Op school leren kinderen meer dan alleen rekenen, schrijven en lezen. Een kind leert er ook vriendjes te maken, zich sociaal te ontwikkelen en steeds zelfstandiger te worden. Het is voor kinderen met jeugdreuma dan ook van belang dat zij een zo normaal mogelijk leven leiden. Naar school gaan hoort daarbij.

Jeugdreuma is een aandoening waarbij de gewrichten en soms de organen regelmatig ontstoken zijn. Het lichaam is voortdurend aan het vechten tegen deze ontstekingen. Kinderen met reuma zijn daardoor vaak moe. Ook medicijnen veroorzaken vaak moeheid. Kinderen met reuma kunnen zich hierdoor niet altijd even goed concentreren in de klas. De gewrichten van kinderen met reuma zijn kwetsbaar: de gewrichten doen pijn, zijn gezwollen of stijf. Vooral ’s ochtends, als het lichaam nog stijf is, geeft dit de nodige problemen. Kinderen met reuma kunnen meestal niet lang zitten. Ook hun motoriek is niet altijd even goed. Dat is te zien in de gymzaal, maar ook in de klas, bijvoorbeeld tijdens het schrijven.

Hieronder lees je alle relevante informatie en tips over het basis- en voortgezet onderwijs.

Heeft jouw kind te horen gekregen dat hij jeugdreuma heeft? Laat dit dan zo snel mogelijk op school weten. Je vergroot daarmee de kans op begrip. Leraren zijn vaak niet bekend met jeugdreuma. Vertel op school wat jouw kind heeft en welke klachten bij jeugdreuma horen. Leg uit dat de aandoening erg grillig kan verlopen. Het is dus mogelijk dat jouw kind de ene dag vrolijk over het schoolplein rent, maar de volgende dag moet thuisblijven vanwege pijn en vermoeidheid.

Kinderen doen soms alsof ze nergens last van hebben. Daardoor kunnen leraren een ander beeld hebben van jouw kind dan jullie als ouders. De docent ziet een kind dat overal aan meedoet, terwijl jij na schooltijd een uitgeput kind thuis krijgt.

Is jouw kind langere tijd niet fit waardoor hij niet naar school kan? Of moet hij vaak naar een arts, naar therapie of naar het ziekenhuis? Dan mist je kind lessen. Door schoolverzuim kan jouw kind achter raken op school. Overleg met de school of er oplossingen zijn, bijvoorbeeld bijles, inhaaluren of huiswerkbegeleiding. Misschien kan jouw kind hulp krijgen van een remedial teacher.

Kinderen die langer dan 3 weken in het ziekenhuis liggen, krijgen onderwijs in het ziekenhuis. De lesstof wordt daarbij zo goed mogelijk afgestemd op die van hun eigen school.

Jeugdreuma kan verschillende klachten veroorzaken. Jouw kind kan bijvoorbeeld last hebben van ochtendstijfheid waardoor hij ’s morgens niet goed naar school kan komen. Misschien kan hij zich moeilijk concentreren vanwege vermoeidheid. Of krijgt hij last van pijn als hij lang moet blijven zitten. Een ander rooster of een aangepast(e) stoel of bureau kan helpen. Schrijven kan ook lastig zijn voor een kind met reuma. Hulpmiddelen zoals dikkere pennen of een aangepaste computer kunnen dan uitkomst bieden.
Lees meer over hulp en aanpassingen

Bekijk of jouw kind aanpassingen nodig heeft en zo ja, welke. De reumatoloog of ergotherapeut kan jullie daarbij helpen. Bespreek op school de dingen waar jouw kind tegenaan loopt, probeer samen met de leraar naar oplossingen te zoeken en leg afspraken (schriftelijk) vast.

Als jouw kind op school bepaalde voorzieningen, aanpassingen of hulpmiddelen nodig heeft, dan kan het UWV je helpen. Meer informatie hierover vind je op de website van het UWV.

Meedoen met gymnastiek is vaak  lastig voor kinderen met reuma. Ook buiten spelen en rennen gaat niet altijd even gemakkelijk. Probeer je kind zoveel mogelijk te laten meedoen, maar houd ook zijn of haar grenzen in de gaten.

Vooral tijdens de gymnastiekles is jouw kind actief op lichamelijk én sociaal gebied. Meedoen met gymnastiek kan lastig zijn voor een kind met reuma. Het is belangrijk dat de gymleraar weet wat de mogelijkheden en de beperkingen van jouw kind zijn. Afstemming tussen de gymleraar en de oefen- of fysiotherapeut van je kind kan daar een belangrijk steentje aan bijdragen. En betrek jouw kind daar vooral ook zelf bij. Jouw zoon of dochter kan namelijk zelf het beste uitleggen wat hij wel en niet kan en handige ideeën aandragen.

Het is daarnaast raadzaam om jouw kind te helpen zijn grenzen zelf in de gaten te houden. Daar kunnen de gymleraar en de oefen- of fysiotherapeut hem ook weer in stimuleren. De vuistregel hierbij is dat de docent jouw kind de ruimte moet geven om bepaalde activiteiten op zijn eigen manier te doen. Meestal voelen kinderen zelf goed aan wat ze wel en niet kunnen. Ze zullen niet snel oefeningen doen die te zwaar voor ze zijn. Wel verbergen ze daarbij vaak hun beperkingen.

Gaat jouw kind toch over zijn grenzen heen, dan blijkt dat vaak op de dag na de gymles. Heeft je kind dan (veel) klachten, dan is het belangrijk dat de docent voortaan nog wat meer rekening houdt met jouw kind.

De boeken Krukken geen bezwaar en De klas beweegt! geven informatie voor leraren over aangepaste gymlessen. Op de website jong-en-reuma.nl staat informatie over sporten voor jongeren met jeugdreuma.

Jeugdreuma komt weinig voor. Het is vaak onbekend bij leerkrachten en klasgenootjes. Een kind kan gepest worden omdat hij ‘anders’ is. Dat geldt ook voor kinderen met reuma. Het kan helpen wanneer klasgenootjes weten wat reuma inhoudt, want de kans op pesten wordt dan kleiner. Leg daarom op school goed uit wat jeugdreuma precies is. Bespreek met jouw kind en met de docent hoe je de klasgenootjes het beste kunt informeren. De leraar, jijzelf of jouw kind kan bijvoorbeeld in de klas vertellen wat jeugdreuma is. Het Reumafonds heeft speciaal voor basisschoolkinderen tussen de 10 en 12 jaar een spreekbeurt- of werkstukpakket ontwikkeld. Jouw kind kan dit pakket gratis opvragen.

Goed contact met klasgenootjes is ook belangrijk. Laat de docent jouw kind een plekje midden in de klas geven, zodat hij gemakkelijk contact met andere kinderen heeft. Het voorkomt ook klachten aan zijn nek of rug omdat hij niet hoeft op te kijken naar de leraar of zich vaak moet omdraaien.

Zorg er ook voor dat jouw kind in contact blijft met klasgenootjes als hij langere tijd afwezig is. Schaf bijvoorbeeld een webcam of webchair aan zodat je kind tijdens de lessen verbinding kan hebben met de klas. Laat je kind e-mailen, appen, chatten of bellen met kinderen uit de klas. Nodig ook af en toe eens een vriendje of vriendinnetje van jouw kind bij jullie thuis uit.

De meeste kinderen willen liever niet opvallen in een groep. Het is mogelijk dat jouw kind daarom doet alsof hij geen reuma heeft. Het risico bestaat dat je kind daardoor veel meer doet dan goed voor hem is. Zo kan hij over zijn grenzen heen gaan. Je kunt jouw kind helpen om zijn grenzen te ontdekken en ermee om te gaan. Vraag hoe zijn schooldag was, wat er leuk was en hoe hij zich voelt. Probeer daarbij niet overbezorgd te zijn en geef je kind de ruimte om zelf zijn grenzen te leren ontdekken. Maak het niet groter dan het is. De meeste kinderen met jeugdreuma doen het goed op school. Laat reuma niet té veel invloed hebben op het (school)leven van jouw kind.

Misschien is het voor jouw kind lastig om te weten te komen waar zijn of haar grenzen liggen. Te veel beweging bijvoorbeeld kan pijn veroorzaken, maar door te weinig beweging kan je kind last krijgen van stijfheid. Het blijft steeds een zoektocht naar een goede balans tussen rustig aan doen en actief zijn. Het is de bedoeling dat jouw kind uiteindelijk zelf verantwoordelijk wordt voor het vinden van een evenwicht.

Kinderen met jeugdreuma kunnen meestal naar een reguliere school. Soms is wel een aanpassing of extra ondersteuning nodig, of is het verstandiger om naar een speciale school te gaan.

Als jouw kind veel klachten heeft vanwege de reuma, dan is het mogelijk dat hij extra zorg en aandacht nodig heeft. Sinds augustus 2014 is de Wet Passend Onderwijs ingevoerd. Het uitgangspunt van dit nieuwe stelsel is dat alle leerlingen recht hebben op een plek op een school die past bij hun kwaliteiten en mogelijkheden. De bedoeling is dat jouw kind zich zo goed mogelijk kan ontwikkelen op school, ook als hij extra ondersteuning nodig heeft.

Je kiest als ouders zelf een school voor je kind. En je kunt je kind bij elke school van jouw keuze aanmelden. Dat kan ook een school voor (voortgezet) speciaal onderwijs zijn. Het is belangrijk dat je, als je denkt dat jouw kind extra ondersteuning nodig heeft, dat aangeeft op het moment dat je het kind aanmeldt. De school is verantwoordelijk om een passende onderwijsplek te bieden. Samen met jou bekijkt de school of en welke extra ondersteuning jouw kind nodig heeft. De school moet daarna beslissen of het die ondersteuning zelf kan bieden. Als dat niet kan, dan zoekt de school een andere passende school of oplossing. Dit is de zogenaamde ‘zorgplicht’: de scholen in de regio werken samen om kinderen de meest geschikte onderwijsplek te bieden.

Jouw kind kan dan bijvoorbeeld het aanbod krijgen om:

  • op de eigen school te blijven, met eventuele extra hulp
  • op een andere reguliere school aangemeld te worden
  • naar een school voor speciaal onderwijs te gaan

Je leest meer informatie over de Wet Passend Onderwijs en wat dit voor jou en jouw kind betekent op de website passendonderwijs.nl en op rijksoverheid.nl.

Ondersteuning nodig voor jou en de school?

Je kunt samen met de school een beroep doen op de consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen (OZL). Deze consulenten maken deel uit van het netwerk Ziezon. Een consulent geeft onderwijsondersteuning voor leerlingen die een (chronische) aandoening, zoals reuma, hebben. De consulent geeft bijvoorbeeld advies aan de leraar of geeft tips over leerhulpmiddelen voor jouw kind. Ook kan de consulent helpen om het contact tussen jou, jouw kind, de school en het ziekenhuis goed te laten verlopen. Je leest meer informatie over wat de consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen doen en waar je ze kunt vinden op de website van Ziezon.

Een geschikte school zoeken

Meestal is het niet nodig om van school te veranderen als bij jouw kind jeugdreuma wordt vastgesteld. Ga je wel op zoek naar een andere school, dan zijn er verschillende zaken waarmee je rekening kunt houden. Zoek bij voorkeur een school in de buurt. Jouw kind kan dan zelf naar school fietsen of lopen, en na schooltijd spelen met klasgenootjes in de wijk.

Bedenk welk soort onderwijs je voor jouw kind wilt. Ben je op zoek naar een school waar lesgegeven wordt vanuit een bepaalde levensovertuiging of religie? Of wil je liever een school met bepaalde opvoedkundige uitgangspunten, bijvoorbeeld montessori, dalton, jenaplan of vrije school? Kies een school die bij jou en jouw kind past. Vergelijk verschillende scholen met elkaar. Ga er naartoe, praat met docenten en informeer eventueel bij ouders van kinderen die al op die school zitten.

Bekijk vooral of de school bereid is om zich extra in te zetten voor jouw kind. Kunnen leraren rekening houden met de aandoening van jouw kind? Wil men meedenken over alternatieven en aanpassingen die je kind kunnen helpen? Algemene informatie over het kiezen van de juiste basisschool vind je op de site rijksoverheid.nl.

Toegankelijkheid

Als jouw kind in een rolstoel zit of moeilijk loopt, let er dan vooral op dat de school goed toegankelijk is. Dat geldt voor het gebouw, maar ook voor het schoolplein, de lokalen en het toilet. Bekijk of er geen hoge stoepen zijn op het plein of in het gebouw. Let op of er (veel) trappen zijn waar jouw kind op en af moet. En zijn er aangepaste toiletten?

Is de school van jouw kind niet voldoende toegankelijk? Meestal is het niet nodig om een andere school te zoeken. Met hulp van de gemeente kan je de school toegankelijker laten maken. Lees hieronder bij Regelingen meer over toegankelijkheid en hoe je dit aanpakt.

De overgang van de basisschool naar het voortgezet onderwijs is voor ieder kind een grote stap. Begin daarom op tijd na te denken over vervolgonderwijs voor jouw kind.

De stap naar het voortgezet onderwijs heeft vaak praktische gevolgen. De nieuwe school is misschien verder van huis en jouw kind heeft een vollere schooltas. Voor een kind met reuma kan deze stap daarom extra groot zijn. Je kunt jouw kind helpen door bijvoorbeeld te zorgen voor twee sets boeken (een voor thuis en een voor op school), een kluisje op de goede hoogte en geschikt vervoer van en naar school.

De overstap naar een nieuwe school kan ook andere gevolgen hebben voor jouw kind. Hij kan een bepaalde druk voelen om zich staande te houden op school. Ook moet hij een nieuw evenwicht zien te vinden tussen rust en activiteit. Probeer erachter te komen of de school van jouw keuze ervaring heeft met de begeleiding van leerlingen met een (chronische) aandoening. Nog belangrijker is de vraag of de school bereid is mee te denken en voor eventuele aanpassingen te zorgen.

Wil je algemene informatie over het kiezen van de juiste school voor voortgezet onderwijs? Kijk dan op de site rijksoverheid.nl.

Er zijn in Nederland verschillende regelingen voor kinderen met een aandoening en hun ouders. Deze regelingen veranderen echter voortdurend. Het kan daardoor lastig zijn om precies te weten waar je aan toe bent.

Wil je weten welke regelingen er op dit moment zijn, en waar jij of jouw kind recht op hebben? Neem dan contact op met de ergotherapeut, maatschappelijk werker, de reumaconsulente of MEE. MEE is een landelijke organisatie voor mensen met een beperking of chronische aandoening. De consulenten bij MEE zijn goed op de hoogte van wetten en regels. Zij kunnen je gratis helpen, bijvoorbeeld bij het aanvragen van tegemoetkomingen, hulpmiddelen of aanpassingen. Op de website van MEE zie je welke vestiging er bij jou in de buurt zit.

Als jouw kind extra aandacht nodig heeft

Elk kind heeft recht op goed onderwijs. Ook als er sprake is van een chronische aandoening. Als een kind door reuma achterop dreigt te raken met de lesstof, zal de school met de ouders/verzorgers in gesprek gaan. De leerkracht bespreekt met je hoe jouw kind het best geholpen kan worden om bij te blijven met de lesstof. Als deze hulp onvoldoende blijkt, wordt aan de ouders/verzorgers toestemming gevraagd om de hulpvraag binnen het Zorgteam op school te bespreken. Voor meer informatie over het Zorgteam kan je terecht bij de intern begeleider.

Kan jouw kind door de reuma langdurig niet naar school? Dan houdt het recht op onderwijs. Dat is bij wet geregeld. Deze wet heet ‘Wet Ondersteuning Onderwijs Zieke Leerlingen’ (WOOZL) en geldt voor zowel leerlingen die in het ziekenhuis zijn opgenomen als voor leerlingen die langdurig ziek thuis zijn. De school is verantwoordelijk voor het onderwijs en de begeleiding van jouw kind. Je leest meer over de WOOZL op de website passendonderwijs.nl.

De school staat er niet alleen voor en kan ondersteuning vragen aan de consulent Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen (OZL). Deze hulp is gratis. De ondersteuning voorkomt of beperkt een leerachterstand en bevordert het sociale en emotionele welzijn van jouw kind. De consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen:

  • geeft onderwijs en begeleiding van jouw kind thuis, in het ziekenhuis en op school;
  • geeft de leerkracht van jouw kind advies over onderwijs aan zieke kinderen;
  • geeft informatie over de ziekte en de mogelijke gevolgen aan de leerkracht, ouders en kind voor de schoolprestaties;
  • brengt mede met de school in kaart welke onderwijsbehoefte jouw kind heeft;
  • geeft informatie over ICT-hulpmiddelen;
  • en verkent samen met de school welke mogelijkheden er zijn tot het verzorgen van onderwijs.

Met deze ondersteuning krijgt jouw kind het onderwijs dat aansluit bij wat hij kan en raakt je kind minder snel achterop met de lesstof. Meer informatie hierover vind je op de website landelijk netwerk ziek zijn en onderwijs.

Als aanpassingen nodig zijn

De gemeente is er verantwoordelijk voor dat schoolgebouwen van buitenaf toegankelijk zijn. Voor aanpassingen binnen de school is het schoolbestuur verantwoordelijk. Bij toegankelijkheid gaat het om zaken als een verbrede ingang, automatische schuifdeuren of een rolstoelhelling.

Voor andere aanpassingen binnen de school is het schoolbestuur verantwoordelijk. Voor een (trap)lift in de school kan het schoolbestuur een aanvraag doen bij de gemeente. Aangepaste toiletten moet de school zelf betalen. Ouders kunnen vragen om dit soort voorzieningen, maar de uiteindelijke beslissing ligt bij de school. Dit geldt zowel voor basisscholen als voor scholen voor voortgezet onderwijs. Scholen voor speciaal onderwijs hebben vaak al de nodige voorzieningen.

Vervoer van en naar school

Heeft jouw kind aangepast vervoer nodig om van en naar school te komen? Je kunt hiervoor een tegemoetkoming in de kosten aanvragen bij het UWV of via de gemeente.

Breng jij jouw kind naar school en heb je daarvoor aanpassingen nodig aan jouw auto of fiets? Of is het voor jouw kind handig om zelf een aangepaste fiets te hebben om van en naar school te reizen? Mogelijk kom je in aanmerking voor een tegemoetkoming in de kosten hiervoor. Je kunt een aanvraag indienen bij het UWV of bij jouw gemeente. Houd er rekening mee dat het per gemeente verschilt of de aanvraag wordt gehonoreerd.

Kijk voor meer informatie over leerlingenvervoer van en naar school op de website van het UWV, van de Rijksoverheid of neem contact op met de afdeling Onderwijs van jouw gemeente.

Waar kan je terecht?

MEE
Website:  www.mee.nl

Jong en reuma
Informatie pubers en jongeren met reuma over school, studie, sport en bewegen:
Website:  www.jong-en-reuma.nl

Ziezon
Landelijk netwerk ziek zijn & onderwijs
Website: ziezon.nl

Informatiepunt voor ouders over onderwijs
Website: www.oudersonderwijs.nl

Regeling voor leerlingenvervoer
Informeer bij de afdeling Onderwijs van jouw gemeente
Website: www.rijksoverheid.nl

Krukken geen bezwaar
Boek over aangepaste gymlessen
Website:  www.nijha.nl

De klas beweegt!
Methode voor docenten, verkrijgbaar bij Fysio Educatief
Website: beweeg.nl

Informatie over schoolkeuze
Website: www.passendonderwijs.nl

Heb je niet de informatie gevonden die je zocht?
Kijk bij de veelgestelde vragen over leven met reuma