Reuma toolkit voor Wmo consulenten en Wmo ambtenaren

Waarom deze toolkit?

In aanloop naar de gemeenteraadsverkiezingen van 2018 heeft ReumaNederland een groot onderzoek gehouden onder 3958 mensen met reuma. Doel van het onderzoek was te kijken hoe reumavriendelijk de gemeenten in Nederland zijn.

Belangrijke uitkomsten uit dat onderzoek zijn:

  • 4 op de 10 mensen met een vorm van reuma heeft ondersteuning nodig
  • De meeste mensen met reuma hebben behoefte aan huishoudelijke hulp (75%), invalideparkeerkaart (40%) en/of een rolstoel/scootmobiel (35%)
  • Maar 1 op de 10 mensen met reuma vindt dat de zorg- en hulpverleners binnen de gemeente voldoende kennis over reuma hebben.
  • Voor 41% van de mensen met reuma is het onduidelijk waar ze zorg en/of ondersteuning bij de gemeente moeten aanvragen.
    • Ze weten niet dat zij zorg/ondersteuning kunnen aanvragen
    • Ze ervaren bureaucreatie en onbegrip
  • 7 op de 10 mensen met reuma weet niet dat ze recht hebben op cliëntondersteuning. Een kwart van hen heeft daar wel behoefte aan.
  • Driekwart van de mensen met reuma weet niet of hun gemeente voorzieningen biedt voor sport of bewegen.

Bovenstaande uitkomsten zijn voor ReumaNederland reden om de informatievoorziening over de Wmo te verbeteren. Zowel voor mensen met reuma als voor Wmo consulenten, cliëntondersteuners en beleidsambtenaren Wmo.

Hieronder staat de toolkit voor Wmo professionals. Voor mensen met reuma is er ook een toolkit waar je naar toe kunt verwijzen.

Reuma is een verzamelnaam voor meer dan 100 aandoeningen aan het houdings- en bewegingsapparaat. Afhankelijk van de aandoening kunnen ook organen aangedaan zijn.

Grofweg zijn deze aandoeningen onder te verdelen in:

  • Door auto-immuunziekten /ontstekingsreuma, ontstaan chronische ontstekingen van gewrichten (en soms van bindweefsel en organen). Het immuunsysteem is ontregelt en valt door nog onbekende oorzaak het eigen lichaam aan. Enkele vormen zijn: reumatoïde artritis (RA), axiale spondyloartritis (Ax-SpA, waaronder de ziekte van Bechterew), artritis psoriatica (AP) of SLE (systemische lupus erythematodes).

In Nederland zijn er 220.000 mensen met chronische ontstekingsreuma. Chronisch wil zeggen dat je aandoening langer dan 3 maanden duurt en niet (volledig) te genezen is.

  • Artrose, ook hier zijn meerdere vormen van. Denk aan poly-artrose (artrose in veel gewrichten). Artrose is een aandoening van het hele gewricht. Jonge mensen kunnen ook artrose krijgen. Bij artrose wordt het kraakbeen van je gewricht dunner en slechter van kwaliteit. Soms verdwijnt het helemaal, waardoor het onderliggende bot beschadigd kan raken of kan gaan vervormen. Ook bij artrose komen ontstekingen voor, maar de oorzaak daarvan is anders dan bij de auto-immuunaandoeningen. Artrose heeft niks met slijtage te maken, wel neemt de kans op artrose toe naarmate mensen ouder worden.

Artrose is de meest voorkomende vorm van reuma. In Nederland hebben 1,26 miljoen mensen artrose in één of meerdere gewrichten.

  • Jicht, ontstaat door een te hoge urinezuurspiegel in het lichaam. Het urinezuurgehalte in het bloed wordt hoger doordat de stofwisseling in het lichaam niet goed verloopt. Hierdoor kunnen urinezuurkristallen ontstaan, die neerslaan in gewrichten. Dit leidt vaak tot plotselinge heftige pijnlijke aanvallen van gewrichtsontstekingen. Zo’n aanval kan eenmalig zijn maar kan ook vaker terugkomen.

In Nederland zijn er 370.000 mensen met jicht.

  • Bij osteoporose neemt de massa van het bot af waardoor de sterkte van het bot afneemt. Het wordt ook wel botontkalking genoemd. Dat is onjuist omdat naast afname van de sterkte van het bot ook de structuur van het bot verandert, waardoor de sterkte van het bot nog minder wordt. Door het zwakkere bot ontstaan makkelijk botbreuken.

In Nederland zijn er 400.000 mensen met osteoporose.

  • Dit zijn aandoeningen van spieren, pezen of slijmbeurzen. Fibromyalgie is de bekendste vorm van weke delen-reuma, waarbij pijn in bindweefsel en spieren optreedt.

Het is onbekend hoeveel mensen met weke delen-reuma er in Nederland zijn.

Reuma kan op alle leeftijden voorkomen, zelfs bij baby’s. Als je alle vormen bij elkaar neemt, zijn er bijna 2 miljoen mensen met een reumatische aandoening.

Bij bijna alle vormen van reuma treden de volgende klachten op:

  1. Vermoeidheid en verminderde energie
  2. Pijn en stijfheid
  3. Moeilijker kunnen bewegen door aangedane gewrichten en/of spieren

De meeste reumatische aandoeningen verlopen wisselend en grillig. Er is vaak geen pijl op te trekken. De ene dag kan iemand meer dan een andere dag. In fases waarin de aandoening actief is, met veel ontstekingen, is de belastbaarheid meestal lager.

Mensen met reuma ervaren de vermoeidheidsklachten als meest vervelend. De vermoeidheid is enorm beperkend.

Er komt steeds meer wetenschappelijk bewijs dat de vermoeidheid een gevolg is van de aandoening. Bij auto-immuunaandoeningen zorgen vrijkomende ontstekingsstoffen voor de ernstige vermoeidheid.

Uit het Nivel onderzoek van maart 2017 blijkt dat 67% van de mensen met een vorm van reuma in het dagelijks leven wordt beperkt door pijn, vermoeidheid en verminderde mobiliteit.

Factsheet Nivelonderzoek

Lees het volledige Nivelrapport

Bij de behandeling van veel reumatische aandoeningen staan medicijnen vaak centraal. Medicijnen kunnen reuma niet genezen, maar helpen wel om klachten te verminderen.

Er bestaan verschillende soort medicijnen. Veel gebruikte medicijnen bij reuma zijn pijnstillers en verschillende soorten reumamedicijnen. Welke medicijnen de reumatoloog voorschrijft, is afhankelijk van:

  • de vorm van reuma die iemand heeft
  • de aard van de klachten
  • het te verwachte / mogelijke effect van de medicijnen
  • eventuele bijwerkingen van de medicijnen
  • eventuele andere (chronische) aandoeningen die mensen met reuma hebben

Regelmatig is het nodig om een combinatie van verschillende medicijnen te gebruiken.

Meest voorkomende medicijnen

  1. Algemene pijnstillers, zoals paracetamol, verminderen de pijn maar helpen niet tegen de ontstekingen. Mensen krijgen deze daarom vaak in combinatie met andere medicijnen voorgeschreven. Mensen met artrose gebruiken paracetamol in hogere doseringen. Veel mensen hebben bij het gebruik van algemene pijnstillers geen last van bijwerkingen.
  1. Ontstekingsremmende pijnstillers worden veel gebruikt bij de behandeling van verschillende vormen van reuma. Ze verminderen zowel de pijn als de ontstekingen. Ontstekingsremmende pijnstillers zijn opgedeeld in twee groepen:
  • Klassieke NSAID’s (Non Steroid Anti Inflammatory Drugs), zoals ibuprofen, diclofenac en naproxen
  • COX-2-selectieve NSAID’s, waaronder celecoxib en etoricoxib

Bij deze medicijnen komen maag- en darm klachten regelmatig als bijwerking voor.

  1. Klassieke reumamedicijnen (csDMARD’s). Dit zijn medicijnen die het immuunsysteem remmen waardoor de ontstekingen in de gewrichten verminderen. Nadeel van deze medicijnen is dat de kans op infecties groter is. Denk aan luchtwegeninfecties of een grotere kans op griep in het winterseizoen.

Bekende voorbeelden van deze medicijnen zijn:

  • Methotrexaat
  • Sulfasalazine
  • Leflunomide
  • Hydroxychloroquine
  1. Biologische medicijnen (b-DMARD’s of biologicals/biosimilar). Dit zijn medicijnen die gemaakt zijn van menselijk – en/of dierlijk eiwit, daarom heten ze biologische medicijnen. Deze medicijnen zijn begin van deze eeuw op de markt verschenen en maken groot verschil voor mensen met de vormen van reuma waarbij het immuunsysteem is ontregeld.

Er zijn verschillende biologische medicijnen. Reden hierover is dat deze medicijnen op verschillende manieren het immuunsysteem remmen. Elk biologische medicijn remt een specifiek ontstekingseiwit in het afweersysteem.

Belangrijk aandachtspunt is dat mensen die deze medicijnen gebruiken, ook een grotere kans op een infectie hebben omdat het afweersysteem wordt geremd.

Deze medicijnen moeten mensen bij zichzelf injecteren of ze krijgen een infuus in het ziekenhuis.

  1. JAK-remmers (tsDMARD’s)

tsDMARD’s is een groep nieuwe medicijnen, waarvan JAK-remmers de eerste zijn. Ook deze groep medicijnen remmen het immuunsysteem. Het grote verschil met biologische medicijnen is dat deze medicijnen synthetisch zijn en in pilvorm beschikbaar.

  1. Prednosin/ prednisolon, dit is een zeer krachtige ontstekingsremmer.

Mensen krijgen dit medicijn vaak

  • als eerste medicijn nadat een reumatische aandoening is vastgesteld,
  • en/of ter overbrugging wanneer andere reuma medicijnen hun werk nog moeten gaan doen (in pilvorm of als een1-malige injectie)
  • als injectie lokaal in een gewricht

Meer informatie over een specifiek medicijn is te vinden op onze pagina met medicatiefolders.

Naast het gebruik van medicijnen zijn vaak andere zorgprofessionals betrokken bij de behandeling. Voorbeelden zijn:

  • Fysio- / oefentherapeut om gewrichten soepel en spieren sterk te houden
  • Ergotherapeut voor hulp en aanpassingen bij dagelijkse handelingen
  • Handtherapeut voor het verbeteren van de handfunctie
  • Podotherapeut voor het oplossen en verminderen van klachten aan de voeten
  • Orthopedisch schoenmaker voor aanpassingen aan schoenen of op maat gemaakte orthopedische schoenen
  • Orthopedisch chirurg wanneer een gewricht dermate slecht functioneert, is soms een operatie noodzakelijk
  • Afhankelijk van de aandoening, zijn ook andere medisch specialisten betrokken. Denk aan een:
  • dermatoloog bij huidproblemen
  • plastisch chirurg bij handproblemen
  • internist als er ook problemen met organen zijn
  • cardioloog als er ook hartproblemen zijn
  • oogarts als er problemen met de ogen zijn. ontstekingen van ogen komen bij een aantal reumatische aandoeningen regelmatig voor. Ook bij langdurig gebruik van bijvoorbeeld hydroxychloroquine moet een oogarts controleren of er geen afwijkingen ontstaan
  • Maatschappelijk werker voor het oplossen van problemen (bijvoorbeeld aanvragen van hulpmiddelen) en het omgaan met reuma in het dagelijks leven
  • Psycholoog, bij psychosociale problemen

De voorzieningen die mensen met een vorm van reuma bij de gemeente aanvragen zijn:

  • Huishoudelijke hulp (75%)
  • Invalideparkeerkaart (40%)
  • Rolstoel of scootmobiel (35%)
  • Woningaanpassingen (27%)
  • Een gehandicaptenvoertuig of aanpassingen aan auto of fiets (15%)
  • Aanvullend openbaar vervoer (15%)
  • Bijdrage lidmaatschap sportvereniging (15%)
  • Hulp bij (re)-integratie naar werk (7%)

Onzichtbare ziekte

Door de verbeterde behandelingen is reuma een onzichtbare ziekte geworden. Rolstoelen komen in de wachtkamer bijna niet meer voor. Ondanks dat heeft reuma wel veel gevolgen voor het dagelijkse leven. De onzichtbaarheid leidt tot veel miscommunicatie, onbegrip en een verkeerde inschatting van de functionele mogelijkheden.

Juist die onzichtbaarheid is een heel groot knelpunt voor mensen met reuma. Als de vervormingen zichtbaar zijn, dan is de aanvraag voor een rolstoel of ander hulpmiddel meestal geen probleem. Hooguit de uitvoering. Bij mensen met reuma kan het om details draaien of een hulpmiddel passend is of niet.

De grootste beperkingen zitten in het hebben van weinig energie en het moeilijker bewegen van gewrichten waardoor mensen bijvoorbeeld het huishouden niet kunnen doen.

Overigens komen vervormingen van bijvoorbeeld handen, bij mensen met artrose regelmatig voor. Ook bij mensen met een auto-imuunaandoening waar de medicatie niet aanslaat hebben regelmatig forse functionele beperkingen en soms ook gewrichtsschade.

Verkeerde inschatting door medicijngebruik

Als mensen er goed uitzien, wil dat niet zeggen dat het ook goed gaat.

Zeldzame vormen van reuma

Mensen die een zeldzame vorm van reuma hebben, hebben het dubbel zwaar. Enerzijds omdat de mensen en professionals de aandoening niet (h)erkennen, anderzijds omdat het vaak om ernstige aandoeningen gaat. Soms zelfs levensbedreigend. Het duurt vaak lang voordat de diagnose wordt gesteld.

Enkele voorbeelden zijn:

  • Systemische auto-immuunaandoeningen.

Bij deze aandoeningen zijn er ziekteverschijnselen in het hele lichaam. Dus ook in organen, bloedvaten, huid, bindweefsel enzovoorts. Het gaat samen met ontstekingen en verlittekeningen. Hier zijn ook vaak meerdere specialisten bij de behandeling betrokken.

Denk aan

  • Lupus erythematodes bestaat uit verschillende vormen, alleen de huid is aangedaan, allerlei organen zijn aangedaan en een lupusvorm die door gebruik van bepaalde medicijnen komt.
  • MCTD (Mixed Connective Tissue Disease) is een bindweefselaandoening. Deze aandoeningen heeft kenmerken van verschillende bindweefselaandoeningen.
  • Palindroomreuma is een aandoening waarbij aanvallen van gewrichtsontstekingen voorkomen in een of meerdere gewrichten

In beweging blijven is essentieel voor mensen met een vorm van reuma. Veel lokale reumapatiëntenverenigingen (RPV’en) organiseren beweegactiviteiten. Meestal onder leiding van een fysio- of oefentherapeut. Steeds vaker door goed bijgeschoolde sportprofessionals.

Niet ieder gemeente heeft een RPV. 87% van de mensen met reuma geeft aan geen idee te hebben of de gemeente voorzieningen heeft op het gebied van sport en bewegen (ook in financieel opzicht) én dat geschikt is voor mensen met een vorm van reuma.

Eenzaamheid

Naast de voordelen van bewegen voor de gezondheid, is ook het sociale contact voor mensen met reuma van groot belang. Uit het Nivel rapport blijkt dat 54% van de mensen met reuma eenzaamheid ervaart.

Factsheet Nivelonderzoek

Lees het volledige Nivelrapport

Kosten

Veel mensen met reuma maken extra kosten om de zorg en ondersteuning te krijgen die zij nodig hebben. Dit betekent dat een aantal mensen met reuma geen geld heeft om aan sport- en bewegingsactiviteiten deel te nemen. Dit is nadelig voor het welzijn en gezondheid van deze mensen.

Doel van de Participatiewet is mensen zoveel mogelijk mee te laten doen op de arbeidsmarkt. Dat willen veel mensen met reuma graag. 1 op de 2 mensen met reuma tussen de 40 en 65 jaar heeft geen betaalde baan. Dat is flink hoger dan de algemene bevolking van deze leeftijd. Dit blijkt uit het Nivel rapport, maart 2017.

Ondersteuning vanuit de Wmo op het gebied van huishoudelijke hulp maakt de arbeidsparticipatie gemakkelijker.

Factsheet Nivelonderzoek

Lees het volledige Nivelrapport

  1. Het belangrijkste wat een Wmo consulent kan doen, is erkenning van de klachten en de aandoening. Bewust zijn van het feit dat ook jonge mensen reuma kunnen hebben en de klachten vaak onzichtbaar zijn, zoals vermoeidheid en pijn. Als de klachten onzichtbare zijn, wil dat niet zeggen dat iemand alles kan.
  1. De informatievoorziening over de Wmo en de voorzieningen die mensen aan kunnen vragen verbeteren.
  1. Niet alleen kijken naar voorzieningen die mensen aan kunnen vragen, maar ook naar de persoonlijke omstandigheden van mensen met reuma. Uit het onderzoek van het Nivel blijkt dat 69% van de mensen door de reuma wordt beperking in het dagelijks leven. 54% van de mensen ervaart eenzaamheid.

De zorgkosten van mensen met reuma zijn hoog. Dit betekent dat zij veel extra kosten maken omdat niet alles wordt vergoed. Hierdoor blijft er weinig geld over voor sociale activiteiten en/of deelname aan bewegingsactiviteiten.

  1. Kijk waar nodig naar andere regelingen die de gemeente heeft buiten de Wmo, bijvoorbeeld schuldhulpverlening, of aanvragen van gemeentelijk vrijstellingen en toeslagen.
  1. Bekijk wat het afwijzen van een voorziening voor consequenties heeft voor de participatie aan het maatschappelijke leven.