in een adviesraad en het op strategisch en bestuurlijk niveau meedenken met  de koers van de organisatie.

Je krijgt de mogelijkheid om trainingen te volgen bij PGO Support en uiteraard ontvang je een reiskostenvergoeding.

Over ReumaNederland

In Nederland hebben ruim 2 miljoen mensen reuma. Zoveel mensen met chronische pijn, vermoeidheid en fysieke beperkingen. Zoveel mensen die niet kunnen leven zoals ze willen.  ReumaNederland accepteert niet dat reuma een rem op ons leven is.

We investeren in baanbrekende oplossingen en onderzoek naar betere behandelingen. We vechten voor meer aandacht voor de belangen van mensen met reuma. We zetten reuma op de agenda in Den Haag, brengen Nederland in beweging en stoppen pas als iedereen met reuma weer mee kan doen.

Ons doel is om van reuma in 2040 een omkeerbare aandoening te maken. Deze doelen bereiken we door ons werk te focussen op een aantal speerpunten. Onze organisatie is volop in beweging en zit middenin een transitie om uit te bloeien tot een moderne, open en energieke organisatie die klaar is voor de toekomst. En bij nieuwe plannen, ontstaan ook nieuwe functies. Help mee het nieuwe ReumaNederland op te bouwen. Doe jij mee?

Interesse?

Ben je enthousiast en herken je jezelf in dit profiel? We komen graag met je in contact!

Stuur jouw curriculum vitae en je motivatie naar Mariska Straube, Coördinator Ervaringsdeskundigheid Onderzoek & Innovatie, M.Straube@reumanederland.nl.

Voor meer informatie over ReumaNederland, ga naar www.reumanederland.nl.