Je leven verandert als je reuma hebt. Wat en hoeveel er verandert is afhankelijk van jouw klachten. Het is moeilijk te voorspellen welke klachten je krijgt. Klachten die veel voorkomen bij reuma zijn gewrichtsontstekingen, pijn, stijfheid en vermoeidheid. Hoe meer last je hebt van deze (of andere) klachten, hoe meer je dit merkt als je jouw dagelijkse bezigheden doet.

Een weg vinden

Het is belangrijk om zo goed mogelijk met je klachten en beperkingen te leren leven. Zorg ervoor dat je weet wat je nodig hebt. Zijn dat bepaalde medicijnen, oefeningen, ondersteuning van familie en vrienden of hulpmiddelen?

Dat gaat in het begin met vallen en opstaan en experimenteren wat wel en niet kan. Het kost tijd om te accepteren dat je reuma hebt en jouw weg daarin te vinden. Het is logisch dat dit soms met veel emoties gepaard gaat. Maar uiteindelijk vind je jouw weg en een nieuwe balans in je leven.

Beweging en rust

Het is belangrijk om te blijven bewegen. Zo houd je je spieren en gewrichten in conditie en voorkom je dat deze stijf worden. Bewegen is ook goed voor je geest, het helpt tegen lusteloosheid. Overdrijf hierbij niet, maar probeer een balans te vinden tussen rust en activiteit. Rust geeft jouw lichaam de kans om weer bij te komen als je actief bent geweest. Waar de balans ligt is voor iedere persoon en voor iedere situatie verschillend. Luister hierbij goed naar je lichaam, je lichaam geeft aan wat het wel en niet kan.

Lees meer over bewegen, het evenwicht tussen actief blijven en voldoende rust nemen, verstandig belasten en welke sporten geschikt voor jou kunnen zijn.

Ontspanningsoefeningen

Met ontspanningsoefeningen kun je jouw pijn verlichten. Ook word je er lekker rustig van. Je kunt voor je ontspanning denken aan yoga, Tai chi of meditatie. Hiervoor geldt wel: oefening baart kunst. Het kan een paar weken duren voordat je resultaat merkt.

Goede lichaamshouding

Langdurig in één houding zitten of staan verergert vaak je klachten. Een goede lichaamshouding helpt om je klachten aan je gewrichten te beperken. Kom je er niet uit hoe jij goed zit of staat? Een ergotherapeut kan je helpen om een juiste houding aan te leren.

Is staan pijnlijk of vermoeiend? Probeer niet te lang achter elkaar te staan. Wissel zitten, staan en korte beweegmomenten met elkaar af.

Moet je toch staan? Zet jouw voeten dan iets uit elkaar, houd je knieën iets gebogen zodat je ze niet overstrekt en zet ‘op slot’ zet.

Doe je staand werk, zorg dan voor een goede werkhoogte. Een goede hoogte voor een werkblad (strijkijzer, bankschroef) is 2 tot 3 centimeter onder jouw gebogen elleboog.

Werkblad op juiste hoogte

Lang zitten is voor niemand goed. Probeer daarom zoveel molgeijk staan en zitten af te wisselen. Moet je toch lang zitten? Let dan op  de volgende zaken:

  • Een geschikte stoel is voor jou erg belangrijk om goed te kunnen zitten.
  • Een stoel die je gebruikt om te rusten moet vooral laag in de rug voldoende steun geven.
  • Op een werkstoel heb je meer ruimte nodig om je armen vrij te kunnen bewegen. Een armleuning mag daarbij niet in de weg zitten.
  • In een werkstoel zit je het beste als jouw bovenbenen ten opzichte van je onderbenen een hoek van 90 graden maken. Gebruik eventueel een voetenbankje als je met jouw voeten de grond niet raakt. De stoel moet je bovenbenen ondersteunen tot 4 centimeter vanaf jouw knieholte.
Goede houding in zit

Langdurig in één houding liggen is vaak vervelend. Op je rug liggen met opgetrokken of gebogen knieën is onverstandig als je last van je knieën hebt. Leg ook geen kussen onder je knieën, ook al heb je dan minder pijn. Dit belemmert de bloedtoevoer.

Zorg voor een hoofdkussen dat jouw nek en hoofd ondersteunt. Wat een goed hoofdkussen is voor jou, is een kwestie van proberen. Bij veel goede bedspeciaalzaken mag je dit vaak testen.

Heb je last van je rug of knieën? Til zo veel mogelijk met 2 handen en houd het voorwerp voor jouw buik. Til je iets op vanaf een lager punt? Ga dan zo veel mogelijk door de knieën met een rechte rug. Zo belast je jouw rug zo min mogelijk.

Lees meer over hulp en aanpassingen op het gebied van staan, zitten, liggen en tillen.

Goed slapen

Een goede nachtrust is van groot belang. Als je slecht slaapt, word je moe. Als je moe bent, verdraag je pijn en stijfheid minder goed. Zorg ervoor dat je een goed matras, kussen en dekbed hebt die bij jou past. Wat een goed matras is, is voor iedereen verschillend. Er is geen echt reumamatras.

Lees meer over aanpassingen bij het slapen.

Gezond eten

Over het effect van voeding op jouw klachten is nog weinig onderzoek gedaan. Sommige mensen met reumatische klachten geven aan minder last te hebben als ze hun voedingspatroon op een bepaalde manier aanpassen. Probeer voor jezelf uit te vinden welk voedsel voor jou goed of slecht werkt. Eet in ieder geval gevarieerd en gezond.

Praat erover

Wees eerlijk en vertel het de mensen in jouw omgeving als iets niet gaat. Durf nee te zeggen. En vraag om hulp als je die nodig hebt. Hoe meer hulp je vraag voor wat je niet kan, hoe meer energie je overhoudt voor activiteiten die jij belangrijk vindt.

Grip krijgen op jouw klachten

Pijn, stijfheid en vermoeidheid zijn veel voorkomende klachten bij reuma. Probeer te achterhalen wanneer welke klachten bij jou opspelen. Zit daar een lijn in? Heb je bijvoorbeeld te veel hooi op je vork genomen? Of is het jouw aandoening die opspeelt?

Ga vervolgens na wat  jou helpt tegen je klachten. Als je zelf goed bijhoudt waar en wanneer je klachten hebt, kan je rekening houden met wat je wel en niet kunt.  Hieronder lichten we enkele veel voorkomende klachten uit.

‘Gewone’ vermoeidheid kent iedereen en ontstaat na zware lichamelijke of geestelijke inspanning: intensief sporten, een dag hard werken of als je slecht hebt geslapen. Aanhoudende of langdurige vermoeidheid bij reuma heeft echter geen verband met te zware inspanning of een tekort aan rust. Een nacht goed slapen brengt dan ook vaak geen verbetering. Bijna de helft van de mensen met een reumatische aandoening krijgt met aanhoudende vermoeidheid te maken.

Deze vermoeidheid uit zich op allerlei manieren, zowel psychisch als lichamelijk. Ook kan deze vermoeidheid ineens ontstaan, waardoor het je kan overvallen. De vermoeidheid door reuma kan zo heftig voelen dat je dagelijks leven erdoor in de war wordt gestuurd.

Bij welke vormen van reuma?

Bij veel vormen van ontstekingsreuma komt vermoeidheid voor, zoals het syndroom van Sjögren, Reumatoïde Artritis (RA), of Polymyalgia Rheumatica (PMR). Bij RA is gebleken dat de oorzaak van vermoeidheid moeilijk is te vinden. De activiteit van de ontstekingen speelt geen duidelijke rol bij de mate van vermoeidheid die mensen met RA ervaren. Wel zou bijvoorbeeld bloedarmoede in combinatie met een hoge ziekteactiviteit een belangrijke invloed kunnen hebben.

Ook vormen van reuma die niet met ontstekingen gepaard gaan veroorzaken vaak vermoeidheid. Ook hier is de oorzaak nog niet gevonden.

Kun je het behandelen?

Vermoeidheid heeft verschillende oorzaken. Het kan een symptoom van jouw aandoening zijn, of het gevolg van medicijnen die je gebruikt. Jouw arts kan je helpen te achterhalen of er medische of lichamelijke oorzaken zijn van je vermoeidheid, zoals ijzertekort, een te hoge of te lage bloeddruk of een bijwerking van jouw medicijnen.

Is er een duidelijke medische oorzaak, dan kan jouw arts je daarmee misschien helpen. Als je moeheid samengaat met jouw aandoening, en er is geen duidelijke andere oorzaak aan te wijzen, dan is daar helaas niet altijd iets aan te doen. Want dé behandeling bij vermoeidheid bestaat niet.Er bestaan geen medicijnen voor deze vermoeidheid. Soms heeft de behandeling van gewrichtsontstekingen als bijeffect dat de vermoeidheid wat vermindert, maar dat gebeurt lang niet altijd.

Er bestaan zelfmanagementtrainingen die je helpen om te leren gaan met je aandoening, waarin ook vermoeidheid een thema is. ReumaUitgedaagd! is daar een van. Dit is een training voor en door mensen met reuma. Meer informatie hierover vind je op de website van ‘ReumaUitgedaagd!’.

Soms loop je vast en is een revalidatietraject voor jou een mogelijke optie. Op een afdeling revalidatie helpen ze je om je dagelijks functioneren te verbeteren en je te leren omgaan met de gevolgen van je aandoening. Pijn, maar ook vermoeidheid worden hierin meegenomen. Je wordt dan door verschillende hulpverleners begeleid (een multidisciplinaire behandeling), bijvoorbeeld door een revalidatiearts, maatschappelijk werker, een fysiotherapeut en/of een psycholoog.

Tips bij vermoeidheid

Als je moe bent, kan je op een paar zaken letten om jouw energie te verdelen en deze zo goed mogelijk te besteden. Misschien heb je iets aan de volgende tips:

  • Stel prioriteiten en durf ‘nee’ te zeggen. Wat is belangrijk, en wat is minder belangrijk? Neem de regie in handen. Kies vooral voor activiteiten die je energie geven.
  • Doe niet teveel in één keer: Zorg ervoor dat je activiteiten zo veel mogelijk over de dag en over de week spreidt. Neem regelmatig een pauze.
  • Blijf voldoende bewegen: bewegen geeft energie, ook als je moe bent. Beweging is vaak iets dat juist voorkomt dat je alleen maar vermoeider raakt. Ook gaan jouw conditie en spierkracht erop vooruit. Een stukje wandelen of fietsen is al goed. Heb je moeite met bewegen? Vraag advies aan een oefen- of fysiotherapeut.
  • Maak je gedachten over jouw vermoeidheid niet negatief. Gevoelens als machteloosheid of frustratie kosten veel energie. Ben je gefrustreerd, of voel je je bijvoorbeeld onmachtig ten opzichte van de vermoeidheid? Dit levert jou geen nieuwe energie op, het kost je juist energie.
  • Maak vermoeidheid bespreekbaar met de mensen om je heen en vraag om hulp: misschien kan iemand een klus van jou overnemen als het je te veel wordt. Vraag hulp, voordat het je te veel wordt.
  • Overleg met je arts of reumaverpleegkundige over hulp bij het omgaan met jouw vermoeidheid.
  • Praat met een ervaringsdeskundige, iemand die zelf weet wat vermoeidheid is. Je kunt op verschillende manieren met hen in contact komen.
  • Zorg voor voldoende nachtrust, maar pas op dat je niet te lang of te vaak overdag gaat slapen. Dat kan namelijk je nachtrust in de war brengen.

Een goede nachtrust

Een volwassen persoon heeft gemiddeld 7,5 tot 9 uur slaap per nacht nodig. Goed slapen is voor iedereen belangrijk, maar zeker voor mensen met een vorm van reuma. Met de volgende tips zorg je voor goede omstandigheden om lekker te slapen:

  • Ga op tijd slapen, sta niet te laat op en probeer elke dag rond dezelfde tijd uit bed te komen en weer naar bed te gaan.
  • Doe tussendoor een dutje als je moe bent. Dat is beter dan ’s ochtends te lang blijven liggen. Dut niet te lang en zet de wekker, anders raakt je slaappatroon ontregeld.
  • Ontspan voor het slapengaan. Zorg ervoor dat er niet te veel licht en lawaai in de slaapkamer is, kijk niet meer op beeldschermen en zet de televisie uit. Het licht van deze apparaten kan je hersenen nog lang wakker houden.
  • Neem een aantal uur voordat je gaat slapen geen koffie, zwarte thee, cola of andere cafeïne houdende drankjes meer.
  • Zorg ervoor dat je geen volle of lege maag hebt als je gaat slapen. Als je trek hebt, kun je een tussendoortje eten voordat je naar bed gaat.

Bespreken van vermoeidheid

Neem jouw vermoeidheidsklachten serieus. Schroom niet om je vermoeidheid met je arts of reumaverpleegkundige te bespreken. Door het gesprek met jouw arts krijg je meer inzicht in wat het hebben van een vorm van reuma bij jou teweeg brengt. Zo krijg je meer grip op jouw vermoeidheid en de factoren die je misschien kunt beïnvloeden. Ook kan jouw arts je verwijzen naar een hulpverlener die je kan helpen hier in jouw dagelijkse leven mee om te gaan.

Negeer je jouw vermoeidheid te veel of geef je er juist te veel aandacht aan, dan raak je vaak uit balans en nemen je vermoeidheidsklachten juist toe. Er bestaat daardoor de kans dat je zelfs somber of passief wordt, waardoor je nog meer last krijgt van vermoeidheid. Probeer deze vicieuze cirkel te voorkomen of te doorbreken. Vraag op tijd advies of hulp.

Pijn kan verschillende oorzaken hebben, zoals pijn na een operatie of behandeling, pijn na belasting of pijn zonder aanwijsbare aanleiding:

  • Als je pijn hebt na een operatie, overleg dan met je behandelaar wat goed voor je is: rust of juist (rustig) bewegen.
  • Heb je pijn gekregen na een behandeling bij de fysio- of oefentherapeut, houd dan goed bij waar je precies pijn hebt en hoe lang de pijn aanhoudt. Meld het bij een volgend bezoek aan je therapeut zodat hij er rekening mee kan houden.
  • Krijg je na een gewone dagelijkse bezigheid pijn die langer dan een dag aanhoudt? Dan is er waarschijnlijk sprake van overbelasting. Het is dan slim om na te gaan wat je precies gedaan hebt en hoe je dit deed. Probeer te bedenken wat je een volgende keer anders kunt doen om die overbelasting te voorkomen.
  • Heb je pijn zonder dat er een inspanning, behandeling of ingreep aan vooraf is gegaan? Dat kan betekenen dat je aandoening actiever wordt. Soms gaat dit gepaard met ontstekingen aan je gewrichten. Een gewricht is ontstoken als het warm aanvoelt, gezwollen is en pijn doet.

Probeer de oorzaak van je pijn te ontdekken en een manier te vinden om ermee om te gaan. Overleg eventueel met jouw arts of therapeut.

Rust en beweging

Als je pijn hebt, is het meestal verstandig om te blijven bewegen. Ook als jouw aandoening actiever wordt. Zo voorkom je dat het gewricht stijf en nóg pijnlijker wordt. Overleg altijd met je arts wat je het beste kunt doen als je meer pijn krijgt aan je gewrichten.

Probeer altijd een balans te vinden tussen voldoende rust en beweging. Om erachter te komen waar bij jou die balans ligt, is het handig dat je een pijndagboek bijhoudt. Daarin houd je bij welke bewegingen je gedaan hebt en hoeveel pijn je hebt op een schaal van 0 tot 10. Zo krijg je een goed overzicht van bewegingen die meer of juist minder pijn veroorzaken.

In beweging blijven helpt. Maar je kunt meer doen tegen pijn. Denk aan ademhalings- en ontspanningsoefeningen. Vraag een oefen- of fysiotherapeut om advies.

Medicijnen

Om de pijn te verlichten adviseert je arts meestal  in eerste instantie eenvoudige pijnstillers, zoals paracetamol. Je kunt deze zonder recept kopen bij de drogist of apotheek. Lees voor gebruik de bijsluiter en let goed op de maximale dosering.

Als deze pijnstillers onvoldoende werken of als je een ontsteking hebt, dan schrijft je arts vaak pijnstillers met een ontstekingsremmende werking voor (zogenaamde NSAID’s).

Deze zijn ook als crème verkrijgbaar. Je hebt meestal een recept nodig van je huisarts of reumatoloog. Deze crèmes worden door de huid opgenomen en werken direct op het gewricht. Het nadeel ervan is dat je niet precies weet hoeveel NSAID je in je lichaam opneemt en er kunnen wisselwerkingen optreden met andere medicijnen die je gebruikt.

Als je deze medicijnen niet mag gebruiken van je arts of als deze medicijnen ook onvoldoende werken, dan heeft je arts de mogelijkheid je een andere vorm van pijnstillers voor te schrijven: zogenaamde opioïden of morfineachtige pijnstillers. Deze middelen zijn alleen met een recept verkrijgbaar. Ze kunnen bijwerkingen als slaperigheid en verstopping geven.

Lees meer over medicijnen die gebruikt worden bij reuma, wat ze doen en hoe het zit met de bijwerkingen. Overleg altijd met je arts en apotheker welke middelen geschikt voor je zijn, ook als je van plan bent iets te kopen bij de drogist. Welk medicijn je ook gebruikt, lees altijd goed de bijsluiter.

Warmte

Extra warmte kan prettig zijn doordat het pijn tijdelijk verlicht. Heb je op dit moment een gewrichtsontsteking? Extra warmte kan de ontsteking verergeren. Overleg met je arts of fysiotherapeut wat bij jouw klachten aan te raden is.

Warmte zorgt voor een betere doorbloeding van spieren en gewrichten. Bewegen doet daardoor (tijdelijk) minder pijn. Warmte vermindert ook de stijfheid.

Voorbeelden van toevoegen van extra warmte zijn:

  • Een warmtepakking. Laat deze nooit langer dan 15 minuten op de pijnlijke plek liggen en leg een warmtepakking nooit direct op je huid.
  • Een warme douche of een warm bad.
  • Infrarood licht. Op dit gebied zijn verschillende producten verkrijgbaar, zoals een infraroodcabine. Deze kan je zelf aanschaffen, maar het is slim om eerst bij een sauna of zwembad te proberen of het iets voor je is.

Ga liever niet onder de hoogtezon of zonnebank om pijn en stijfheid tegen te gaan. Het is onduidelijk wat het effect is op je huid en je gezondheid.

Kou

Bij sommige klachten kan kou je klachten tijdelijk verlichten. Bijvoorbeeld bij ontstoken, warme en gezwollen gewrichten. Een ijspakking is een veelgebruik middel hiervoor. Leg een ijspakking nooit direct op je huid en leg er een washandje tussen. Zo voorkom je blaren op je huid. Laat een ijspakking ook niet langer dan 20 minuten op het gewricht liggen. Het is raadzaam om bij de keuze voor warmte of kou eerst te overleggen met je arts of een fysiotherapeut waar je goed aan doet.

Overige middelen tegen pijn

Verder is afleiding een belangrijk wapen tegen pijn. Werk, hobby’s of sociale contacten bieden afleiding. Blijf zolang het kan actief en doe veel leuke dingen.

Er zijn ook cursussen die je kunnen helpen beter om te gaan met pijn. Bijvoorbeeld ReumaUitgedaagd! of neem contact op met de stichting Pijn-Hoop.

Als er niets aan de oorzaak van je pijn te doen is en je er blijvend (chronisch) last van hebt, is mogelijk een pijnpoli een mogelijkheid voor je. Hier werken anesthesiologen samen met andere behandelaars om je pijn zo goed mogelijk te behandelen. Overleg met je huisarts of reumatoloog of een pijnpoli iets voor je is. Jouw arts kan je doorverwijzen.

Bijna iedereen met een vorm van reuma heeft wel eens last van stijve gewrichten. Je kunt stijfheid op verschillende manieren verlichten of voorkomen. Probeer bij te houden wanneer je last hebt van stijfheid. Is dit bijvoorbeeld vaak als je wakker wordt? Of misschien als je lang gezeten hebt?

Bespreek vervolgens je klachten met je arts of therapeut. Mogelijk kan je arts je medicijnen of crèmes voorschrijven. Een oefen- of fysiotherapeut kan je oefeningen geven die helpen tegen stijfheid.

Enkele tips om stijfheid te verminderen:

  • Wissel zitten en staan af. Dit voorkomt dat je langdurig in één houding zit. Op kantoren zie je steeds vaker zit-sta bureau’s staan.
  • Ontkom je er niet aan dat je lang moet zitten? Plaats (of vraag) dan een fiets voor onder of voor je bureau. Zo blijf je regelmatig in beweging.
  • Heb je een zware klus te doen? Bouw dan genoeg pauzes in of verspreid de klus over meerdere dagen.

Smeren tegen stijfheid

Sommige mensen met reuma geven aan dat het smeren van een bepaalde crème bij hen stijfheidsklachten vermindert en ontspannend werkt. Van de meeste van deze crèmes is echter niet aangetoond dat ze helpen tegen pijn of ontstekingen.

Veelgebruikte alternatieve crèmes bij reuma zijn:

  • Tijgerbalsem: tijgerbalsem maakt jouw huid warm en vermindert zo de stijfheid
  • Arnica-crème: arnica-crème helpt soms tegen pijn en werkt mogelijk ontstekingsremmend
  • SRL-gel: SRL-gel is een homeopathisch middel. Resultaten zijn nooit aangetoond, maar sommige mensen met reuma ervaren wel verlichting

Overleg altijd met je behandelend arts voordat je een alternatieve crème gaat gebruiken.

Lees voor gebruik van een crème altijd de bijsluiter. Sommige smeersels kunnen bijwerkingen geven aan de huid, zelfs als zij helemaal natuurlijk en extra huidvriendelijk zijn.

Bij wie kan je terecht?

Het is soms moeilijk om te leven met reuma. Maar je staat er niet alleen voor. Naast mensen in jouw omgeving zijn er hulpverleners, hulpmiddelen en andere mensen met reuma waar je een beroep op kunt doen.

  • Mogelijk zijn vrienden of familieleden bereid je te helpen met steun, begrip of bepaalde praktische zaken. Bespreek met hen welke hulp je precies nodig hebt en maak duidelijke afspraken over wie wat doet en wanneer. Praat ook met je naasten over je emoties. Het hebben van een (chronische) aandoening kost tijd om te verwerken en een plek in je leven te geven. Lees meer over omgaan met de aandoening.
  • Kom je er zelf niet uit? Je kunt bijvoorbeeld terecht bij jouw huisarts, een reumaconsulent, een psycholoog of een MEE-consulent.
  • Zoek contact met iemand die je praktisch advies kan geven over het omgaan met jouw beperking(en). Dit is bijvoorbeeld een ergotherapeut of een oefen- of fysiotherapeut zijn. Deze behandelaars vertellen je ook hoe je beperkingen zo veel mogelijk kunt voorkomen en welke tips en aanpassingen je daarbij helpen.
  • Wil je de mening van andere mensen met reuma? Neem eens contact op met een lokale of landelijke reumapatiëntenvereniging,word lid van de besloten Facebookgroep Samen Reuma of volg de training ReumaUitgedaagd!.
    ReumaUitgedaagd! is een zelfmanagementtraining voor en door mensen met reuma, om je te helpen de regie over jouw eigen leven met reuma te krijgen en te houden

Lees meer over de training ReumaUitgedaagd!

 

Afhankelijk van hoe ernstig jouw beperkingen zijn, kun je terecht in een revalidatiecentrum. Daar werken verschillende behandelaars in een team samen om je te helpen. Ze leren je hoe je beperkingen kunt voorkomen of verminderen, of hoe je er het beste mee kunt omgaan.

Heb je niet de informatie gevonden die je zocht?
Kijk bij de veelgestelde vragen over leven met reuma