Op school leren kinderen meer dan alleen rekenen, schrijven en lezen. Een kind leert er ook vriendjes te maken, zich sociaal te ontwikkelen en steeds zelfstandiger te worden. Het is voor kinderen met jeugdreuma dan ook van belang dat zij een zo normaal mogelijk leven leiden. Naar school gaan hoort daarbij.

Jeugdreuma is een aandoening waarbij de gewrichten en soms de organen regelmatig ontstoken zijn. Het lichaam is voortdurend aan het vechten tegen deze ontstekingen.

De gevolgen van de reumaklachten voor je kind

Moeheid
Kinderen met reuma zijn door de aandoening vaak moe. Ook medicijnen veroorzaken vaak moeheid. Door de vermoeidheid kunnen kinderen met reuma zich niet altijd even goed concentreren in de klas of op hun huiswerk.

Pijn en stijfheid van gewrichten
De gewrichten van kinderen met reuma zijn kwetsbaar: de gewrichten doen pijn, zijn gezwollen of stijf. Vooral ’s ochtends, als het lichaam nog stijf is, geeft dit de nodige problemen. Kinderen met reuma kunnen meestal niet lang zitten. Ook hun motoriek is niet altijd even goed. Dat is te zien in de gymzaal, maar ook in de klas, bijvoorbeeld tijdens het schrijven.

Lees hieronder informatie en tips:

Over omgaan met jeugdreuma op de basisschool:

Heeft jouw kind te horen gekregen dat hij jeugdreuma heeft? Vertel dit dan zo snel mogelijk aan de leraar. Je vergroot daarmee de kans op begrip. Leraren zijn vaak niet bekend met jeugdreuma. Vertel op school wat jouw kind heeft en welke klachten bij jeugdreuma horen. Je kan de leraar ook op onze informatie over jeugdreuma wijzen. Leg uit dat de aandoening erg grillig kan verlopen. Het is dus mogelijk dat jouw kind de ene dag vrolijk over het schoolplein rent, maar de volgende dag moet thuisblijven vanwege pijn en vermoeidheid.

Voorkom dat je kind achter raakt
Is jouw kind langere tijd niet fit waardoor hij niet naar school kan? Of moet hij vaak naar een arts, naar therapie of naar het ziekenhuis? Dan mist je kind lessen. Door schoolverzuim kan jouw kind achter raken op school. Overleg met de school of er oplossingen zijn, denk aan:

  • bijles
  • inhaaluren
  • huiswerkbegeleiding
  • de hulp van een speciale leraar, een zogenoemde remedial teacher.

Onderwijs in het ziekenhuis
Kinderen die langer dan 3 weken in het ziekenhuis liggen, krijgen onderwijs in het ziekenhuis. De lesstof wordt daarbij zo goed mogelijk afgestemd op die van hun eigen school.

Jeugdreuma kan verschillende klachten veroorzaken. Jouw kind kan bijvoorbeeld last hebben van:

  • Ochtendstijfheid waardoor hij ’s morgens niet goed naar school kan komen.
  • Moeite om zich te concentreren vanwege vermoeidheid.
  • Last van pijn als hij lang moet blijven zitten.
  • Moeite met schrijven doordat een pen vasthouden lastig is.

Zoeken naar oplossingen
Een ander rooster of een aangepast(e) stoel of bureau kan helpen. Hulpmiddelen zoals dikkere pennen of een aangepaste computer kunnen dan uitkomst bieden. Bekijk of jouw kind aanpassingen nodig heeft en zo ja, welke. De reumatoloog of ergotherapeut kan jullie daarbij helpen. Bespreek op school de dingen waar jouw kind tegenaan loopt, probeer samen met de leraar naar oplossingen te zoeken en leg afspraken (schriftelijk) vast.

Als jouw kind op school bepaalde voorzieningen, aanpassingen of hulpmiddelen nodig heeft, dan kan het UWV je helpen. Meer informatie hierover vind je op de website van het UWV.

Lees meer over hulp en aanpassingen

Omgaan met grenzen
Meedoen met gymnastiek of buiten spelen en rennen is vaak lastig voor kinderen met reuma. Ondertussen vind je kind het vaak fijn om met andere kinderen mee te doen. Dus probeer je kind niet tegen te houden bij spelen en gymmen, maar houd ook zijn of haar grenzen in de gaten. Je kind kan zelf geleidelijk aan ook leren om op de grenzen te letten. Praat hierover met je kind wat het wel en niet kan.

De gymles
Vooral tijdens de gymnastiekles is jouw kind actief op lichamelijk én sociaal gebied. Meedoen met gymnastiek kan lastig zijn voor een kind met reuma. Het is belangrijk dat de gymleraar weet wat de mogelijkheden en de beperkingen van jouw kind zijn. Afstemming tussen de gymleraar en de oefen- of fysiotherapeut van je kind kan daar een belangrijk steentje aan bijdragen. En betrek jouw kind daar vooral ook zelf bij. Jouw zoon of dochter kan namelijk zelf het beste uitleggen wat hij wel en niet kan en handige ideeën aandragen.

Het is daarnaast raadzaam om jouw kind te helpen zijn grenzen zelf in de gaten te houden. Daar kunnen de gymleraar en de oefen- of fysiotherapeut hem ook weer in stimuleren. De vuistregel hierbij is dat de docent jouw kind de ruimte moet geven om bepaalde activiteiten op zijn eigen manier of eigen tempo te doen. Meestal voelen kinderen zelf goed aan wat ze wel en niet kunnen. Ze zullen niet snel oefeningen doen die te zwaar voor ze zijn. Wel verbergen ze daarbij vaak hun beperkingen.

Gaat jouw kind toch over zijn grenzen heen, dan blijkt dat vaak op de dag na de gymles. Heeft je kind dan (veel) klachten, dan is het belangrijk dat de docent voortaan nog wat meer rekening houdt met jouw kind.

De boeken Krukken geen bezwaar en De klas beweegt! geven informatie voor leraren over aangepaste gymlessen. Op de website jong-en-reuma.nl staat informatie over sporten voor jongeren met jeugdreuma.

Leg uit wat jeugdreuma is
Jeugdreuma komt weinig voor. Het is vaak onbekend bij leerkrachten en klasgenootjes. Een kind kan zelfs gepest worden omdat hij ‘anders’ is.  Het kan helpen wanneer klasgenootjes weten wat reuma inhoudt, want de kans op pesten of onbegrip wordt dan kleiner. Leg daarom op school goed uit wat jeugdreuma precies is. Bespreek met jouw kind en met de docent hoe je de klasgenootjes het beste kunt informeren. De leraar, jijzelf of jouw kind kan bijvoorbeeld in de klas vertellen wat jeugdreuma is.

ReumaNederland heeft speciaal voor basisschoolkinderen tussen de 10 en 12 jaar een spreekbeurt- of werkstukpakket ontwikkeld. Jouw kind kan dit pakket gratis opvragen.
Bestel het spreekbeurt- of werkstukpakket

Plek in de klas
Goed contact met klasgenootjes is ook belangrijk. Laat de docent jouw kind een plekje midden in de klas geven, zodat hij gemakkelijk contact met andere kinderen heeft. Het voorkomt ook klachten aan zijn nek of rug omdat hij niet hoeft op te kijken naar de leraar of zich vaak moet omdraaien.

Contact houden met vriendjes
Zorg er ook voor dat jouw kind in contact blijft met klasgenootjes als hij langere tijd afwezig is. Schaf bijvoorbeeld een webcam of webchair aan zodat je kind tijdens de lessen verbinding kan hebben met de klas. Laat je kind e-mailen, appen, chatten of bellen met kinderen uit de klas. Nodig ook af en toe eens een vriendje of vriendinnetje van jouw kind bij jullie thuis uit.

De meeste kinderen willen liever niet opvallen in een groep. Het is mogelijk dat jouw kind daarom doet alsof hij geen reuma heeft. Het risico bestaat dat je kind daardoor veel meer doet dan goed voor hem is. Zo kan hij over zijn grenzen heen gaan. Je kunt jouw kind helpen om zijn grenzen te ontdekken en ermee om te gaan. Vraag hoe zijn schooldag was, wat er leuk was en hoe hij zich voelt. Probeer daarbij niet overbezorgd te zijn en geef je kind de ruimte om zelf zijn grenzen te leren ontdekken. Maak het niet groter dan het is. De meeste kinderen met jeugdreuma doen het goed op school. Laat reuma niet té veel invloed hebben op het (school)leven van jouw kind.

Omgaan met grenzen 
Misschien is het voor jouw kind lastig om te weten te komen waar zijn of haar grenzen liggen. Te veel beweging bijvoorbeeld kan pijn veroorzaken, maar door te weinig beweging kan je kind last krijgen van stijfheid. Het blijft steeds een zoektocht naar een goede balans tussen rustig aan doen en actief zijn. Het is de bedoeling dat jouw kind uiteindelijk zelf verantwoordelijk wordt voor het vinden van een evenwicht.

Over het kiezen van een school voor je kind:

Kinderen met jeugdreuma kunnen meestal naar een gewone, reguliere school. Soms is wel een aanpassing of extra ondersteuning nodig. En soms is het verstandiger om naar een speciale school te gaan.

Als jouw kind veel klachten heeft vanwege de reuma, dan is het mogelijk dat hij extra zorg en aandacht nodig heeft. Hiervoor is de Wet Passend Onderwijs ingevoerd. Het uitgangspunt van dit nieuwe stelsel is dat alle leerlingen recht hebben op een plek op een school die past bij hun kwaliteiten en mogelijkheden. De bedoeling is dat jouw kind zich zo goed mogelijk kan ontwikkelen op school, ook als hij extra ondersteuning nodig heeft.

Ouders kiezen zelf een school
Je kiest als ouders zelf een school voor je kind. En je kunt je kind bij elke school van jouw keuze aanmelden. Dat kan ook een school voor (voortgezet) speciaal onderwijs zijn. Het is slim om op het moment dat je het kind aanmeldt gelijk aan te geven dat jouw kind extra ondersteuning nodig heeft. De school is verantwoordelijk om een passende onderwijsplek te bieden.

Waar op letten bij schoolkeuze?
Er zijn  verschillende punten waar je op kan letten:

  • Zoek bij voorkeur een school in de buurt. Jouw kind kan dan zelf naar school fietsen of lopen, en na schooltijd spelen met klasgenootjes in de wijk.
  • Bedenk welk soort onderwijs je voor jouw kind wilt. Ben je op zoek naar een school waar lesgegeven wordt vanuit een bepaalde levensovertuiging of religie? Of wil je liever een school met bepaalde opvoedkundige uitgangspunten, bijvoorbeeld montessori, dalton, jenaplan of vrije school? Kies een school die bij jou en jouw kind past. Vergelijk verschillende scholen met elkaar. Ga er naartoe, praat met docenten en informeer eventueel bij ouders van kinderen die al op die school zitten.
  • Bekijk vooral of de school bereid is om zich extra in te zetten voor jouw kind. Kunnen leraren rekening houden met de aandoening van jouw kind? Wil men meedenken over alternatieven en aanpassingen die je kind kunnen helpen?
  • Let op de toegankelijkheid van de school. Hieronder lees je daar meer over.
  • Wil je algemene informatie over het kiezen van de juiste basisschool? Die vind je op de site rijksoverheid.nl.

Toegankelijkheid
Als jouw kind in een rolstoel zit of moeilijk loopt, let er dan vooral op dat de school goed toegankelijk is. Dat geldt voor het gebouw, maar ook voor het schoolplein, de lokalen en het toilet. Bekijk of er geen hoge stoepen zijn op het plein of in het gebouw. Let op of er (veel) trappen zijn waar jouw kind op en af moet. En zijn er aangepaste toiletten?

Is de school van jouw kind niet voldoende toegankelijk? Meestal is het niet nodig om een andere school te zoeken. Met hulp van de gemeente kan je de school toegankelijker laten maken. Lees hieronder bij Regelingen meer over toegankelijkheid en hoe je dit aanpakt.

Na de aanmelding
Samen met jou bekijkt de school of en welke extra ondersteuning jouw kind nodig heeft. De school moet daarna beslissen of het die ondersteuning zelf kan bieden. Als dat niet kan, dan zoekt de school een andere passende school of oplossing. Dit is de zogenaamde ‘zorgplicht‘: de scholen in de regio werken samen om kinderen de meest geschikte onderwijsplek te bieden.

Jouw kind kan dan bijvoorbeeld het aanbod krijgen om:

  • op de eigen school te blijven, met eventuele extra hulp
  • op een andere reguliere school aangemeld te worden
  • naar een school voor speciaal onderwijs te gaan

Je leest meer informatie over de Wet Passend Onderwijs en wat dit voor jou en jouw kind betekent op de website passendonderwijs.nl en op rijksoverheid.nl.

Ondersteuning nodig voor jou en de school?
Je kunt samen met de school een beroep doen op de consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen (OZL). Deze consulenten maken deel uit van het netwerk Ziezon. Een consulent geeft onderwijsondersteuning voor leerlingen die een (chronische) aandoening, zoals reuma, hebben. De consulent geeft bijvoorbeeld advies aan de leraar of geeft tips over hulpmiddelen bij het leren voor jouw kind. Ook kan de consulent helpen om het contact tussen jou, jouw kind, de school en het ziekenhuis goed te laten verlopen. Je leest meer informatie over wat de consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen doen en waar je ze kunt vinden op de website van Ziezon.

De overgang van de basisschool naar het voortgezet onderwijs is voor ieder kind een flinke stap. Begin daarom op tijd na te denken over vervolgonderwijs voor jouw kind.

Waar kun je op letten? 
Bij het kiezen een school voor jouw kind is het slim om na te vragen of de school ervaring heeft met de begeleiding van leerlingen met een (chronische) aandoening. En vooral: of de school bereid is mee te denken en voor eventuele aanpassingen te zorgen.

Daarnaast kun je een aantal praktische oplossingen verzinnen voor je kind om de schooldagen minder vermoeiend te maken. Denk aan:

  • Schaf twee sets schoolboeken aan (een voor thuis en een voor op school). Dat helpt je kind om met zo min mogelijk bagage naar school te gaan.
  • Vraag aan de school om een kluisje op grijphoogte waar je kind zijn of haar boeken kan bewaren
  • Is de afstand naar en van school voor jouw kind goed te overbruggen? Kan jouw kind op de fiets of met het openbaar vervoer naar school? Regel zo nodig geschikt vervoer voor jouw kind van en naar school.

Kijk voor meer algemene informatie over het kiezen van een school voor voortgezet onderwijs op de website van  rijksoverheid.
Algemene informatie over de schoolkeuze van rijksoverheid

De impact op jouw kind
De overstap naar een nieuwe school kan ook emotionele gevolgen hebben voor jouw kind. Hij of zij kan een bepaalde druk voelen om zich staande te houden op school. Ook ontmoet je kind nieuwe klasgenoten en zal misschien opnieuw op zoek gaan naar schoolvriendjes en vriendinnetjes. Je kind komt ook in een andere ontwikkelingsfase: de puberteit.

Ook  ziet een schooldag en een schoolweek er anders uit dan op de basisschool. Hierbij zal je kind een nieuwe balans moeten zoeken tussen rust en activiteit.

Informatie voor jouw kind
Voor veel informatie van en voor kinderen/jongeren met jeugdreuma kan jij of je kind terecht op de website jong en reuma van het UMC Utrecht. Ook voor informatie over en ervaringen met het voortgezet onderwijs:

Naar jong en reuma

 

Over de regelingen waar jouw kind gebruik van kan maken: 

Er zijn in Nederland verschillende regelingen voor kinderen met een chronische aandoening. De regelingen veranderen wel vaak. Het kan daardoor lastig zijn om precies te weten waar je aan toe bent.

Advies en hulp
Wil je weten welke regelingen er op dit moment zijn, en waar jij of jouw kind recht op hebben? Neem dan contact op met:

  • de ergotherapeut
  • de reumaconsulente
  • De stichting MEE. Dit is een landelijke organisatie voor mensen met een beperking of chronische aandoening. De consulenten bij MEE zijn goed op de hoogte van wetten en regels. Zij kunnen je gratis helpen, bijvoorbeeld bij het aanvragen van tegemoetkomingen, hulpmiddelen of aanpassingen.
    Contact met MEE

Elk kind heeft recht op goed onderwijs. Ook als er sprake is van een chronische aandoening, zoals reuma.  Als je kind door reuma achterop dreigt te raken met de lesstof, zal de school met jou als ouder in gesprek gaan. De leerkracht bespreekt met je hoe jouw kind het best geholpen kan worden om bij te blijven met de lesstof.

Het zorgteam op school
Als je kind nog wat meer ondersteuning nodig heeft, wordt aan jou als ouder toestemming gevraagd om de hulpvraag binnen het Zorgteam op school te bespreken. Voor meer informatie over het Zorgteam kan je terecht bij de intern begeleider.

Langdurig niet naar school door reuma?
Ook dan houdt je kind het recht op onderwijs. De wet die dit regelt heet ‘Wet Ondersteuning Onderwijs Zieke Leerlingen’ (WOOZL) en geldt voor zowel leerlingen die in het ziekenhuis zijn opgenomen als voor leerlingen die langdurig ziek thuis zijn. De school is verantwoordelijk voor het onderwijs en de begeleiding van jouw kind. Je leest meer over de WOOZL op de website passendonderwijs.nl.

De hulp van een consulent
De school staat er niet alleen voor en kan ondersteuning vragen aan de consulent Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen (OZL). Deze hulp is gratis. De ondersteuning voorkomt of beperkt een leerachterstand en bevordert het sociale en emotionele welzijn van jouw kind. De consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen:

  • geeft onderwijs en begeleiding aan jouw kind thuis, in het ziekenhuis en op school
  • geeft de leerkracht van jouw kind advies over het onderwijs aan jouw kind
  • geeft informatie over de aandoening en welke gevolgen die heeft voor de vorderingen op school
  • maakt duidelijk welke onderwijsbehoefte jouw kind heeft
  • geeft informatie over digitale hulpmiddelen voor je kind

Met deze ondersteuning krijgt jouw kind het onderwijs dat aansluit bij wat hij kan en helpen jullie je kind om bij te blijven met de lesstof. Meer informatie hierover vind je op de website landelijk netwerk ziek zijn en onderwijs.

De gemeente
De gemeente is er verantwoordelijk voor dat schoolgebouwen van buitenaf toegankelijk zijn. Bij toegankelijkheid gaat het om zaken als een verbrede ingang, automatische schuifdeuren of een rolstoelhelling.

De school
Voor aanpassingen binnen de school is het schoolbestuur verantwoordelijk. Voor een (trap)lift in de school kan het schoolbestuur een aanvraag doen bij de gemeente. Aangepaste toiletten moet de school zelf betalen. Ouders kunnen vragen om dit soort voorzieningen, maar de uiteindelijke beslissing ligt bij de school. Dit geldt zowel voor basisscholen als voor scholen voor voortgezet onderwijs. Scholen voor speciaal onderwijs hebben vaak al de nodige voorzieningen.

Tegemoetkoming bij aangepast vervoer
Heeft jouw kind aangepast vervoer nodig om van en naar school te komen? Je kunt hiervoor een tegemoetkoming in de kosten aanvragen bij het UWV of via de gemeente.

Tegemoetkoming van een aanpassing
Breng jij jouw kind naar school en heb je daarvoor aanpassingen nodig aan jouw auto of fiets? Of is het voor jouw kind handig om zelf een aangepaste fiets te hebben om van en naar school te reizen? Mogelijk kom je in aanmerking voor een tegemoetkoming in de kosten hiervoor. Je kunt een aanvraag indienen bij het UWV of bij jouw gemeente. Houd er rekening mee dat het per gemeente verschilt of de aanvraag wordt gehonoreerd.

Meer informatie
Kijk voor meer informatie over leerlingenvervoer van en naar school op de website van het UWV, van de Rijksoverheid of neem contact op met de afdeling Onderwijs van jouw gemeente.

 

Waar kan je terecht?

MEE
Website:  www.mee.nl

Jong en reuma
Informatie pubers en jongeren met reuma over school, studie, sport en bewegen:
Website:  www.jongenreuma.nl

Ziezon
Landelijk netwerk ziek zijn & onderwijs
Website: ziezon.nl

Informatiepunt voor ouders over onderwijs
Website: www.oudersonderwijs.nl

Regeling voor leerlingenvervoer
Informeer bij de afdeling Onderwijs van jouw gemeente
Website: www.rijksoverheid.nl

Krukken geen bezwaar
Boek over aangepaste gymlessen
Website:  www.nijha.nl

De klas beweegt!
Methode voor docenten, verkrijgbaar bij Fysio Educatief
Website: beweeg.nl

Informatie over schoolkeuze
Website: www.passendonderwijs.nl

Heb je niet de informatie gevonden die je zocht?
Kijk bij de veelgestelde vragen over leven met reuma